00后的我肺病已是極重度，考上大學卻沒法讀……從恐懼到無畏，我花了一個青春 | 我的呼吸故事 14

我想以故事的形式，說說我來時的路。這一路走來，盡是坎坷，但也伴隨著愛意。

2000年，是我出生那年，也是劃時代的一年。如今的00后已經成為引領時代的主要力量，而我卻沒能成為其中一員。

究其原因，是我不幸患上了因細支氣管炎和纖毛不動癥導致的支氣管擴張和肺動脈高壓。我現在是極重度混合性肺通氣功能障礙，這種情況目前無法逆轉。因為這個病，我喪失了大部分的生活能力，也受限于制氧機的方圓十米，不得自由。

肺發育不良，兒時反復肺部感染，15歲病情加重，每天有大量黃痰吐出、呼吸急促、寸步難行

從幼兒園到小學，我是小伙伴中的孩子王，常常在街道上嬉戲玩鬧。但那時的我因早產，肺的生長發育比同齡人遲緩，經常咳嗽、咳黃痰，隔三差五地發燒、患中耳炎。生病時晚上不能平躺，只能睡在母親的肚子上。這期間，母親帶著我走訪了很多醫院，當地人民醫院、廣東醫科大學附屬醫院、廣州兒童醫院、珠江醫院，也拜訪了當地有名的中醫。不管是中醫還是西醫，都診斷我是支氣管炎。那時我打了數不清的針，喝了數不清的藥，試了數不清的偏方，卻如同杯水車薪，收效甚微。母親操勞受累，我吃苦受罪，而疾病卻沒有得到根治。

我對兒時的記憶就是反反復復的生病。15歲那年，初二的暑假我在廣西游玩時，咳嗽加劇，夜夜難眠，每天有大量的黃痰吐出，呼吸急促、寸步難行。那時候我還不知道自己究竟是怎么了。后來去了父親工作的地方，父親通過熟人介紹帶我去了廣州市第一人民醫院看病。當時給我看病的是趙醫生，他問詢了我的情況后，就大致判斷出了我的肺功能肯定不好。仍記得他責怪我父母時說的話：“都不知道你們怎么當父母的，把孩子的病拖成這樣才來看”。其實當時我父母心里也十分內疚與自責，同時也伴有幾分委屈與心酸。不是不帶我去看病，而是病急亂投醫。而且以前家里條件也無法支持我到大醫院來看病。最重要的是我所在的地方醫療水平較差，醫生職業素養不足，自身醫學常識薄弱。

坐上輪椅、戴上氧氣管，名列前茅的我不得不休學，深陷于自卑與恐懼

匆匆辦理了住院手續后，便開啟了我的“住院檢查”之旅。經過一系列的檢查，多個專家會診，最終我被告知患有支氣管擴張癥、肺氣腫。我母親強忍著心痛問管床醫生這個病能不能治，醫生的回答至今仍深深的刻在我腦海里：“很抱歉，這個病目前來說無法治愈”。醫生的神情充滿了遺憾和無奈，而母親的面容充滿了憂愁和傷心。我聽到這個話的時候，內心猶如遭受晴天霹靂，恐懼與絕望充斥著我的內心。

在這一次的住院檢查中，我第一次吸氧，第一次坐上輪椅，第一次了解血氧飽和度，第一次吸入支氣管擴張劑......很多很多的第一次，讓我無暇應接。從戴上氧氣管，坐上輪椅的那刻開始，我第一次覺得自己遭受著旁人奇異的目光。也逐漸開始在意別人的目光，內心開始恐懼那種目光。扭曲地認為那是一種歧視，我一個有手有腳、正值青春的男生竟活成了一個殘疾人的樣子！

連續半個月的抗感染治療后，我出院了。出院報告上寫著支氣管擴張、肺氣腫、Ⅱ型呼衰、肺發育不良...那張報告有如千斤重，從此壓在了我父母的心里，也壓在了我的心里。值得慶幸的是，住院期間我認識了一位對我后來幫助很大的劉醫生，他在這一路上充當著我的良醫益友。

我沒想到這一次的住院改變了我原本的生活軌跡：我休學了。當時的我在校名列前茅，有希望考上市重點中學，而這一切也不得不放棄了。上網買了制氧機后，我便開啟了居家氧療之路，我開始一步一步地去了解這個病。那時候還不怎么懂上網，只能通過問醫生、看書來了解相關知識。作為一個多年的藥罐子，我也展現出幾分醫學天賦，一些藥物的功效我基本上能過目不忘，所以很快我就能了解什么情況該吃什么藥。休學期間，白天母親會拉著我去鍛煉，步行或打太極，晚上就吹氣球。每天監測血氧情況，按時吃藥。

表面上我跟個沒事人一樣，實際上我的內心已經發生了變化。每晚躺在床上，我都難以入眠，心里想著很多東西，有對疾病的恐懼，有對未知的迷茫，有對自身的自卑，也有對人性的探究......每每在街上被別人問起我為什么不上學，每每遇到別人不一樣的目光，每每聽見父母的嘆息，就壓得我無法喘氣。深陷于自卑與恐懼的深淵，甚至產生過放棄生命的念頭，因為這樣活著，真的很痛苦！

帶著制氧機上學，母親每天背我上樓，我順利考上重點中學

不斷的復查，不斷的換藥，不斷的治療，一晃兩年過去，病情沒有惡化但也沒有進展。趙醫生給出了他的建議——肺移植，這三個字如同一把利刃深深扎進了父母和我的心。他說成功率只有三成，我父母一聽，毫不猶豫地選擇保守治療。趙醫生也為我感到心疼，告訴我父母有一種便攜制氧機可以讓我外出不再需要抱著氧氣袋。在網上搜索一番，當時只有進口的亞適便攜制氧機，幾萬一臺，我父母咬咬牙還是給我買了一臺。我的心充滿了愧疚與感激，如果沒有我這個負擔，可能我的父母會更加輕松吧。

2017年，學校傳來通知說校主任給我辦了復學手續，我又可以重新上學了！但教室在六樓，讓我望而生畏。所幸我的老師和同學都關心、呵護我，給了我很大的幫助和鼓勵。我的母親每天背著我爬三樓樓梯。然后我戴著便攜制氧機再自己走三樓。雖然只有三層樓，但也足以讓極重度肺功能障礙的我氣喘吁吁，每次上樓前我都會吸一下硫酸沙丁胺醇氣霧劑。就這樣我艱難并快樂的度過了初三，也順利的考上了縣里的重點高中。 （在這里，對于我母親的感恩之情，區區文字無法表達出我的感激）

家人和同學帶給了我莫大的支持，在獨立考試教室完成高考，我被廣東藥科大學錄取

我的父親也停下手中的工作回來陪我度過高中三年。我每天只上早上的課，父母不管風吹雨打都會準時接送，無微不至照顧我的三餐。高中的生物學對我影響很大，讓我可以更好地了解自身的健康情況和把握病情的發展。我開始尋找新的技術手段，直到高三那年我偶然發現了肺前體干細胞移植的這個技術，它點燃了我的希望。我開始期待這個技術的臨床應用，那一刻，我從絕望中看到了希望的曙光。

在高中三年里，我結交了一群小伙伴，組建了一個小分隊，經常組織活動。他們給我帶來了快樂和鼓勵，也讓我看到這個世界原來如此美好。我變得越來越熱愛生活，盡管有時也會羨慕別人身上那股青春活力。但人嘛，總會有不足的地方，知足者常樂，這樣一想，我突然就釋然了。我也接受了，不再在意別人的異樣眼光，我也從恐懼變得無畏。

2020年，疫情肆虐，很多城市都停下了腳步。但慶幸的是，我所在的這個小鄉鎮沒有遭受疫情的打擾，平安地來到了2021年高考。我申請了獨立考試教室，在校領導的幫助下，我很順利地完成了高考。7月份住院復查期間，我收到了網上錄取信息，我考上了廣東藥科大學！

人生也像慢阻肺病患者走路一樣，走走停停，我變得強大而無畏

但早在高二我就明白，以我的身體狀況，無法獨自一人去讀大學 。 而我參加高考無非是想借此證明自己并非一無是處的人，于是在考上之后我辦理了休學。

我不禁感慨，有時候人生也會像極重度肺功能障礙患者走路那樣，走走停停。這八年，經過不斷的試錯和摸索，我逐漸學會針對我病情的日常護理，掌握了更多的相關知識。每天堅持吸吸入藥，靈活運用化痰藥，有規律地使用免疫藥物。并根據感染情況進行抗生素治療。莫西沙星，左氧氟沙星成為了我抗感染的常用藥。另外用中藥調理身體，我的肺功能情況也在一點點提高，哪怕進步微乎其微，但總比惡化或者止步不前要好，對這個病我不再感到害怕。

這8年來，我的心態伴隨著身邊環境的變化而變化。從曾經恐懼絕望轉變為強大而無畏，我從一個深淵爬了上來，每向上一步，都離光明靠近一步。最深刻的體會就是，人的能力是有限的，很多事情也是人無法控制的，但是我們真的要盡力而為。引用羅翔老師的話來說：95%的事情是我們自己決定不了的，但是我們依然要用5%的努力去撬動那95%你無法決定的事情。

由恐懼到無畏，我花了一個青春。雖然我的青春并沒有像別人那樣充滿活力，但我的青春也充滿了愛意。雖然這一路走來，盡是坎坷，但我有愛我的家人，朋友，醫生，老師......用心去感受生活，原來生活到處是美。

我的故事到這里就結束了，但在結尾我想給大家一些建議：不用把自己的內心局限于這個疾病，多去看看外面美好的世界，能動就動，不要恐懼疾病。其實它并沒有你想的那么糟，不要看著指標去生活，多注意自己的感受，積極配合治療，等待新技術的到來，我們的未來充滿了希望。

作為一種慢性病， 大多數 患者在 住院期間 ，都能 接受到 及時有效的護理，病情也相對穩定 ，真正要面臨的挑戰在出院以后，如何做好病情的監控，常見的疑惑又哪里尋求解答……

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本文完

首發于2022年7月4日

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排版：金豆

此內容為醫學科普，僅供參考，不能作為診斷醫療依據

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