跨國(guó)抗癌8年，活著，真有那么好嗎？

2012年9月，《鳳凰周刊》的前主編師永剛在一次例行體檢中發(fā)現(xiàn)一個(gè)15cm左右的腫瘤，最終確診罹患腎上腺皮質(zhì)癌。

這是一種 年發(fā)病率為百萬分之一的全球罕見病 ，當(dāng)時(shí)還沒有針對(duì)性的治療用藥，患者 很少能活過五年。大部分人在發(fā)病后的第一年，就去世了。

2013年3月，師永剛來到了美國(guó)休斯敦MD安德森癌癥中心尋求治療。經(jīng)過8年的漫長(zhǎng)而又艱辛的治療， 2019年4月，他已遵醫(yī)囑停止了任何藥物治療。2025年7月，術(shù)后5年沒有復(fù)發(fā)，正式實(shí)現(xiàn)臨床治愈。

師永剛

師永剛曾經(jīng)歷過2次手術(shù)、5次復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移、4次急診、6次放療等驚心動(dòng)魄的抗癌歷程，當(dāng)被問及生命的意義時(shí)，他引用了作家?鄭淵潔?的回答：?因?yàn)?/strong>活著還要面對(duì)無數(shù)快樂?。

以下是《終活——無國(guó)界病人2》的后記，也是一段曾在懸崖邊屏息走過的逃生者的獨(dú)白。

《終活——無國(guó)界病人2》 師永剛 著

人民文學(xué)出版社出版

精彩書摘

大部分人的生命，是從一出生就開始了。但癌癥病人的生命，則從確診的那一刻又一次開始了。他們經(jīng)歷了兩次活著，一次是出生，一次是重生。

如同所有人都只會(huì)經(jīng)歷一次死亡，癌癥病人并不會(huì)經(jīng)歷兩次。如果有，也只是他們?cè)谒劳龅倪吘墸恍能浀纳瘢瑥乃郎袷掷铮瑩尰亓艘粭l命？

我的癌癥時(shí)間從2012年9月開始。在協(xié)和醫(yī)院確診后，進(jìn)行了右腎上腺切除手術(shù)。手術(shù)切除了一公斤左右如同足球大小的巨型腫塊。就像我不會(huì)記住那些曾傷害過我的人或者事物一樣，當(dāng)它被切除的那一刻，它就從我的生命中消失了。

但這個(gè)手術(shù)時(shí)間，卻成為我的一個(gè)“新生日”。

在休斯敦的中國(guó)癌癥村里，許多病人的生日，是自己的手術(shù)日或者確診的時(shí)間，他們把這天當(dāng)成自己新生命的開始。盡管沒有人知道，自己可以活多久，但人們希望自己可以重新獲救，重新獲得生命的延續(xù)。

我有一段時(shí)間，幾乎忘記了自己真實(shí)的生日，每年九月，家人或者病友，就會(huì)買一個(gè)蛋糕，上面插著病后存活時(shí)間的小蠟燭。它們每年都閃爍著弱小的光芒，在我眼前跳躍，仿佛活過的生命。

2013年3月，我來到了MD安德森癌癥中心。在這里，我見到了內(nèi)分泌主治醫(yī)生Habra教授、張玉蛟教授、Dr. Aung Naing等五位醫(yī)生，做了兩次手術(shù)、六次放療、兩次臨床試驗(yàn)，經(jīng)過了漫長(zhǎng)的八年治療，于2019年4月，正式停止了任何藥物治療。我迎來了對(duì)于一個(gè)癌癥病人來說，意義重大的穩(wěn)定期。

MD 安德森癌癥中心俯拍圖

2022年8月，在停止治療的第二年，我出版了記錄自己這十多年治療過程的《無國(guó)界病人》一書。這本書出版時(shí)，我還有三年，就會(huì)進(jìn)入對(duì)于一個(gè)癌癥病人來說，意義非凡的五年臨床治愈期。2025年7月21日，Habra教授告訴我，我的第51次CT檢查結(jié)果顯示：所有的部位保持穩(wěn)定，未發(fā)現(xiàn)復(fù)發(fā)或新的轉(zhuǎn)移情況。讀片醫(yī)生還在這份對(duì)我意義重大的讀片報(bào)告上，特別備注：沒有進(jìn)一步采取行動(dòng)的必要。傳統(tǒng)意義上，如果治療結(jié)束五年，還沒有復(fù)發(fā)，就達(dá)到了醫(yī)學(xué)上的臨床治愈。

《無國(guó)界病人》 師永剛 著

人民文學(xué)出版社出版

客觀上講，我在2024年就應(yīng)當(dāng)達(dá)到對(duì)我來說非常重要的五年臨床治愈期。但去年在國(guó)內(nèi)檢查時(shí)查出腎上腺手術(shù)部位可能復(fù)發(fā)，后在MD安德森癌癥中心CT查出肺部有新增結(jié)節(jié)，并被判讀為有復(fù)發(fā)的可能。此后我又進(jìn)行了四次CT檢查，才最終排除復(fù)發(fā)。這些新增的結(jié)節(jié)以及在PET-CT上出現(xiàn)的較高的SUV指數(shù)，只是偽裝成復(fù)發(fā)的炎癥，虛驚一場(chǎng)。

Habra教授正式通知我，根據(jù)我這六年的連續(xù)跟蹤檢查，他認(rèn)為我已經(jīng)臨床治愈，并將我的復(fù)查與見診的時(shí)間，延長(zhǎng)到了一年。

從2012年9月到2025年9月，我在癌癥病人的時(shí)間系統(tǒng)里，已13歲。

事實(shí)上，癌癥病人從確診那一刻，就進(jìn)入了一個(gè)與普通人不一樣的“疾病時(shí)間”。

歷史上，守望星空的蘇美爾人發(fā)明了時(shí)間的概念，并且將每小時(shí)分成了60分鐘，據(jù)說是因?yàn)樗麄冋J(rèn)為60是個(gè)完美的數(shù)字，因?yàn)?0可以除以1、2、3、4、5、6、10、12、15、20和30，故而他們采用了60進(jìn)制。而中國(guó)的天干地支紀(jì)年法也采用了60進(jìn)制，看來60這個(gè)數(shù)字真的很奇妙。

但“60”這個(gè)數(shù)字，對(duì)于癌癥病人來說，卻是一個(gè)特別的，會(huì)給自己帶來痛苦或者希望的時(shí)間。只有癌癥病人，才能理解這60天對(duì)我們來說意味著什么？它是一個(gè)腫瘤病人治療是否有效的檢驗(yàn)節(jié)點(diǎn)與決定性時(shí)間：幾乎每個(gè)癌癥病人，在進(jìn)行藥物治療時(shí)，起初都會(huì)以兩個(gè)月為一次CT、MRI、X光或者PET-CT檢查的基準(zhǔn)時(shí)間。而CT的檢查結(jié)果，除了偶爾會(huì)帶來驚喜外，往往只會(huì)帶來焦慮、恐慌與難過。

奧利弗·薩克斯醫(yī)生曾對(duì)這個(gè)癌癥的決定性時(shí)間帶給病人的恐慌性改變，有一個(gè)判斷：“罹患癌癥意味著你的人生的瞬間改變。診斷是一個(gè)門檻，跨越這個(gè)門檻，無論長(zhǎng)短，都將伴隨一生的CT檢查、治療和擔(dān)憂。無論有意識(shí)還是無意識(shí)，你都將活在對(duì)未來的疑慮與焦慮中。”這是一種極其超現(xiàn)實(shí)的體驗(yàn)。雖然這種恐懼感隨著時(shí)間的推移可能減弱、變得容易應(yīng)對(duì)，但它永遠(yuǎn)不會(huì)真正消失。事實(shí)上，無論掌握多少醫(yī)學(xué)知識(shí)，都無法讓一個(gè)人真正為癌癥帶來的情緒煎熬做好準(zhǔn)備。“知識(shí)是盾牌，但情緒是風(fēng)暴。”害怕、崩潰、失控，癌癥不僅考驗(yàn)身體，更是一場(chǎng)靈魂的審判。

剛開始確診癌癥時(shí)，絕望每晚都會(huì)把我拖入深淵，半夜時(shí)常被恐懼叫醒。每次CT檢查前一周，都會(huì)陷入莫名的難過與焦慮中，對(duì)于死亡的恐懼，以及無力感、無奈感，都令我有種軀體化的僵硬與靈魂的下墜感。后來，這種恐懼轉(zhuǎn)為不定時(shí)地突然涌現(xiàn)，就像一個(gè)念頭，當(dāng)你在與朋友大笑時(shí)，它出現(xiàn)了，瞬間使你陷入不安中。即使我已跨過了臨床治愈的時(shí)間線，似乎已經(jīng)擺脫了癌癥，但那種恐懼仍不時(shí)回來。沒有人能理解那種凌晨三點(diǎn)直面死亡時(shí)的驚恐，這種情緒像海浪一樣一波一波地沖來，無法抑制。

人類對(duì)于死亡的恐懼是一種本能。人們沒有經(jīng)驗(yàn)，甚至無從得到直接的感受，但一旦想到死亡，就會(huì)面臨深淵，神經(jīng)末梢就會(huì)豎立起來。仿佛這是寫在自己的程序里的一個(gè)痛點(diǎn)，它開關(guān)著我的焦慮、難過與彷徨。任何痛苦只要能找到合適的科學(xué)解釋，似乎就會(huì)消解或者減少。我的這種狀態(tài)，曾被一位心理醫(yī)生描述為一種創(chuàng)傷后壓力反應(yīng)（類似PTSD）。癌癥不是某一個(gè)時(shí)間點(diǎn)的事件，而是一種長(zhǎng)期的心理記憶：即使治愈，曾經(jīng)活不下去的那種感覺，也會(huì)在某個(gè)時(shí)刻再次襲來。這是一種長(zhǎng)期共存的心理陰影。癌癥患者的這種創(chuàng)傷性后遺癥，會(huì)使病人終生活在某種對(duì)于死亡的恐懼與危機(jī)里。癌癥哪怕治愈了，心里留下的傷痕也可能永遠(yuǎn)無法愈合。

但癌癥病人的“決定性時(shí)間”，并不是一成不變的。剛被確診癌癥的時(shí)候，是兩個(gè)月，60天進(jìn)行一次檢查。后來治療進(jìn)入穩(wěn)定階段后，則開始延遲到了三個(gè)月，半年或者一年再進(jìn)行一次CT復(fù)查。我經(jīng)歷了“癌癥時(shí)間”對(duì)于我的重新塑造。后來，我開始有意識(shí)地延遲這些“決定性消息”到來的時(shí)間。我會(huì)故意延遲見醫(yī)生，會(huì)把六個(gè)月的見診時(shí)間，延長(zhǎng)到八個(gè)月，有一次甚至延遲到了十個(gè)月。因?yàn)檠娱L(zhǎng)時(shí)間，可能會(huì)延長(zhǎng)那個(gè)最壞的消息或者好消息到來的速度，但，它們并沒有消失，而是一直存在。只是你不知道那個(gè)炸彈何時(shí)被喚醒，又何時(shí)炸開。

悉達(dá)多·穆克吉醫(yī)生曾描述過這種可怕的狀態(tài)：“生活中，癌癥能夠消耗、吞噬我們的一切。它闖進(jìn)我們的腦海，占據(jù)我們的記憶，滲透進(jìn)我們的每一次談話、每一個(gè)想法。癌癥用一種密實(shí)持續(xù)的牽引力，把所有的人和事都拖入癌癥的軌道。”

活著，未必是一種獎(jiǎng)賞。

2022年5月10日，在MD安德森癌癥中心做完復(fù)查后，與我的主治醫(yī)生哈勃教授合影留念。MD安德森癌癥中心是首診醫(yī)生負(fù)責(zé)制，自2013年4月份至今，他一直負(fù)責(zé)我在醫(yī)院內(nèi)部的治療工作，如轉(zhuǎn)診（化療、手術(shù)、放療）、會(huì)診、參加臨床試驗(yàn)的推薦等

某種程度上，癌癥將我的人生徹底摧毀、打碎，重塑了一個(gè)滿身裂痕的，與不完整的人生。

我一生中的黃金時(shí)間，似乎被分成了兩個(gè)部分：服兵役與服病役。我在西北從軍15年，在醫(yī)院服病役13年。在這兩個(gè)重要的人生時(shí)間里，我生命中最重要的兩個(gè)人，父親與母親，先后去世。

1993年，我在西北某乙種師做新聞干事時(shí)，接到一封父親去世的電報(bào)。當(dāng)即請(qǐng)假，乘夜班汽車，輾轉(zhuǎn)趕至西安，又轉(zhuǎn)乘火車，行三千多公里，趕回山西老家時(shí)，父親的棺木已蓋上，第二天就將下葬。雖連續(xù)奔走23個(gè)小時(shí)，趕回了老家，但終未能見上父親最后一面。唯跪地?fù)峁淄纯蓿恢浴?/p>

像是一種宿命，就是不辭而別。我與父親沒有機(jī)會(huì)告別，沒有機(jī)會(huì)再見最后一面。11年后，我又迎來了母親的不辭而別。2014年，我在休斯敦MD安德森癌癥中心，連續(xù)使用了米托坦與四種藥物化療后，均告無效。山窮水盡之時(shí)，被批準(zhǔn)參加一個(gè)對(duì)我來說性命攸關(guān)的臨床試驗(yàn)，免疫藥物伊匹單抗聯(lián)合SBRT放療。但天不顧我，就在接受放療的前一晚，接到母親因心臟問題去世的電話。悲憤、心痛，萬般委屈，在心里團(tuán)轉(zhuǎn)，我趴在地上號(hào)哭。生病以來，我所有偽裝的堅(jiān)強(qiáng)，都土崩瓦解。沒有人可以理解一個(gè)在死亡邊緣行走的人，在接到母親去世消息時(shí)的絕望與難過。這種雙重打擊，甚至讓我產(chǎn)生了“算了”，就讓我跟隨母親而去的念頭。

我向張玉蛟教授請(qǐng)求將放療推遲一周，買了第二天的高價(jià)機(jī)票，飛了13個(gè)小時(shí)，又換乘高鐵，從一萬三千公里的異鄉(xiāng)出發(fā)，在凌晨回到了老家。棺木已蓋上，我仍沒能與母親見上最后一面。我在家里只守了三天，就又回到了休斯敦進(jìn)行預(yù)定的放療。人生中最痛苦最難過的時(shí)候，母親去世，治療前景渺茫，不知前路何在。我無力面對(duì)，也無力回應(yīng)，只能低頭接受，只能默默向前，只能把眼淚吞回在心里。只能在深夜突然醒來，或在夢(mèng)中看到母親的依稀背影時(shí)，淚水沖出眼眶。

這種離別與難過，平素埋藏在心里。但一遇到合適的時(shí)機(jī)，它就開始瘋狂地生長(zhǎng)，揪疼我。

2019年，腫瘤治療穩(wěn)定，我才回到老家，給父親母親重新修了墳，豎了墓碑。上完墳，我讓家里人先回去，一個(gè)人坐在墳頭，給父親母親倒了一杯酒，點(diǎn)了一支煙，第一次把自己患病的經(jīng)歷對(duì)父親與母親說了出來。

母親活著時(shí)，我一直不敢告訴她自己生病，因?yàn)檎f了也沒有用，只能增添她的苦惱。人生中的許多苦難，往往只能自己去扛，沒有人可以分擔(dān)，父母也不能。竇文濤曾在談及父親去世時(shí)說：“人世間最大的悲劇，莫過于不辭而別。你原來以為我們這輩子曾經(jīng)遇到的人都會(huì)有一個(gè)告別，包括父親和母親。但事實(shí)上，他們已經(jīng)和你見完了此生的最后一面。”

我的兵役已服完，但病役可能仍需要用一生來服。

罹患癌癥改變的并不只有親情，也有朋友圈。

生病之前的人生，在我看來是活在一種虛榮心里，活在一種自己制造的假象里。生病后的這13年間，我墜落在塵土和塵埃里，腳踏實(shí)地活在人間，充分認(rèn)識(shí)到自己是怎樣的人，是不是真的有那么多朋友？對(duì)朋友的看法，也會(huì)有一個(gè)重新定義。

當(dāng)你生病了以后，會(huì)突然發(fā)現(xiàn)你傷害過的人，可能才是你最好的朋友，他會(huì)不遠(yuǎn)萬里來看你，甚至走的時(shí)候會(huì)悄悄放下一筆錢。那些你曾經(jīng)以為與自己不睦的朋友，會(huì)突然出現(xiàn)在你的病床前，為你的治療奔走。而那些你曾經(jīng)幫助過甚至給予他們更多資源的人，他們大多不會(huì)再出現(xiàn)在你的視野里，甚至就此消失了。你會(huì)發(fā)現(xiàn)自己的朋友圈重組了，人生基本上也重組了，世界自然也重組了。

當(dāng)然，生病帶給我另外的變化就是，這幾年走了世界許多地方，見了太多掙扎在生死邊緣的病人，于是變得內(nèi)心廣闊，不會(huì)仇恨，不會(huì)抱怨，不會(huì)強(qiáng)求，能接受別人的意見，能夠面對(duì)痛苦，也能面對(duì)不公。對(duì)于拒絕、分離、傷害，已能淡然處之，接受更多的事與愿違。

但真正的改變發(fā)生在《無國(guó)界病人》一書出版后。這本書曾一度在豆瓣上評(píng)分到了9.3分，獲得《收獲》年度非虛構(gòu)文學(xué)獎(jiǎng)，是深圳讀書月的十大好書之一。我甚至被國(guó)內(nèi)五家醫(yī)院聘為顧問，為一家保險(xiǎn)公司做了廣告。一個(gè)有趣的插曲是，我在抖音或者小紅書上，被數(shù)百名保險(xiǎn)經(jīng)紀(jì)，當(dāng)成“不買保險(xiǎn)就賣房”的反面典型，來推銷他們的醫(yī)療保險(xiǎn)。

人們對(duì)書的關(guān)注，轉(zhuǎn)到了對(duì)人的關(guān)注。我成了一個(gè)所謂的生活在顯微鏡下的“公共癌癥患者”，病人與家屬會(huì)從電視訪談、對(duì)話，以及我寫的文章中，查找對(duì)自己有用的癌癥治療方面的相關(guān)內(nèi)容。最重要的是它在醫(yī)生、醫(yī)院以及病人中間引發(fā)的回響。因?yàn)檫@本書，我在網(wǎng)上認(rèn)識(shí)了許多知名的醫(yī)生，他們大多有在國(guó)外進(jìn)修或者學(xué)習(xí)的經(jīng)歷，對(duì)于從事醫(yī)療工作充滿熱情。有意思的是，他們討論最多的是，什么是理想的醫(yī)院以及理想的醫(yī)生。這本書里寫了我認(rèn)為的理想的醫(yī)生，而他們也對(duì)什么是好醫(yī)生，有著自己的看法。

剛開始時(shí)，是一群腎上腺皮質(zhì)癌病人，他們通過各種方式，給我在微博或者小紅書上留言，尋求幫助。我當(dāng)然要伸出援手，僅兩年間，就有至少8名腎上腺皮質(zhì)癌患者，遠(yuǎn)赴休斯敦，成為Habra教授的病人，與我成為病友。后來，肺癌、腎癌、肉瘤等許多其他類型的癌癥患者或者家屬，也慢慢地加入了進(jìn)來，有60多人，先后在國(guó)外找到了治療方案。有數(shù)百名不能出國(guó)治療的病人，我推薦他們到國(guó)內(nèi)不同的醫(yī)院，或者幫他們聯(lián)系了國(guó)際遠(yuǎn)程會(huì)診。所有這些微小的幫助都必須是免費(fèi)的，因?yàn)槲以?jīng)在美國(guó)得到了許多癌癥義工的免費(fèi)幫助，現(xiàn)在是回報(bào)這種善意并傳遞它的時(shí)候了。

我在微博上，建了一個(gè)《無國(guó)界病人》腫瘤群，這個(gè)群現(xiàn)在已有700多名包括肺癌、腎上腺皮質(zhì)癌、肉瘤等不同類型的癌癥病人、家屬與醫(yī)生。在成為病人前，我可能只會(huì)過自己的一生，但與其他病人相識(shí)的過程，使我有機(jī)會(huì)，經(jīng)歷很多種別人的人生。

MD 安德森癌癥中心的醫(yī)生診室

但并不是所有的幫助，都會(huì)得到善意的反饋。

一位在霍普金斯醫(yī)院治療腦癌的病人，在治療了一年半后去世。他的妻子在我的微博下留言：看了你的書，到了美國(guó)，花了150萬元（20萬美金），人治死了，落得個(gè)人財(cái)兩空。害人吶。

這個(gè)留言對(duì)我而言，簡(jiǎn)直是一記悶棍。這位病人在北京治療時(shí)，已無治療方案，他太太與兒子給我留言，希望能幫助他們出國(guó)看病。我把MD安德森癌癥中心與霍普金斯國(guó)際部的電話給他們，并告訴了他們這兩家醫(yī)院的情況。結(jié)果MD安德森癌癥中心拒了他們，霍普金斯給他們發(fā)了邀請(qǐng)信。我不知道用150萬換到多活17個(gè)月的生命是否值得，但我知道癌癥治療的確就是花錢如流水，何況是出國(guó)治療？

我無言以對(duì)。但這條留言我一直保存著。默克爾在自傳中有一句話：“永不解釋，永不抱怨。”這也是我的態(tài)度。

一位醫(yī)生朋友，在得知我有大量的病人咨詢與尋求幫助后，曾發(fā)給我一句話：不要輕易介入他人的因果，不要干涉與背負(fù)他人的命運(yùn)。哪怕是為了他好。他是一位知名泌尿外科醫(yī)生。許多從外地來京的泌尿方面的病人，給我留言尋求幫助，我均會(huì)推薦他們?nèi)フ疫@位主任醫(yī)師。他無論多累，都會(huì)幫忙加號(hào)。

他的這句話，讓我在幫助其他病人的時(shí)候，有了一個(gè)自己的分寸與原則。我只是一個(gè)“資深病人”，能提供的也只是免費(fèi)的醫(yī)療信息，我不是醫(yī)生，是否去國(guó)外或者國(guó)內(nèi)看診，由病人自行決定。后來我在給病人介紹完相關(guān)情況后，都會(huì)在后面加注這一句。這對(duì)病人也是一種提醒吧。

去年10月初，我在小紅書上，接到一個(gè)網(wǎng)友的留言，他稱自己的舅舅也是腎上腺皮質(zhì)癌，左腎上腺有9厘米大小腫瘤，切除了腎上腺與左腎，當(dāng)時(shí)手術(shù)時(shí)，動(dòng)脈破裂，出血3000毫升，差點(diǎn)沒救過來。術(shù)后三個(gè)月，出現(xiàn)肺轉(zhuǎn)移。在華西醫(yī)院做完手術(shù)后，服用米托坦，但因副作用較大，咨詢了一家社區(qū)醫(yī)院的醫(yī)生，這位醫(yī)生居然同意他停止服用米托坦。兩個(gè)月后病人出現(xiàn)爆發(fā)性轉(zhuǎn)移，腹水嚴(yán)重。他咨詢我能否去MD安德森癌癥中心看病，或者與Habra醫(yī)生遠(yuǎn)程會(huì)診。我給了他MD安德森癌癥中心國(guó)際部的電話與郵箱，請(qǐng)他們自行聯(lián)系。

但MD安德森癌癥中心拒絕了遠(yuǎn)程會(huì)診的請(qǐng)求。奇怪的是，他的舅舅居然還在國(guó)慶期間去了九寨溝旅游，結(jié)果去了一天，就說腹脹得厲害，尿不出來，只能又趕回了成都。這下才慌了，在華西醫(yī)院用上了帕博利珠單抗（K藥），又恢復(fù)了米托坦的服用。

他反復(fù)地給我留言，不斷地奔走，幫自己的舅舅尋求治療的方案。結(jié)果當(dāng)事人與家屬居然并不著急。這個(gè)小伙子后來給我留言，絕望地說他舅媽消極治療，打心底里不愿意積極治療，逼著舅舅把遺囑都寫好了。舅舅顧慮她們母女的生活，也默認(rèn)她們這么做。他無奈地說，他們不主動(dòng)，我什么都做不了。我媽媽哭著跟我說，只有舅媽能決定是否花錢治療。

我看到這里就明白了。這個(gè)外甥想介入幫助舅舅治療，但當(dāng)事人與舅媽并不積極治療。我給他留言：“這是別人的選擇，我們不能介入別人的因果。”他哭了，明顯感覺很絕望。

癌癥病人的命運(yùn)與人生，與金錢、人性其實(shí)是粘連在一起。有許多人因?yàn)殄X，而無法保住自己的生命。這樣的故事，每天都在上演，但我們甚至連嘆息的資格都沒有。因?yàn)橛惺裁礃拥牟∪耍蜁?huì)有什么樣的命運(yùn)。你幫助什么人，就會(huì)背負(fù)什么人的命運(yùn)。

這世界上從來不會(huì)因?yàn)槟闶遣∪耍妥詣?dòng)豁免許多事情。世界從來不是這樣安排的。我是憑借不為人知的那部分活著。看到別人痛苦有時(shí)候會(huì)心生憐惜，但很快又告訴自己，誰不是這樣過來的，誰沒在痛苦難熬的夜里死過幾回呢？

醫(yī)生和病患之間的距離能夠保護(hù)彼此，病人間的距離，也能保護(hù)彼此。但我曾受人幫助，我不能看著他人陷落而不伸出援手。如果可能，我會(huì)把自己所知，盡其所能告知、幫助對(duì)方。至于是否聽取，由病人或者家屬自行決定。因?yàn)檫@是他們的選擇，是他們的命運(yùn)。而我能做的是，在別人的苦難面前，并不袖手旁觀。

我深信把自己所歷經(jīng)的滄桑與苦難，寫下來，其實(shí)不寫可能就會(huì)遺忘，就會(huì)與自己達(dá)成和解。《無國(guó)界病人》出版后，有一段時(shí)間，我甚至忘記了自己曾是一個(gè)病人。也許，遺忘是對(duì)自己的一種保護(hù)吧。當(dāng)這段經(jīng)歷被我記錄下來的時(shí)候，我覺得這一切就已經(jīng)結(jié)束，成為了歷史。

2018年11月，作者在MD安德森癌癥中心做完35個(gè)周期（歷時(shí)2年）的免疫治療后留影

但后來我發(fā)現(xiàn)，隨著認(rèn)識(shí)、幫助的病人越來越多，與病人打交道的過程，讓我進(jìn)入一個(gè)個(gè)不同個(gè)體組成的不同人群的癌癥史。他們帶來許多不同的謎團(tuán)。每個(gè)人所患的癌癥，對(duì)我來說都是全新的知識(shí)，我借助網(wǎng)絡(luò)以及圖書館，查詢與接觸了許多新的癌癥常識(shí)，或者說，經(jīng)由幫助這些病友，我推開了一扇扇陌生的未知大門。

一位患有五種癌癥的南京病人，她活了33歲，有20多年一直在不同的癌癥中掙扎。她是一種罕見的Tp53基因突變的攜帶者，這種基因會(huì)導(dǎo)致癌癥遺傳，不能生育，并使她終生活在患有多種癌癥的殘酷現(xiàn)實(shí)里。幸運(yùn)的是，她在抗癌的過程中，收獲了愛情，她的先生聯(lián)系到了我。我經(jīng)由這件事，認(rèn)識(shí)了美國(guó)遺傳學(xué)方面的癌癥專家，也結(jié)識(shí)了國(guó)內(nèi)醫(yī)院研究這種疾病的學(xué)者。他們向我打開了關(guān)于遺傳性癌癥的世界。

我對(duì)人類為什么會(huì)罹患癌癥以及癌癥如何消退，懷有一種心理學(xué)上的興趣，仿佛自己是書中的人物。癌癥也成了我自文學(xué)之外的第二大有興趣的部分，我對(duì)此進(jìn)行了漫長(zhǎng)的研究，看了許多醫(yī)生、病人寫的各種回憶錄與傳記，也包括《自然》《科學(xué)》等學(xué)術(shù)雜志上晦澀難懂的論文。一個(gè)全新的廣闊的疾病世界，在我的眼前展開。

我覺得癌癥是一把鑰匙，我可以以此為入口，找到生命那秘密的陰影部分，并把它們描述出來。而醫(yī)學(xué)可能也是最需要用大眾可以看懂的方式講述出來的一門學(xué)問吧。事實(shí)上，我?guī)缀鯇?duì)所有的新生事物都懷有好奇。從ChatGPT在2022年10月推出后，我就開始嘗試使用它，來搜索或者查找未知的那些癌癥常識(shí)，請(qǐng)其推薦美國(guó)的醫(yī)院與醫(yī)生，查找新的臨床試驗(yàn)。我試驗(yàn)了十多種中國(guó)與美國(guó)的AI看病模型，然后找到了兩個(gè)基本靠譜的AI應(yīng)用。一個(gè)是DeepSeek，一個(gè)是ChatGPT。后來我又增加了一個(gè)據(jù)說是醫(yī)生都在用的APP：OpenEvidence。

現(xiàn)在我已習(xí)慣使用AI幫我閱讀CT報(bào)告、血液檢查，以及基因檢測(cè)的報(bào)告，包括尋找某一方面的前沿醫(yī)生，都是先使用AI提供一個(gè)初步的名單，然后我再用其他AI去核對(duì)。也就是我有AI的“第二意見”，以及真實(shí)的醫(yī)生的第三意見，最終是以醫(yī)生的意見為準(zhǔn)。這使我可以回避“AI幻象”產(chǎn)生的許多虛假信息。

事實(shí)上，許多剛確診癌癥的病人，往往非常迷茫。他們尋求的幫助，其實(shí)大多是“去哪里治療，哪個(gè)醫(yī)生手術(shù)做得好，哪個(gè)醫(yī)生是這方面的專家”等基本的信息。這樣的信息被淹沒在廣告以及誤導(dǎo)的內(nèi)容里，難辨真假。我寫了一個(gè)利用AI查找醫(yī)院、醫(yī)生等相關(guān)常識(shí)的指南，在網(wǎng)絡(luò)上公開發(fā)布出來，供患者與家屬使用。AI某種程度上，解決了許多病人的第一個(gè)難題，去哪里尋找治療自己的醫(yī)生。當(dāng)然，AI并不值得完全信任。作為病人，要盡量減少“AI幻象”導(dǎo)致的誤診，以及醫(yī)生誤診的可能。

這本新書最初的想法來自一位上海的病人。她4歲的孩子查出神經(jīng)母細(xì)胞瘤，聯(lián)系去了美國(guó)圣猶大兒童醫(yī)院治療。在那里，孩子將享受從4歲至22歲前完全免費(fèi)的所有治療，包括免費(fèi)的食宿、機(jī)票。

她在微信上留言：“世界上有許多不同的最新治療模式，先進(jìn)的治療經(jīng)驗(yàn)，包括完全免費(fèi)的兒童腫瘤醫(yī)院等珍貴的信息，散布在碎片化的信息里，甚至沒有人知道這可以救命。你如果能寫下來，介紹一下這些全世界先進(jìn)的醫(yī)院、醫(yī)療模式，也許，會(huì)給更多的病人帶來幫助。”

這是個(gè)好主意。

這本書最初想寫的是以癌癥為主角的傳記，就像那本曾由悉達(dá)多醫(yī)生撰寫的《萬病之王》一樣。不過我講述的是從病人視角看到的癌癥治療的記錄，關(guān)于癌癥治療的國(guó)內(nèi)外的發(fā)展趨勢(shì)，癌癥病人在淪陷中如何尋求救贖、在經(jīng)歷中得到領(lǐng)悟的過程。但后來，在寫作的過程中，那些我親歷的癌癥病人的故事，以及醫(yī)生們講述的治療傳奇，使這本書變得更像是面對(duì)死亡、面對(duì)苦難、面對(duì)離別時(shí)，人類在脆弱與迷茫間的徘徊，以及如何冷靜安排臨終前要做的事，告別的人。

國(guó)內(nèi)醫(yī)院的模式我基本已非常熟悉，我還想告訴病人與醫(yī)生們?cè)S多新的可能。在這本書里，我寫了一家對(duì)兒童癌癥病人完全免費(fèi)的醫(yī)院，它是如何運(yùn)行的，病人如何被接收，以及它如何募捐，中國(guó)的癌癥病人，又如何才能被它接收的故事。這個(gè)醫(yī)院可以說是一個(gè)“慈善的模型”，但愿它可以帶給我們一些不同的思考吧。它表明，昂貴的癌癥治療是可以免費(fèi)的，善意也可以是饋贈(zèng)的。

當(dāng)然，我也試圖在許多病人的故事中，尋找出治療的差異，以及彼此間的借鑒與溝通。比如癌癥病人手術(shù)后的康復(fù)問題，一位上海的乳腺癌患者乳腺全切后，醫(yī)生告訴她，你的右胳膊廢了。但她到了美國(guó)一家癌癥醫(yī)院，進(jìn)行專業(yè)的乳腺術(shù)后康復(fù)訓(xùn)練一年后，她的這條胳膊活動(dòng)自如。關(guān)于癌癥，除了手術(shù)與化療之外，我們還應(yīng)當(dāng)創(chuàng)造或者借鑒更多的有效輔助治療手段。對(duì)于癌癥病人，手術(shù)是治療，康復(fù)或者人文關(guān)懷也是。

所以，我也在書中探討了未來的醫(yī)療是什么？科技正快速塑造著癌癥治療的新形態(tài)，在許多細(xì)微的領(lǐng)域，正在顯現(xiàn)出一種未來的可能。AI已可以預(yù)測(cè)病人的死亡時(shí)間，豬肝、豬心、豬肺正在替代人的器官，可以短暫移植到病人的體內(nèi)。而遠(yuǎn)程國(guó)際視頻會(huì)診，可以同步到美國(guó)的前沿醫(yī)生，并使用先進(jìn)的治療方案。

但悲觀的是，癌癥病人的存活率，并沒有得到極大的提高。偶爾也讓我對(duì)醫(yī)學(xué)乃至科學(xué)改善人類的能力更加懷疑。

每個(gè)時(shí)代，都會(huì)以自己的形象塑造癌癥，以及癌癥病人的命運(yùn)。

我在美國(guó)治療癌癥的這13年里，美國(guó)換了三任總統(tǒng)：奧巴馬、特朗普、拜登，經(jīng)歷了三年的新冠疫情。一個(gè)病人，同樣會(huì)被這個(gè)時(shí)代的偶然事件影響。世界不再是平的，病人也不再無國(guó)界，藥物有了邊界，人類彼此也開始豎起高墻。如何在全球?qū)めt(yī)、找藥、救命，仍是我們這個(gè)時(shí)代病人悲觀的現(xiàn)實(shí)。

這本書寫了漫長(zhǎng)的三年。它應(yīng)當(dāng)早就成書，但卻因?yàn)槲覍?duì)于究竟應(yīng)當(dāng)傳達(dá)一個(gè)怎樣的歷史與現(xiàn)實(shí)，而憂心與徘徊。我一直在想象，癌癥真正的世界是什么？它所塑造的每個(gè)歷史與時(shí)間中的癌癥形象，其實(shí)就是每個(gè)人在不同時(shí)代的命運(yùn)。

這本書里充滿了大量信息與資訊。它是指南，也是常識(shí)。病人無國(guó)界，關(guān)于疾病的常識(shí)也應(yīng)無國(guó)界。醫(yī)療資訊與疾病的常識(shí)，不應(yīng)當(dāng)有墻，而應(yīng)像穿墻而過的“量子隧穿效應(yīng)”（這種發(fā)現(xiàn)獲得2025年諾貝爾物理學(xué)獎(jiǎng)）一樣，成為我們與世界互相擁抱的可能。

《圣經(jīng)》中有一句話：信就是所望之事的實(shí)底，是未見之事的確據(jù)。于我而言，所謂“信”就是講述那些在身體里發(fā)生的病痛災(zāi)禍，以及人類在癌癥之戰(zhàn)中，脆弱無力又苦苦爭(zhēng)戰(zhàn)的姿態(tài)與重建的決心。若人類的脆弱，是我要書寫的主題，那么，這本書其實(shí)是自我救贖的努力與證據(jù)。

這本書就是我的“信”。

2025年10月11日