山東
在我國(guó)龐大的癲癇患者群體中，癲癇相關(guān)罕見病患兒是一類更需要被關(guān)注、被識(shí)別和被支持的特殊人群。此類疾病多具有發(fā)病率低、病因復(fù)雜、臨床表現(xiàn)多樣、診斷難度大等特點(diǎn)。部分患兒早期癥狀并不典型，家長(zhǎng)容易將發(fā)作性異常表現(xiàn)誤認(rèn)為普通驚厥、睡眠問題或行為異常；也有一些患兒因疾病罕見、檢查資料不完整、經(jīng)驗(yàn)有限等原因，面臨診斷周期長(zhǎng)、治療不規(guī)范、反復(fù)就醫(yī)等困難。
隨著腦電圖、影像學(xué)檢查、遺傳學(xué)檢測(cè)及多學(xué)科協(xié)作診療模式的不斷發(fā)展，越來越多癲癇相關(guān)罕見病患兒有機(jī)會(huì)明確病因，并獲得更具針對(duì)性的治療與長(zhǎng)期管理方案。
為普及兒童癲癇及神經(jīng)系統(tǒng)罕見病健康知識(shí)，幫助患兒家庭獲取專業(yè)、規(guī)范的診療指導(dǎo)，山東醫(yī)藥大學(xué)附屬醫(yī)院兒童神經(jīng)科將開展“關(guān)注癲癇，醫(yī)路童行”義診活動(dòng)。屆時(shí)，專家現(xiàn)場(chǎng)講解癲癇發(fā)作應(yīng)對(duì)與居家護(hù)理知識(shí)，到場(chǎng)即可領(lǐng)取小禮品，另有10個(gè)免費(fèi)3小時(shí)視頻腦電圖檢查名額抽獎(jiǎng)相送。
義診時(shí)間：7月25日上午9:00-11:00。
義診地點(diǎn)：山東醫(yī)藥大學(xué)附屬醫(yī)院住院一部六樓西示教室（兒童神經(jīng)科）。
義診重點(diǎn)關(guān)注人群
? 反復(fù)出現(xiàn)抽搐、愣神、肢體抖動(dòng)、意識(shí)障礙等疑似癲癇發(fā)作表現(xiàn)的兒童；
? 已確診癲癇，但發(fā)作控制不佳、用藥調(diào)整困難或反復(fù)就診的患兒；
? 伴有發(fā)育遲緩、語言落后、運(yùn)動(dòng)異常、智力障礙等表現(xiàn)的患兒；
? 疑似或已確診遺傳代謝病、神經(jīng)系統(tǒng)罕見病的患兒；
? 需要解讀腦電圖、頭顱MRI或CT、基因檢測(cè)等檢查結(jié)果的患兒家庭；
? 需要了解長(zhǎng)期用藥、復(fù)診隨訪、家庭護(hù)理及康復(fù)管理的患兒家屬。
? 請(qǐng)家長(zhǎng)盡量攜帶患兒既往門診或住院病歷、腦電圖報(bào)告、頭顱MRI或 CT資料、基因檢測(cè)報(bào)告、血液及代謝相關(guān)檢查結(jié)果、既往用藥記錄，以及發(fā)作時(shí)的視頻資料，以便醫(yī)生更全面地了解病情。
? 請(qǐng)前來咨詢的家長(zhǎng)合理安排時(shí)間，提前抵達(dá)現(xiàn)場(chǎng)，并按照現(xiàn)場(chǎng)工作人員指引有序咨詢。
每一個(gè)罕見的孩子，都值得被看見；
每一個(gè)與疾病同行的家庭，都不應(yīng)孤單前行。
通訊員 蔣芳芳
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