一名癲癇患者的自述

編者按：在人類漫長的生命旅程中，健康與疾病始終如影隨形。每一次關(guān)于疼痛與療愈的記錄，都成為人性、希望、堅韌與愛的深刻展現(xiàn)。而放眼未來，我們預見的不只是醫(yī)療技術(shù)的驚人飛躍，更是對病患愈發(fā)深切地理解與尊重。醫(yī)學的終極使命，不是對抗自然，而是在敬畏中尋求精妙干預，在理解中維護動態(tài)平衡，與人類本身的復雜性共舞。本文為《身體周刊》讀者投稿的患者故事，“愈見你”，感受生活的點滴。

《身體周刊》“愈見你”欄目現(xiàn)面向社會征集醫(yī)療健康領(lǐng)域的深度故事，期待您用筆觸，與我們共同書寫這個時代的生命敘事。

我是一名癲癇病患者。

從三歲到三年級，我在睡夢中發(fā)作了多少次，自己也記不清了。在發(fā)作前的十幾秒，我會清楚地預知到“我馬上就要發(fā)作了”這件事，然后在心里出現(xiàn)一個類似于打點器的東西。只要接下來的點都對上了這個節(jié)奏，那么我就會發(fā)作，這是第一階段。

之后我會止不住地大哭，清醒地感受渾身抽搐是什么概念，就類似于腿抽筋了的感覺，不過是全身都在一起抽。我越想控制手腳，越想開口說話，越想趕緊停下，身體就會更不受控哭得更大聲。我只能清醒著被動接受這一切，這是第二階段。

第二天早上起來的時候，就會覺得自己頭輕腳重。用力拍打頭部都感受不到自己的腦子還在，每移動半步都會覺得腳上灌滿了鉛。上廁所的時候稍不注意就會被千斤的重負摔個四腳朝天，想抬頭卻只能動用頸部跟肩部的力量。

這種時候，我爸或我媽會請假留在家照顧我。因為我無法輕易地上下樓，也不好讓外公外婆過來這邊照顧我。那個時候的我竟然還會因為可能跟父母一起待一天，而期待今晚會不會發(fā)作。

作為患者本人，我并不確定自己身上的這個病是天生還是后天造成的，因為我聽過兩個版本。

第一個是我還在上幼兒園的時候外公告訴我的。

小時候，我父母都在基層上班，我就寄宿在了縣城的外公家。

那天，外公淘米淘到一半，我在床上哭了起來。我睡醒一次就要哭一次這事，外公外婆都已經(jīng)見怪不怪了，但我那回哭了很久，最后是哭到?jīng)]力氣了才睡著的。

這之后沒幾天，小舅來外婆家送東西，我又開始哭，外婆便跟他抱怨，說我已經(jīng)這副撕心裂肺樣哭了好幾天了。小舅覺得不對勁，一摸我的額頭，發(fā)現(xiàn)已經(jīng)燙得要命了，趕緊把我送到縣里醫(yī)院，沒人說得清楚我已經(jīng)燒了幾天。

我后來一路被轉(zhuǎn)到了省里的醫(yī)院，溫度最高時是42.9攝氏度。別的細節(jié)沒有人記得，總之我活了下來，并且在三歲時某次睡著后突然抽了。

我長大后再去問外公外婆時他們閉口不談，當時年紀太小，我害怕自己記錯了什么。

至于第二個，是某次我爸跟我吵架的時候口不擇言，沖著我說了一句：“你就想自己像你大表姐那樣是個神經(jīng)病是不是？”我是到要上大學前才知道，我這個表姐并不是真的是個天生的神經(jīng)病，但是在當時，大家都告訴我這個女人本來就有病。

我媽跟我說，我爸那邊的這個表姐確實是有精神問題，所以我要是天生有精神問題也不是不可能，加上她了解到，所有天生有這種問題的小孩子都是三歲開始抽的，而我剛好就是三歲開始抽的。聽她說這件事的時候，我五年級。

結(jié)合下來，我能確定的唯一一件事情，就是自己的第一次發(fā)作是在三歲的某次睡著后。

四年級往后一直到初一，我都沒有在睡夢中發(fā)作過。我爸媽覺得我有了自愈的可能，便沒有帶我去看過醫(yī)生。在我六年級時，我爸從基層調(diào)了上來，我也就覺得發(fā)不發(fā)作都大差不差了。

直到初二的某一次物理課，我直接在課堂上發(fā)作了。在發(fā)作的前十幾秒，那種熟悉的感覺又找上了我，即便我的內(nèi)心寫滿了拒絕，可惜，第一階段的節(jié)奏還是完全對上了。在我已經(jīng)接受了自己即將在課堂上毫無臉面地放聲大哭時，下一秒，我直接失去了意識。

再次醒來時，我癱在老師辦公室的座位上，嘴里還含著一本書，我迷糊中嫌棄地把書拿出來。下顎不知道僵了多久，在上下嘴唇相碰的一瞬間，我直接疼得倒吸了一大口涼氣。辦公室一個老師也沒有，現(xiàn)在應該還是上課時間。

這跟我預期的完全不一樣。我竟然在發(fā)作的過程中完全喪失了記憶，更別提身體的主動權(quán)，甚至不能清醒著被折磨。

我嘗試著站起來。沒有那種頭輕腳重的感覺，一站起來就忍不住東倒西歪。想往哪個地方移動，就會出現(xiàn)另一個力把自己往反方向拽，物理意義上的自我周旋。在外人看來，就像是想邁開步子往前走，結(jié)果身體卻突然往后一傾，兩腳相持。

這種連后遺癥都改變了的陌生感讓我想吐，但我想著自己 吐完之后，肯定沒有下樓鏟點沙子上來遮蓋嘔吐物的力氣，忍著忍著竟然忍住了。

下課鈴聲響起，看著往自己座位上走的物理老師，我跟她說要借電話打給家里，她告訴我已經(jīng)打過了，現(xiàn)在就等我舅媽下課來初中部接我回去。

初二下學期的某次再發(fā)作，我實在是受不了了，讓他們必須帶我去醫(yī)院好好看一番。什么多久沒發(fā)作到了年紀就會自愈根本就是不可能的，沒有科學的解釋我始終是坐立難安，一想到這個病不知道要伴隨我多久，又是一陣惡心。

第一次去省醫(yī)院的時候，因為沒有提前預約，只能辦完病例就打道回府；第二次去省醫(yī)院的時候，腦CT跟腦MR要提前半個月和一個月預約，就只能憑著口述，取完藥離開了；第三次去復查時，換了一家醫(yī)院，因為要在這家醫(yī)院拍片子。

那個時候我已經(jīng)吃了開普蘭一個學期了，但仍然不見什么效果，醫(yī)生看完片子，讓我換吃曲萊，但不能停吃開普蘭。兩種藥疊在一起，帶來的副作用是實打?qū)嵉模人幸恢辈灰姾茫瑢τ趯W生來說，還是有點致命的。

臨近中考時我又發(fā)作了，還剛好趕上了新冠。我掙扎了很久，最后在體溫爆表的時候還是服用了布洛芬。即使我對布洛芬過敏，即使特效藥跟消炎藥不能同吃，也許是奇跡再臨，我又活下來了。

后續(xù)是我媽幫我拿藥，醫(yī)生給出的方法特別簡潔易懂——加大藥量。那種感覺再也沒有找過我，但是嗜睡感更明顯了。

高二下學期，我請求家里給我辦個休學手續(xù)，因為我感覺目前的狀態(tài)不允許我備戰(zhàn)高考。但家里人拒絕了。

高三臨近下學期的時候，我又提議了一次給我辦休學手續(xù)，或者是帶我去復查一次，再不濟帶我去看心理醫(yī)生。

毫無疑問的，這些都被否決了，我得到了一個“高考完就帶你去”的回復。

其實那段時間，我在學校待著的時候也聽不進知識。在不確定的某個時刻，一種別樣的感覺纏上了我。我會以第三人稱的視角觀看自己是怎么死的，最先是跳樓，后來竟然有被槍殺……太多了，我一下子回想不起來所有。

一開始，我以為閉上眼就能解決，可我那不爭氣的腦子還會接著往下想，怎么也甩不掉。那些畫面看起來十分真實，但有些時候臉是模糊的，我不能完全確認那人就是自己。只是瀕死時的窒息感，痛覺與麻木都會反映到我自己身上，我自覺不算共情能力很強的人，所以理所當然地把所有的目擊對象都當成了自己。

后來想想，我其實該感謝這一段折磨自己的經(jīng)歷。雖然不知道是不是什么病，但那種反饋在自己身上過于真實的痛苦，讓我扼住了當時想要輕生的念頭。

其實這件事我跟父母說過，雖然他們依舊無動于衷，甚至可以說是認為我在憑空捏造，休學的事情不了了之，但至少說出來我心里就好受些了。

高考，我不負我望地考差了。

我媽說了一堆她早就準備好的話，說這樣我在以后的社會中會活不下去的，讓我去復讀。

我什么也不打算解釋，只是堅定地說，我不會再去讀一遍高三了。

我不知道別人的高三生活是怎么樣的，但對我而言，是剛搞懂一個忘掉的知識，下一秒就困意上頭；好不容易高興，卻在下一刻3D聯(lián)覺觀影自己會以什么精彩的方式死掉。

這一點都稱不上“無悔且美好的高三生涯”這句話。

大學的第一個學期，我在宿舍里哭了很多次，報復性熬夜很多次。這樣子作賤身體的行為持續(xù)了一個學期，我竟然把自己哄好了。

我已經(jīng)不記得癲癇和那種奇怪的癥狀有多久沒有光顧我了。上學期，我在學校的心理咨詢室問了很多問題，在得知自己可能只是暫時性的情感剝離之后，我也就沒那么糾結(jié)我的過去了。

寒暑假回到家，我也不會再跟父母據(jù)理力爭，我會戴上耳機，不參與他們的討論。

我其實也不恨他們，只是不夠愛他們，我曾想確認他們是不是也跟我一樣，但最終沒敢開口詢問。我是第一次做孩子，他們也是第一次做父母，我并沒有資格苛責誰。

上次回到家時，我媽主動問我實習想干什么，我爸竟然還買了小時候他不允許我吃的豆干，可惜，我現(xiàn)在已經(jīng)不喜歡吃了。他們對我的好讓我倍感害怕，一度以為是家里準備鬧離婚了兩方來拉攏我，好在并不是。

包括我在內(nèi)的所有人的所作所為，我都無法忘記，但終究還是釋懷了。畢竟人不能被過往的經(jīng)歷束縛在原地，凡事能往好的方向發(fā)展就已經(jīng)是萬幸。

——以上為正文

提醒：癲癇患者發(fā)作時不會咬舌自盡，如果強行塞入異物甚至可能會有窒息的風險。遇到口吐白沫也不要急，只要還有呼吸就有命。有一部分患者失去意識后會突然往后倒或者突然往前傾（本人曾有幸一頭栽在地上而腦震蕩）。最好的方式是將患者平放在地上，之后趕緊撥打救護車，叫專業(yè)人士處理。還有，請不要掐患者人中或者做其他刺激患者的行為！

專家科普：

王旭輝 上海交通大學醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院神經(jīng)外科主任醫(yī)師

讀完您的來信，作為與癲癇這種疾病作戰(zhàn)的神經(jīng)外科醫(yī)生，我的內(nèi)心久久不能平靜。這不僅是一段病史，更是一部關(guān)于生命如何從破碎中重塑自我的心靈史詩。

您從三歲起與疾病同行的每一步，都踩在醫(yī)學教科書無法觸及的痛感與韌性之上。您細膩描繪的并非僅是抽搐與藥物，更是一個孩子如何在“被定義”的恐懼中奪回對自我的定義權(quán)。尤其令我動容的是，您最終點破的真相：癲癇是腦神經(jīng)元的“異常放電”，而心靈深處的掙扎，則是另一個需要被看見的戰(zhàn)場。

作為醫(yī)生，我也想借此機會回應幾點：

第一，小兒高熱驚厥確實比較常見，但絕非“小事”，家長及時、科學的物理降溫是為稚嫩大腦筑起的第一道防線。

第二，請務(wù)必區(qū)分親屬的“精神問題”與孩子的癲癇，這是兩種截然不同的疾病，切勿讓誤解疊加成雙重傷害。

第三，您用親身經(jīng)歷印證了最重要的一條醫(yī)學人文真理——孩子發(fā)病后，最恐懼的常非疾病本身，而是孤獨。父母堅定地“站在一起”，是比任何抗癇藥物都更早生效的“安慰劑”。

第四，您關(guān)于心理壓力誘發(fā)刻板發(fā)作的觀察非常敏銳，當心因性癥狀模擬癲癇時，需要的確實是心理干預而非調(diào)整抗癲癇藥，這正是臨床中極易被忽略的鑒別點。

感謝您用苦難過往，為仍在黑暗中摸索的家庭點亮了一盞燈。這盞燈告訴我們：治愈，有時不在于消滅所有風暴，而在于學會在風暴中穩(wěn)住自己的舵。您的文字，已是醫(yī)者與患者共同的教科書。

星可羅闕