眼睛干澀、異物感，別急著怪羥氯喹！狼瘡自己就能搞出干眼癥……

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說(shuō)多少次都不嫌煩：千萬(wàn)不用擅自停藥。

之前有SLE患者在評(píng)論區(qū)問(wèn)過(guò)這樣一個(gè)問(wèn)題：

都說(shuō)羥氯喹對(duì)眼睛不好，為什么醫(yī)生還一直開(kāi)羥氯喹？

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羥氯喹在SLE治療中，是不可輕易動(dòng)的底線

對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）患者來(lái)說(shuō)，羥氯喹不是可有可無(wú)的選項(xiàng)，而是貫穿整個(gè)病程的基礎(chǔ)用藥。它能減少疾病的復(fù)發(fā)頻率、降低器官損傷的累積風(fēng)險(xiǎn)、改善長(zhǎng)期預(yù)后——這些都有大量臨床數(shù)據(jù)支撐。大量研究及臨床實(shí)踐表明，擅自停用羥氯喹可能導(dǎo)致SLE病情活動(dòng)度上升 [5,7] 。

說(shuō)白了：羥氯喹是壓住狼瘡的一塊重要基石，輕易撤掉，整個(gè)結(jié)構(gòu)都可能出問(wèn)題。

所以，當(dāng)開(kāi)始擔(dān)心眼睛時(shí)，第一個(gè)反應(yīng)不應(yīng)該是我要停藥，而應(yīng)該是我要弄清楚，眼睛到底是怎么了。

2

眼睛不舒服，來(lái)源可能不止一個(gè)

讀到這里，有些患者可能會(huì)想：那羥氯喹對(duì)眼睛的副作用，是真的還是假的？

是真的。但這里有一個(gè)關(guān)鍵細(xì)節(jié)，很多人忽略了：眼睛不舒服，不等于羥氯喹視網(wǎng)膜毒性。

SLE本身就是一種可以侵犯全身多個(gè)系統(tǒng)的自身免疫病，眼部是其中之一。干眼癥、葡萄膜炎、視網(wǎng)膜血管炎——這些都是SLE本身可能引起的眼部病變，和羥氯喹沒(méi)有直接關(guān)系 [10] 。與此同時(shí)，長(zhǎng)期用眼疲勞、屏幕暴露、干燥綜合征等問(wèn)題，也是SLE患者眼睛不適的常見(jiàn)原因。

真正由羥氯喹引起的視網(wǎng)膜毒性，有其特定的、發(fā)生規(guī)律：通常發(fā)生在長(zhǎng)期用藥（超過(guò)5年）且累積劑量較大的情況下，多項(xiàng)研究證實(shí)，在推薦劑量和規(guī)范監(jiān)測(cè)下，羥氯喹視網(wǎng)膜毒性的年發(fā)生率低于1% [2,5] 。早期的視網(wǎng)膜毒性，患者往往沒(méi)有任何自覺(jué)癥狀——真正等到“眼睛不舒服”時(shí)，反而不一定是視網(wǎng)膜出了問(wèn)題。

也就是說(shuō)，有時(shí)候出現(xiàn)的眼睛干澀、異物感、偶爾模糊的感覺(jué)，很可能和羥氯喹根本無(wú)關(guān)。在沒(méi)有做規(guī)范檢查之前，不能把這些感受直接歸咎于藥物。

3

該做哪些檢查，多久做一次

既然眼睛的問(wèn)題需要靠檢查來(lái)說(shuō)話，那具體怎么做？

目前國(guó)際上使用最廣泛的是2016年美國(guó)眼科學(xué)會(huì)（AAO）發(fā)布的羥氯喹視網(wǎng)膜毒性篩查指南，其核心建議如下 [4] ：

1、基線檢查

在開(kāi)始服用羥氯喹后的第一年內(nèi)，應(yīng)完成一次眼科基線檢查。這次檢查的目的，是記錄用藥前的眼底狀態(tài)，方便后續(xù)對(duì)比。

主要檢查項(xiàng)目包括：

■ 視野檢查（中央10-2視野）

■ 光學(xué)相干斷層掃描（OCT）：用于觀察視網(wǎng)膜各層結(jié)構(gòu)的細(xì)微變化，是目前最敏感的早期檢測(cè)手段之一 [6] 。

2、年度復(fù)查

指南 [4] 通常建議從用藥第5年開(kāi)始，每年進(jìn)行一次包含OCT和視野檢查的眼科復(fù)查。對(duì)于存在高危因素的患者（如腎功能不全、用藥劑量偏高、已有視網(wǎng)膜基礎(chǔ)疾病），復(fù)查頻率應(yīng)適當(dāng)提前 [3,9] 。

3、日常監(jiān)測(cè)

如果在某一天突然出現(xiàn)視力明顯下降、視野出現(xiàn)固定暗點(diǎn)、或色覺(jué)異常，這時(shí)候需要及時(shí)就診，不要等到下次常規(guī)復(fù)查。但需要強(qiáng)調(diào)的是，這類癥狀出現(xiàn)的概率很低，日常輕微的眼睛不適不在此列 [2] 。

還有一點(diǎn)值得提：兒童SLE患者同樣需要規(guī)范的眼科篩查，且由于認(rèn)知和表達(dá)能力的限制，家長(zhǎng)和醫(yī)生都需要格外主動(dòng) [8] 。

如果在檢查發(fā)現(xiàn)了確實(shí)存在的視網(wǎng)膜毒性跡象，醫(yī)生會(huì)根據(jù)嚴(yán)重程度和整體病情，一起與患者討論下一步方案——可能是減量、換藥，或在嚴(yán)密監(jiān)測(cè)下繼續(xù)用藥 [7] 。

4

很多SLE 患者 的糾結(jié)，其實(shí)來(lái)自一個(gè)共同的困境：信息太多，但真正幫助自己做判斷的信息太少。

羥氯喹對(duì)眼睛的影響是真實(shí)存在的，但它的發(fā)生需要特定條件，它的發(fā)現(xiàn)需要規(guī)范檢查，它的處理需要專業(yè)判斷。不要因?yàn)橐粋€(gè)尚未核實(shí)的擔(dān)心，去做一個(gè)可能傷害自己的決定。

規(guī)范用藥、定期篩查、有問(wèn)題及時(shí)找醫(yī)生。這三件事，比任何一個(gè)自己下的結(jié)論都可靠。

參考文獻(xiàn)：

[1]Almeida-Brasil CC， et al. Flares after hydroxychloroquine reduction or discontinuation： results from the Systemic Lupus International Collaborating Clinics (SLICC) inception cohort[J]. Annals of the Rheumatic Diseases， 2022. DOI： 10.1136/annrheumdis-2021-221295.

[2]Sit M， Mason RH， Kaplan AJ. Hydroxychloroquine Ocular Toxicity： A Comprehensive Review[J]. *The Journal of Rheumatology*， 2026 (在線優(yōu)先發(fā)表). DOI： 10.3899/jrheum.2025-0127.

[3]Luboń W， Luboń M， Aga?-Lange A， Dorecka M. Systemic Lupus Erythematosus： Ophthalmological Safety Considerations of Emerging and Conventional Therapeutic Agents[J]. *International Journal of Molecular Sciences*， 2025. DOI： 10.3390/ijms262311744.

[4]Kalaw FGP， Arnett J， Baxter SL， *et al*. Trends and practices following the 2016 hydroxychloroquine screening guidelines[J]. *Scientific Reports*， 2023. DOI： 10.1038/s41598-023-42816-5.

[5]Fairley JL， Nikpour M， Mack HG， *et al*. How toxic is an old friend？ A review of the safety of hydroxychloroquine in clinical practice[J]. *Internal Medicine Journal*， 2022. DOI： 10.1111/imj.15908.

[6]Remolí Sargues L， Monferrer Adsuara C， Castro Navarro V， *et al*. New insights in pathogenic mechanism of hydroxychloroquine retinal toxicity through optical coherence tomography angiography analysis[J]. *European Journal of Ophthalmology*， 2022. DOI： 10.1177/11206721221076313.

[7]Desmarais J， Rosenbaum JT， Costenbader KH， *et al*. American College of Rheumatology White Paper on Antimalarial Cardiac Toxicity[J]. *Arthritis & Rheumatology*， 2021. DOI： 10.1002/art.41934.

[8]AlAhmed O， Way A， Akoghlanian S， *et al*. Improving eye screening practice among pediatric rheumatology patients receiving hydroxychloroquine[J]. *Lupus*， 2020. DOI： 10.1177/0961203320979038.

[9]Nicolò M， Ferro Desideri L， Bassetti M， Traverso CE. Hydroxychloroquine and chloroquine retinal safety concerns during COVID-19 outbreak[J]. *International Ophthalmology*， 2020. DOI： 10.1007/s10792-020-01593-0.

[10]Conigliaro P， Cesareo M， Chimenti MS， *et al*. Take a look at the eyes in Systemic Lupus Erythematosus： A novel point of view[J]. *Autoimmunity Reviews*， 2019. DOI： 10.1016/j.autrev.2018.09.011.

責(zé)任編輯：蔡璇

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