別再默默承受這場(chǎng)全身“慢性干旱”！世界干燥日，一起看見(jiàn)干燥綜合征患者不為人知的困境

你能想象嗎？眼睛常年像進(jìn)了沙子，喝再多水也解不了渴，難過(guò)到極致也流不出一滴眼淚……這不是單純的身體缺水，而是中國(guó)約450萬(wàn)干燥綜合征患者的日常。這場(chǎng)發(fā)生在身體里的“慢性干旱”，遠(yuǎn)比大家想象中的更嚴(yán)重。

每年7月23日是世界干燥日。今天 “認(rèn)識(shí)干燥、關(guān)愛(ài)患者——重視干燥疾病，守護(hù)自免微光”——第二屆中國(guó)干燥綜合征患者大會(huì)在上海舉辦。SOS干燥綜合征患者疾病負(fù)擔(dān)調(diào)研數(shù)據(jù)發(fā)布，這份調(diào)研覆蓋了中國(guó)在內(nèi)的全球8個(gè)國(guó)家，共計(jì)采訪(fǎng)1155位患者，系統(tǒng)呈現(xiàn)了這一"隱形慢病"給患者帶來(lái)的身體、心理、生活全方位的沉重負(fù)擔(dān)。 不止于干旱，多重不適常年困擾患者

干燥綜合征是風(fēng)濕免疫科第二大高發(fā)自身免疫病，高發(fā)人群為40-50歲中年女性。疾病本質(zhì)是免疫系統(tǒng)紊亂失控，持續(xù)攻擊全身分泌體液的腺體，隨血液循環(huán)損傷全身臟器，屬于進(jìn)展性慢性炎癥疾病。

調(diào)研數(shù)據(jù)顯示，94%的患者除口干、眼干外，至少伴隨一種全身多器官系統(tǒng)損傷，肌肉骨骼、神經(jīng)、腸胃、肺部、淋巴系統(tǒng)都可能受到牽連。其中，患者最難以忍受的三大癥狀為持續(xù)性乏力（64%）、長(zhǎng)期疲憊（63%）、關(guān)節(jié)僵硬酸痛（52%）。近四成患者飽受“腦霧”困擾，反應(yīng)遲鈍和記憶力下降對(duì)日常工作和生活效率產(chǎn)生顯著影響。

從對(duì)癥控病到人文關(guān)懷，患者渴望從容回歸生活軌道

聚焦調(diào)研中的中國(guó)患者數(shù)據(jù)，我國(guó)患者面臨的身體、職場(chǎng)和心理困境更為突出。首先，軀體痛苦與睡眠障礙疊加形成惡性循環(huán)。83%的患者長(zhǎng)期口干、76%常年存在眼干癥狀，超半數(shù)日復(fù)一日被軀體乏力困擾。睡眠問(wèn)題更是我國(guó)患者的一大痛點(diǎn)，59%的患者自評(píng)睡眠質(zhì)量較差，失眠再次加深身體損耗、拖累身心健康狀態(tài)，使患者深陷反復(fù)加重的困境之中。

其次，在工作方面，勞動(dòng)能力及職業(yè)發(fā)展因病受限。35%的患者不得不縮短工作時(shí)長(zhǎng)，27%的患者在完成日常工作時(shí)需要他人協(xié)助，25%考慮因病離職。與之相對(duì)的卻是，36%的雇主并不了解疾病帶來(lái)的長(zhǎng)久身體消耗，難以給予必要包容與工作支持。

多數(shù)患者從首次出現(xiàn)不適到最終確診，平均耗時(shí)五年以上，輾轉(zhuǎn)多個(gè)科室才得以明確診斷，極易錯(cuò)過(guò)早期干預(yù)黃金期，造成不可逆損傷。由此可見(jiàn)，以軀體改善為核心，同時(shí)兼顧心理疏導(dǎo)等將是提升疾病管理水平、全方位護(hù)航患者回歸正常生活的重要方向。

風(fēng)濕與自身免疫性疾病國(guó)家臨床醫(yī)學(xué)研究中心主任曾小峰教授表示：

“干燥綜合征是典型全身性進(jìn)展性自身免疫病。其核心病理機(jī)制為B細(xì)胞異常活化及免疫失衡，導(dǎo)致針對(duì)外分泌腺及多臟器組織的持續(xù)性免疫攻擊。傳統(tǒng)治療可部分緩解癥狀，但難以有效控制疾病進(jìn)展，患者病情反復(fù)，重要臟器受損，陷入惡性循環(huán)。目前臨床亟需靶向B細(xì)胞關(guān)鍵致病通路的治療手段，以對(duì)因調(diào)控免疫紊亂并改善疾病進(jìn)程。”

面對(duì)巨大的臨床治療缺口，創(chuàng)新藥物研發(fā)成為破局關(guān)鍵。第二屆中國(guó)干燥綜合征患者大會(huì)由北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)和SLE解憂(yōu)雜貨鋪共同發(fā)起，諾華公益支持。世界干燥日上，專(zhuān)家們也呼吁社會(huì)各界加強(qiáng)對(duì)干燥綜合征的關(guān)注，提升公眾認(rèn)知水平，推動(dòng)疾病早期識(shí)別與規(guī)范化診療。同時(shí)，應(yīng)推動(dòng)醫(yī)療、社會(huì)及用人單位等多方形成協(xié)同效應(yīng)，在治療、心理、職場(chǎng)等多個(gè)層面為患者提供更完整的支持體系。隨著科學(xué)技術(shù)的發(fā)展和靶向治療方案的革新，有望從根源控制疾病進(jìn)展，減少臟器損傷，配合身心關(guān)懷、社會(huì)支持，讓患者不用再獨(dú)自承受這場(chǎng)漫長(zhǎng)的體內(nèi)“慢性干旱”。