蔡磊最新發(fā)聲：在幾十萬病友的生機面前，我個人的面子和尊嚴(yán)已經(jīng)不值一提了，即使倒在黎明前，也要把路鋪好

從2019年確診到現(xiàn)在，蔡磊與漸凍癥抗?fàn)幜藢⒔?年。疾病逐步剝奪了他的行動和語言能力，從去年開始，他發(fā)出的音節(jié)已無人能聽懂，語言功能徹底喪失，只能依靠眼控儀與外界交流。

蔡磊的病情已發(fā)展到終末期，呼吸功能日益衰退，任何一次輕微的感冒或嗆咳，都可能危及他的生命。

近日，蔡磊接受總臺《面對面》欄目專訪。為了防止飛沫傳播，采訪之前，記者在他的電腦桌前，架設(shè)了一塊隔板。借助人工智能，蔡磊可以隨意切換音色，甚至重現(xiàn)自己原本的聲音。

“我的生命不重要，重要的是干掉漸凍癥”

記者：這個藥出來的時候，有一些網(wǎng)友留言說，蔡磊用了那么長時間，最后研制出來的藥是給別人治病的，對自己一點用都沒有，他忙活什么呢？

蔡磊：很多人誤解了。再次創(chuàng)業(yè)的出發(fā)點是攻克疾病，不是買我自己的命。5年前的采訪視頻有的剛剛公開，當(dāng)時采訪者也可能不太理解，現(xiàn)在終于明白了。我當(dāng)時說，我的生命不重要，重要的是漸凍癥太殘忍，必須干掉它。我要做些事情，希望天下不再有此絕癥，病人不要再面對絕望和死亡。

蔡磊接受央視采訪

過去6年多，我一直在聯(lián)系和溝通融資資源。有趣的是，AI盛典現(xiàn)場觀眾席上，就有一位持續(xù)支持我的國內(nèi)一家頭部基金公司負(fù)責(zé)人，還發(fā)了我的視頻，表達非常感動，會繼續(xù)支持漸凍癥融資和攻克。當(dāng)你看到這些頂級的機構(gòu)、最“聰明”的資金，因為我們的拼命而開始動容，并愿意入局的時候，我們知道這條干涸了太久的賽道，活水正在慢慢涌進來。

蔡磊的漸凍癥實驗室

面對漸凍癥這個兩百年來，人類始終未能攻克的罕見疾病，蔡磊選擇成為破冰者之一。過去六年，他攜手全球數(shù)百位科學(xué)家，共同合作并推進了近300個藥物管線與治療路徑的臨床前研究，其中超過30個項目進入臨床階段。如今，盡管只能依靠眼控儀，每分鐘輸入60字符左右，他仍然堅持每天工作10個小時。

蔡磊確診時，段睿還在哺乳期，兒子只有幾個月大。當(dāng)丈夫決定投身藥物研發(fā)，但起初融資不順利時，段睿這個北京大學(xué)藥學(xué)院本碩畢業(yè)生、曾經(jīng)的會計師事務(wù)所合伙人，選擇走進直播間，化身帶貨主播。

妻子段睿稱蔡磊非常痛苦

記者：你倆現(xiàn)在每天都有什么交流？

段睿：就發(fā)一發(fā)信息。他會給我發(fā)很多天馬行空的，比如說AI又改變了哪個行業(yè)、將來人類會怎么樣。他是個很樂觀的人，他一直沒有變，只是病痛限制了他的身體，這個疾病給他身體帶來了很多痛苦。

“漸凍癥最殘忍的地方

是把意識清醒的人鎖進身體里”

最近兩年，蔡磊幾乎都被困在十幾平方米的臥室里，最大的慰藉與快樂，是妻子段睿偶爾帶著兒子“小菜籽”前來探望的時光。他的身體已無法久坐，通常連續(xù)工作一兩個小時，就需要旁人拍打按摩來緩解不適。隨著呼吸功能進一步減弱，夜間也需要佩戴呼吸機輔助呼吸。

蔡磊：最近幾個月，我感受到漸凍癥極度殘忍的地方。過去包括我也無法理解和想象，全身禁錮后定期的狂躁，以及水刑的恐懼痛苦。

蔡磊把這種感受整理出來了：身體被禁錮，呼吸被壓迫，聲音被奪走，意識卻始終清醒，這就是漸凍癥晚期的極度痛苦，像被捆綁著反復(fù)溺水，在每一次窒息、狂躁和絕望中，清醒地等待別人理解并伸出援手。

2024年8月，蔡磊在“失聲”前錄制了一段視頻。2025年12月30日視頻發(fā)布時，他已經(jīng)徹底無法說話了。那時候距離2019年9月確診漸凍癥，已過去整整六年。確診那年，他41歲，是知名互聯(lián)網(wǎng)公司的副總裁，家中也剛剛迎來新生命，命運卻在那一刻驟然轉(zhuǎn)向——醫(yī)生給他判了“三到五年”的生命倒計時。

“最后一次創(chuàng)業(yè)”

目標(biāo)是攻克漸凍癥

漸凍癥，學(xué)名肌萎縮側(cè)索硬化癥，是一種病因不明的神經(jīng)退行性罕見病，兩百多年來，患者治愈率為零，被列為“世界五大絕癥之首”。

確診之初，蔡磊也經(jīng)歷過絕望與迷茫，甚至嘗試過各種匪夷所思的療法求生，但最終，他選擇了一條極少有人相信能走通的路——把資金、實驗室、藥企、患者和醫(yī)院都鏈接起來，推動藥物科研，向漸凍癥發(fā)起挑戰(zhàn)。面對醫(yī)療數(shù)據(jù)嚴(yán)重不足的困境，他著手建立“漸愈互助之家”這個漸凍癥患者大數(shù)據(jù)科研平臺，也呼吁病友捐獻遺體與腦脊髓組織，為科研留下最寶貴的樣本資源。

蔡磊漸凍癥病友互助群

蔡磊將攻克漸凍癥，視作自己“最后一次創(chuàng)業(yè)”。如今，“漸愈互助之家”觸達的漸凍癥患者已突破2萬人，成為全球最大的民間漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺。而最初的那幾百位病友，都是蔡磊一個一個溝通、爭取來的。他每天用右手打字長達十六七個小時，三餐全靠妻子端到書房。

在漸凍癥患者中，像蔡磊這樣病因不明的散發(fā)型病例約占90%，另有約10%是由基因突變導(dǎo)致的，其中SOD1基因突變是最典型的一種。對于后者而言，只要藥物能夠“封印”突變的基因，便能從源頭上切斷致病鏈條。而要推進藥物研發(fā)，動物模型是第一道難關(guān)。

蔡磊患病早期視頻

當(dāng)時，SOD1突變小鼠主要依賴進口，單只綜合成本高達數(shù)千至上萬元，訂貨周期長達六到八個月，且供貨量極為有限。為此，蔡磊決定與各方合作，在國內(nèi)建立SOD1突變小鼠繁育基地，實現(xiàn)大批量自主繁育，并將這些模型小鼠無償提供給科研團隊使用。

記者：你明明知道他們做的這個藥，不是治你這種漸凍癥的，但是你仍然全力投入，包括錢、包括你有限的時間、包括你的精力，為什么還要這么投入？

蔡磊：患病后了解到2018年去世的年輕病友、北大博士婁滔，非常惋惜。通過研究，我知道基因型病友其實有了明確靶點和救治的希望，不希望美麗生命早早凋亡。沒有考慮錢，就是覺得我必須做，否則過去一直沒有推進。就算這藥救不了我，但只要能先把這一批病友從懸崖邊拉回來，這些努力就值了。

線上會議截圖

段睿：人真正要算的賬

是用自己的生命換了什么

從2022年年初開始，蔡磊發(fā)起或聯(lián)合發(fā)起了4個公益基金。但要支撐攻克漸凍癥這項長期事業(yè)，他還需要找到一個高效、可持續(xù)的商業(yè)模式。深思熟慮之后，他決定嘗試直播電商，希望通過直播收入，為破冰事業(yè)持續(xù)“輸血”。然而，直播間的主播重?fù)?dān)，最終還是落在了妻子段睿的肩上。

蔡磊和妻子直播帶貨

記者：做這個決定的時候，你問過沒問過自己，有多愛他？

段睿：我沒問過，因為我做這個決定不是因為愛他。他要做的這個事，雖然對整個家庭是毀滅的，但是他做的這個事是有意義的，比我以前做的事更有意義，所以我干了，我不是他老婆我也干。

選品、試用、直播、帶團隊等等，成了段睿每天業(yè)務(wù)流程的常態(tài)，甚至為此壓縮了和孩子相處的時間。過去幾年，用她自己的話說，就是“心可以碎，手不能停”。

記者：你從心底里面，對她有沒有愧疚的地方？如果有可能的話，怎么去報答她？

蔡磊：她這么辛苦為這個事業(yè)拼搏，放棄了自己的事業(yè)，現(xiàn)在也沒有一分錢工資。我多次提出離婚，希望她可以自由幸福地生活。去年我再次提出希望離婚，她還是堅決要支持我，不離開我，渴望我能夠好起來。我能做的就是全力以赴攻克疾病，拯救我和無數(shù)的病友，這是回報所有人的關(guān)心和支持的唯一辦法。

段睿談對離婚的看法

記者：其實蔡磊是很明白的一個人，他馬上就問你要不要分開，你真的從來沒想過？

段睿：其實這個問題，我覺得沒什么值得考慮的。如果跟他離婚他能好，我肯定就離了。如果那個時候我離開他了，現(xiàn)在一定事業(yè)也非常好，我一定比現(xiàn)在富有很多，我的孩子一定比現(xiàn)在生活條件要好很多，但是我如何面對這段回憶呢？人一輩子，其實我不認(rèn)為是在換一個性價比。人一輩子，我輕輕松松一天，好像賺到了，其實沒有的。人真正要算的賬，是用自己的壽命換了什么，有沒有做到任何一件有意義的事。

研制創(chuàng)新藥

失敗也是靠近真理

2024年1月，蔡磊和段睿宣布將再捐出一個億，用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項目。

記者董倩和蔡磊對話

蔡磊：前期我支持投入了上千萬，但對于二期、三期龐大的花銷來說，只是杯水車薪。要讓資金持續(xù)穩(wěn)定地投入，最終必須依靠藥企走通商業(yè)融資的邏輯，但我們知道要打動資本，光靠呼吁和情懷沒有用，必須拿真實的數(shù)據(jù)和療效說話。

實驗室人員正在研發(fā)藥物

創(chuàng)新藥研發(fā)風(fēng)險極高。行業(yè)數(shù)據(jù)顯示，從早期候選分子到最終成功上市，約90%的管線會以失敗告終。為加快研發(fā)節(jié)奏，蔡磊曾同時試用多種藥物，最多時一天要服下六十多粒。高昂的成本、漫長的周期，渺茫的成功率，有人形容這是“騎自行車上月球”。

記者：90%都會失敗的，這個比例是很大的，有沒有做好準(zhǔn)備？

蔡磊：實際上真實的失敗率，比你說的還要殘酷，超過95%的管線最終都會折戟沉沙，甚至可以說是接近全軍覆沒。從我決定向漸凍癥宣戰(zhàn)的第一天起，我就把這個最壞的結(jié)果裝在了心里，但是有心理準(zhǔn)備不代表我們會畏首畏尾。創(chuàng)新藥，尤其是這種人類從未攻克的絕癥，本來就是在無邊無際的黑暗里盲人摸象。95%的失敗率聽起來很讓人絕望，但以我來看，每一次失敗，其實都是在幫全人類排除一個錯誤答案，把我們推向離真理更近的地方。

創(chuàng)新藥研發(fā)風(fēng)險極高

持續(xù)的努力終于迎來了轉(zhuǎn)機，一款針對SOD1基因突變型漸凍癥的藥物RAG-17問世。借助蔡磊團隊共建基地繁育的SOD1突變小鼠，科研團隊僅用90多天，便完成了原本需要12個月的動物藥效評估，結(jié)果顯示，漸凍癥小鼠的生存期得到顯著延長。2023年，26歲的漸凍癥患者小劉，被蔡磊團隊選中，成為首批6位臨床試用者之一。兩年后，小劉的病情穩(wěn)定，沒有再發(fā)展。如今，她不僅能站起來，獨立生活，還可以兼職工作。

漸凍癥患者小劉病情穩(wěn)定

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親耳聽到“冰山”碎裂的聲音

護理人員照顧蔡磊

2024年，一場突如其來的感冒將蔡磊送進了ICU，那是他距離死亡最近的一次。出院后，為了避免傳染，他必須單獨隔離，由護理人員夜間陪護。這不是暫時的，而是一次不可逆的分離。

段睿落淚

記者：跟他告別的時候，什么滋味？

段睿：那個時候，蠻心碎的。他當(dāng)時從家里走，那時候床上兩個枕頭，你基本知道后半輩子剩你自己了，很難受。

蔡磊正在工作

盡管身體被禁錮，但蔡磊的抗?fàn)帍奈赐Ｖ埂Ｋc團隊搭建起一個能力堪比數(shù)百位人類專家的漸凍癥“AI科研大腦”。在極短時間內(nèi)，“AI科研大腦”深度梳理了人類過去200年間近四萬篇漸凍癥科研文獻，將數(shù)百種藥物的篩選與驗證效率提升了幾十至上百倍。2026年元旦，蔡磊在《致漸凍癥病友的新年公開信》中寫道：“科技正以令人眩暈的加速度向前狂奔。知識的復(fù)利效應(yīng)與技術(shù)范式的劇烈切換，正在重塑人類理解生命與自身的方式。我們完全有理由相信，也許就在未來12個月內(nèi)，下一次顛覆性突破已在醞釀之中。”

蔡磊接受采訪

記者：這是用來安慰自己的？還是說你就是篤信，這個改變馬上就會到來。

蔡磊：直到近期，社會各界和投資機構(gòu)，真真切切看到小劉等病友身體機能長期改善，看到了我在新年信里公布的，那些令人振奮的臨床積極案例。我說未來12個月內(nèi)可能就有顛覆性突破，這絕不是一句安慰劑，更不是給病友打雞血，這是我在看過了，全球成百上千條研發(fā)管線，跟無數(shù)頂尖科學(xué)家深度探討后，親耳聽到的冰山碎裂的聲音。我個人能不能撐到那一天不確定，但全人類攻克漸凍癥的那一天，一定會很快到來。

記者：因為你自己有這個病，所以你能夠全身心地不計一切地投入。在你之后，熱度、資金，有沒有可能冷卻下來？

蔡磊：您說的這種擔(dān)憂非常現(xiàn)實，當(dāng)年起源于美國的冰桶挑戰(zhàn)火遍全球，引起了空前的關(guān)注和巨額募資，但熱潮退去后，也很快就降溫了。因為如果只靠同情心、情懷和呼吁，熱度是一定會消散的，這是必然的規(guī)律。但這次不同，如果我這幾年僅僅是在做科普，四處呼吁，或者只是幫著籌錢，那等我這股風(fēng)過去了，這件事肯定會迅速冷卻。但我從一開始就沒打算走這條路，我這幾年真正在干的，是用做企業(yè)創(chuàng)業(yè)的邏輯，搭建一套可持續(xù)運轉(zhuǎn)的，攻克漸凍癥的底層基礎(chǔ)設(shè)施體系。你問我是不是篤信后繼有人，我無比篤信，因為我留下的，不是一個只能靠同情心維持的攤子，而是一個已經(jīng)跑通了底層邏輯的試驗田。只要這套機制在運轉(zhuǎn)，只要數(shù)據(jù)在積累，就一定會有下一個天才科學(xué)家，或者下一個帶著大資金的創(chuàng)業(yè)者，在這片田里種出解藥。

然而，創(chuàng)新藥行業(yè)素來遵循“十年研發(fā)、十億美元投入”的“雙十定律”。直播間里，段睿的笑聲時常響起，可鏡頭之外，她如履薄冰。直播電商大起大落，明天如何無人知曉，而眼前的每一場，都不容虧損。

“即使倒在黎明前，也要把路鋪好”

今年6月21日世界漸凍人日，蔡磊錄制了短片《倒計時》。他在其中描述了自己對未來的想象：如果眼睛看不見了，我會連上腦機接口，用腦子跟它戰(zhàn)斗。萬一腦子也轉(zhuǎn)不動了，很有可能我們能把意識傳送到具身機器人里，我換一個身體，跟它戰(zhàn)斗。最后我想在你們的見證下，對我兒子說一句話，小菜籽，如果未來有人問你，“你爸去哪兒了”，請你告訴他，“我爸是孫悟空，他正在大鬧天宮”。

記者和蔡磊對話

記者：我問這個問題，希望沒有冒犯到你。你現(xiàn)在的病已經(jīng)進入到末期了，你在自己的心里面有沒有做好準(zhǔn)備？要面對這個最后結(jié)局的準(zhǔn)備。

蔡磊：經(jīng)常想到死亡，如同過去看到上千病友的死亡，但每天依然全部在忘我地工作。

記者：目前你研制出來的藥，能夠治其中的很少的一部分人，他們是有未來的。但是對包括你在內(nèi)的，很多漸凍癥患者來說，這個未來到底在哪？這個未來到底意味著什么呢？

蔡磊：有些人覺得我這么拼命推研發(fā)，找資金，是在為了讓自己活下去。其實5年前接受采訪時，我就說過一句話，我做這些事可能不是在自救，而是在自殺。因為身患重病，最需要的是好好休息，保養(yǎng)身體，但我必須去做，我推這些藥，本來也不是為了救我自己，而是為了救我身后成千上萬在絕望中等死的病友。所以您問我未來是什么，我的答案是未來可能沒有我，但這根本不重要，只要這款藥最終能如期上市，只要漸凍癥這座冰山，被我們撞開了一個缺口，那些原本會被判死刑的病友們，因此有了活下去的希望，那就是我想要的未來。哪怕我是倒在黎明前的黑夜里，我也要確認(rèn)這條路已經(jīng)鋪好了，后面的病友能踩著我的肩膀走到陽光下。

國產(chǎn)新藥RAG-17首批臨床數(shù)據(jù)登上國際權(quán)威學(xué)術(shù)雜志《自然·醫(yī)學(xué)》

今年7月，小劉使用的國產(chǎn)新藥RAG-17首批臨床數(shù)據(jù)登上國際權(quán)威學(xué)術(shù)雜志《自然·醫(yī)學(xué)》。研究成果顯示：首批6位試驗患者用藥240天后，腦脊液中的壞蛋白水平降低56%至69%，血液中的神經(jīng)損傷“警報信號”降低一半以上，病情被按下了“暫停鍵”，目前該藥正在進行二期臨床試驗。對蔡磊來說，這是再好不過的消息了。

“躲起來是一個人的體面

站出來是戰(zhàn)勝疾病的生機”

記者：你是一個很要強的人，按照以往的奮斗軌跡，你希望把自己最好的一面給大家看。但是接受這次采訪，意味著你現(xiàn)在的情況都被別人看到，為什么要這么做呢？

蔡磊：作為一個曾經(jīng)在職場上一直要強，非常看重體面，驕傲的人，我現(xiàn)在的確應(yīng)該躲起來，把門關(guān)上，不見外人，保留住自己最后一點驕傲和體面。說實話，讓鏡頭對準(zhǔn)我，讓全社會看著我無法站立，連脖子都直不起來，連話都說不出，甚至嘴巴歪斜、面部塌陷的無力模樣，對我個人的自尊心來說，是一種極其殘忍的粉碎。我為什么要坐在這里接受采訪？因為在幾十萬病友的生機面前，我個人的面子和尊嚴(yán)已經(jīng)不值一提了。漸凍癥之所以過去200年都沒被攻克，有一個致命的原因，它太殘酷了，導(dǎo)致絕大多數(shù)病友在病情惡化后，都選擇了把自己死死地關(guān)在家里，因為沒有尊嚴(yán)，所以大家集體隱身了。可是如果沒有人看到這種疾病的殘酷，社會怎么會真正重視？資本怎么會入局？科學(xué)家怎么會有緊迫感？這就成了一個漆黑的死循環(huán)。要想打破這個黑盒子，就必須有人站出來，把自己最殘破、最不堪的一面，血淋淋地剖開給這個世界看。我既然還有一點社會關(guān)注度，我就必須站出來。

我今天坐在這里，絕不是為了向大眾搖尾乞憐，博取同情。我的出鏡，如果能讓多一個投資人，看到這個領(lǐng)域的痛點，能讓多一位科學(xué)家產(chǎn)生去攻克它的沖動。或者僅僅是讓那些躲在暗處絕望的病友，知道還有人在為他們拼命，就是完全值得的。躲起來，我保全的只是我一個人的體面，站出來，我爭取的是全人類戰(zhàn)勝這個疾病的生機。在這個使命面前，我個人的那點悲慘微不足道。

AI技術(shù)生成的蔡磊數(shù)字人

雖然身體被困在方寸之間，但蔡磊的思維從未停下奔走的腳步。他有一個柔軟而具體的夢想，創(chuàng)造一個屬于自己的“具身智能分身”，替自己去看看同事、陪陪妻子、孩子，和母親聊家常。

蔡磊的微信頭像是身披戰(zhàn)甲、盤腿打坐的孫悟空。孫悟空一直是他的精神偶像—與其等死，不如戰(zhàn)斗，縱使不敵，也絕不屈服。

來源：央視

編輯：孟亞旭