北京
上交大基因編輯女童命案，非同尋常的醫(yī)療糾紛。這起天價(jià)臨床試驗(yàn)命案，徹底擊穿了大眾對(duì)前沿醫(yī)療科研的信任。
大家好，這里是天斗醫(yī)號(hào)患者權(quán)利保護(hù)組，患方依法維權(quán)理論策略中心。我是北京的醫(yī)療糾紛律師宋中清。
上海一名六歲女童，身患非致命性罕見病，本不會(huì)危及生命。家人為給孩子治病，傾盡所有，自籌582萬(wàn)元，參與了高校團(tuán)隊(duì)的基因編輯臨床試驗(yàn)。
誰(shuí)也沒(méi)想到，這場(chǎng)寄托全家希望的尖端治療，短短一周時(shí)間，直接奪走了孩子的生命。
醫(yī)院內(nèi)部調(diào)查已經(jīng)明確：女童死亡，與本次基因編輯治療直接相關(guān)。
而這起悲劇背后，藏著層層赤裸裸的違法行為。
第一，臨床試驗(yàn)嚴(yán)禁收費(fèi)，這是法律鐵律。
所有正規(guī)醫(yī)學(xué)試驗(yàn)，絕對(duì)不允許向患者收取任何費(fèi)用。科研試驗(yàn)不是商業(yè)診療，更不是高價(jià)手術(shù)。讓普通家庭承擔(dān)數(shù)百萬(wàn)元試驗(yàn)成本，本身就是嚴(yán)重違法，更是利用患者求生心態(tài)牟利。
第二，項(xiàng)目未經(jīng)合法注冊(cè)備案，屬于非法試驗(yàn)。
官方處罰早已實(shí)錘，涉事醫(yī)院監(jiān)管缺失、項(xiàng)目未按規(guī)定登記，整個(gè)基因編輯治療，從頭到尾都在灰色地帶運(yùn)行。
第三，重大死亡事故蓄意瞞報(bào)。
受試者死亡屬于最高級(jí)別的醫(yī)療不良事件，必須立即上報(bào)、公開公示。但院方、科研團(tuán)隊(duì)全程隱瞞，不僅不上報(bào)，還繼續(xù)發(fā)表學(xué)術(shù)論文，刻意抹去致命事故，嚴(yán)重違背醫(yī)療倫理和法定義務(wù)。
很多人被誤導(dǎo)：以為臨床試驗(yàn)自愿參與、風(fēng)險(xiǎn)自擔(dān)。
但前提必須是合法合規(guī)的試驗(yàn)。
程序違法、違規(guī)收費(fèi)、惡意瞞報(bào)，三重違法疊加，所謂的知情同意，在法律上全部無(wú)效。醫(yī)療機(jī)構(gòu)和科研團(tuán)隊(duì)對(duì)患者的生命負(fù)有醫(yī)學(xué)保護(hù)義務(wù)，必須為孩子的死亡承擔(dān)反責(zé)侵權(quán)的賠償責(zé)任。
一條鮮活的生命逝去，最終僅換來(lái)兩萬(wàn)余元的罰款。
如此輕微的處罰，根本無(wú)法震懾亂象。
醫(yī)學(xué)探索可以創(chuàng)新，但絕不能突破法律底線、踐踏生命尊嚴(yán)。前沿科技不能成為脫韁野馬，必須嚴(yán)查到底、全面追責(zé)。
感謝收看，再見。
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