她得了十萬分之一的罕見病，卻說自己“幸運百分百”

北京故宮的紅墻下，精心化妝的李萍（化名）舉著手機，慢慢地移動鏡頭。

她穿著明制漢服，裙擺在風(fēng)里輕輕晃動。她一邊走，一邊對著鏡頭說著什么，嫣然笑出聲來。這條她精心制作的短視頻，后來收獲到了兩百多個點贊。李萍很滿意，還把它置了頂。

但沒人能想象到，她并不是來北京旅游的，而是來面對一場可能隨時奪走她行動能力的大病。

就在不久前，她剛剛在北京被確診為視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病。一種十萬人中才可能遇見一例的罕見病。發(fā)病時，她一只眼睛幾近失明。

所以這場故宮之旅，她是從醫(yī)院偷偷溜出來的。

“就當(dāng)是從病房越獄了。既然已經(jīng)來了北京，就得去一趟故宮?！彼χ@樣形容那次出行。

沒有同行的人，沒有詳細計劃，李萍背了一個小包就出門了。看不清太遠的景物，她就慢慢走；拍視頻時，也只能憑感覺調(diào)整角度。但她，還是順利完成了這次故宮之旅。

回到醫(yī)院后，那條視頻被她反復(fù)點開。“罕見病其實不罕見”，她想了想說，“罕見的是生了病還能笑著走出來的人?！?/p>

說完，她停頓了一下，然后又補了一句：

“我就想做那個人?！?/p>

在確診之前，她的生活并不輕松。一次深夜輔導(dǎo)孩子作業(yè)后的情緒失控，讓她第二天醒來時幾乎失去視力；隨后，一針6.8萬元的進口靶向藥、每年約20萬元的治療方案，接連進入這個普通家庭的日常。

但在她的敘述里，這些并沒有成為生活的全部。

住院期間，她把微信名改成“幸運百分百”。她說，幸運不是從未遇到意外，而是在意外發(fā)生之后，生活仍然能被一點一點接住。

李萍在北京被確診罕見病

一個“雞娃媽媽”和一個“少女心媽媽”

李萍是那種你一眼就能記住的人。

聊天時愛笑，語氣爽利，說到高興處聲音會不自覺地揚起來。朋友圈里曬得最多的是兩個孩子，偶爾也有自己的自拍——旅行、漢服、新做的指甲。

這與她的身份有點錯位。一個全職主婦，從山東聊城遠嫁山西高平，十年后又落腳河北邯鄲。生活半徑圍著灶臺、學(xué)校、菜市場打轉(zhuǎn)。每天六點半起床，做早飯、叫醒兩個孩子、送孩子上學(xué)。中午接孩子回來，做午飯。下午五點去接小的放學(xué)，五點四十再接大的。晚上輔導(dǎo)作業(yè)、盯背書、盯打卡。

日子像被復(fù)制粘貼過一樣，一天天，一年年。

在成為“雞娃媽媽”之前，李萍不是這樣的。她愛漂亮，愛拍照，喜歡旅行。衣柜里總有幾件穿不出門但舍不得扔的裙子。只是這些，在兩個孩子相繼到來之后，漸漸被收進了箱底。

她把全部注意力轉(zhuǎn)移到孩子身上，尤其是大女兒的學(xué)業(yè)。女兒成績不差，班里前十，但不愛寫作業(yè)。為此，母女之間幾乎每天都在拉鋸。李萍控制不住自己——她見不得孩子拖拉，見不得作業(yè)本空著，見不得老師在班級群里點名。

“你為什么不能先把作業(yè)寫完？”

“我就不想寫！”

這樣的對話，在那個冬天，幾乎每一個晚上都在重復(fù)。

李萍是個“雞娃媽媽”

去年一月，一個普通的深夜。

快十二點了，女兒還躺在地上打滾，作業(yè)一個字沒動。李萍站在旁邊，胸口的火氣一層一層往上涌。她想忍，沒忍住。拽起來，罵了一頓，又動手揍了兩下。女兒哭，她也氣。折騰到凌晨，終于把作業(yè)按著寫完了。

第二天醒來，李萍的世界變了。

左眼像蒙了一層厚厚的磨砂玻璃。能看到光，能看到模糊的影，但看不清人臉，看不清手機上的字。李萍的第一反應(yīng)不是害怕，是困惑。她有近視，以為是度數(shù)加深了，換了眼鏡就好。

她去了眼鏡店。驗光師把最大的那個符號指給她看。

“這個，能看見嗎？”

她搖頭。

“這個呢？”

搖頭。

驗光師放下儀器，看著她，神情嚴肅：“姐，你這個不是視力問題。你得趕緊去醫(yī)院，眼底可能出了事?！?/p>

邯鄲市第三醫(yī)院，該院的眼科在當(dāng)?shù)匦∮忻麣?。檢查結(jié)果出來得很快：視神經(jīng)炎。

醫(yī)生用大劑量激素沖擊治療，這是視神經(jīng)炎的標(biāo)準(zhǔn)方案。但藥水剛輸進去一個小時，李萍的身體開始出現(xiàn)劇烈反應(yīng)——兩個胳膊像灌了鉛一樣往下墜，整個身體又沉又痛，走路都變得困難。

“我不行了?！彼粹徑衼碜o士。

醫(yī)生趕到，臉色凝重——李萍對激素過敏。

“激素本身就是抗過敏的藥，”醫(yī)生告訴她，“對它過敏的人，從業(yè)這么多年來，你是我第一個遇到的?！?/p>

邯鄲的醫(yī)院沒有替代方案。激素治不了，這個病在這里就算走進了死胡同。醫(yī)生說得直白：“我們這邊只有這一種治法。想治，你得去北京?！?/p>

此時李萍還不知道自己得的究竟是什么病。視神經(jīng)炎只是表象，背后藏著什么，還需要更精密的檢查才能判斷。但時間不等人，視神經(jīng)一旦因炎癥受損過久而萎縮，損傷就是不可逆的。

她后來在病友群里看到過一個真實的案例：一個年輕女孩，第一次發(fā)病時沒當(dāng)回事，以為是疲勞，在家拖了幾天。等到去醫(yī)院，視神經(jīng)已經(jīng)萎縮?；ㄔ俣噱X也治不回來。那只眼睛，永遠只能看到光影。

丈夫從外地趕回來，父親也趕來了，一家三口連夜奔赴北京。

求醫(yī)之路比想象中更艱難。第一站是301醫(yī)院。好不容易排到窗口，掛了號，去了才發(fā)現(xiàn)掛錯了科室。眼科的醫(yī)生說，你這個病應(yīng)該掛神經(jīng)內(nèi)科。再去查神經(jīng)內(nèi)科的號，最近的也要等四天。

四天，對于普通人來說，只是日歷上一個不起眼的數(shù)字。但對于一個視神經(jīng)正在被免疫系統(tǒng)攻擊的病人，四天可能是視力永久喪失的倒計時。

李萍站在301醫(yī)院的大廳里，周圍是黑壓壓的人群。她一只眼已經(jīng)幾乎看不見，身上還疼著，腦袋也疼——神經(jīng)系統(tǒng)的炎癥已經(jīng)開始蔓延了。

“當(dāng)時我就想，完了，這怎么辦。”

轉(zhuǎn)機來自一個親戚的電話。對方說，看眼睛，去同仁啊。

丈夫立刻在手機上查看掛號通道。他盯著小程序刷新，運氣來了——當(dāng)天下午，神經(jīng)內(nèi)科還有一個號。

這是李萍在北京掛上的第一個號，也是后來救了她眼睛的那個號。

醫(yī)生看了她從邯鄲帶來的磁共振片子和檢查報告，又問了一遍用藥史。聽完激素過敏這一節(jié)，他說了一句讓李萍心頭一松的話：“我們有別的辦法?！?/p>

辦法是什么，他暫時沒有細說，而是先開了住院證。

但住院也得排隊。同仁醫(yī)院的眼科和神經(jīng)內(nèi)科病房，常年住滿來自全國各地的疑難雜癥患者。李萍去住院部打聽，保安告訴她：“最快的，一個星期能住上。慢的，一兩個月?！?/p>

她站在住院部樓下，北京的冬天灰蒙蒙的，風(fēng)刮在臉上像刀子。

那幾天，是她人生中最灰暗的日子。一家三口租住在醫(yī)院附近的小賓館里，李萍幾乎不說話，一個人坐在床邊，看著窗外發(fā)呆?！罢l跟我說話我都不想理?！彼谛睦锓磸?fù)想著一件事：萬一好不了怎么辦？

住院通知來得比想象中快。

第二天下午一點左右，賓館房間里，電話響了——北京同仁醫(yī)院。

李萍接完電話，抱著父親就哭了。

“有救了?！?/p>

入院后，確診結(jié)果很快出來。抽血送協(xié)和醫(yī)院檢測，水通道蛋白4抗體，陽性。診斷明確：視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病。

李萍的磁共振片子

醫(yī)生把治療方案攤在李萍和她家人面前。因為激素過敏，常規(guī)治療路徑走不通，只能用更昂貴的生物制劑，用來快速控制急性期炎癥，讓視力盡快恢復(fù)。一針七千多，醫(yī)保暫時不報銷，需要連打四次。后續(xù)是防復(fù)發(fā)治療，兩種方案可選：一種是每月一次，長期往返京；另一種是半年一次，一針六萬八，用特效靶向生物制劑。

六萬八，一個半小時輸完。

李萍算過一筆賬：一滴藥水，大約十一塊錢，一滴一滴地流進血管里。

“我跟我老公說了這個價格。他說，管它呢，只要能治好你的病，花多少錢都行。”

話說得硬氣，但李萍心里清楚，這個家并不富裕。丈夫在外打拼，她是全職主婦，家里有兩個孩子要養(yǎng)，還有房貸要還。每年光防復(fù)發(fā)治療的費用，醫(yī)保報銷前大約要二十萬。即使醫(yī)保能報一部分，自付部分對任何一個普通家庭來說，都不是小數(shù)目。

也是在那個時候，她第一次用手機搜索自己的病。

視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病，簡稱NMOSD，一種自身免疫性疾病。免疫系統(tǒng)錯誤地攻擊視神經(jīng)和脊髓，每一次復(fù)發(fā)都是一次新的打擊。攻擊視神經(jīng)，就失明；攻擊脊髓，就癱瘓?；疾÷蚀蠹s十萬分之一。相關(guān)信息顯示，2025年，在我國NMOSD患者人數(shù)已經(jīng)超過5萬。

“罕見病”這三個字，第一次進入她的世界，像一塊石頭砸進平靜的水面。

抖音上，她陸續(xù)刷到了很多病友。有人坐在輪椅上錄視頻，有人用一只眼對著鏡頭講述自己的經(jīng)歷。她看到有人因為確診太晚，視神經(jīng)萎縮之后再也沒恢復(fù)；有人反復(fù)復(fù)發(fā)，從能走到需要拐杖，從拐杖到輪椅；還有人在評論區(qū)問：“有沒有便宜一點的藥？”

只是李萍當(dāng)時不曾想到，一個多月前丈夫做的一個決定，正在悄悄影響她的抗病之旅。

李萍的X線報告單

一張改變?nèi)松谋?/strong>

決定來自一條短視頻。

丈夫出差在外，晚上刷手機時看到一段視頻。視頻里，一個困難家庭因為一場大病陷入困境。博主在結(jié)尾說了一句：普通人抗風(fēng)險，不能光靠存錢，還得靠保險。

他把視頻轉(zhuǎn)給李萍，沒說什么大道理，只打了一句話：“咱也買一份吧?！?/p>

說完轉(zhuǎn)了八百塊錢過來。

李萍沒多想。她對保險沒什么概念，之前從沒買過商業(yè)險，身邊朋友也很少討論。但丈夫難得主動提，她就照做了。在小程序上，她給自己投保了一份百萬醫(yī)療險，每月扣七十七塊。

直到住進同仁醫(yī)院，主管醫(yī)生查房時，看著她的治療記錄，問了一句：“除了醫(yī)保，你還有其他保險嗎？”

醫(yī)生比病人更清楚，接下來要面對的費用意味著什么。

李萍說：“我有一個?！?/p>

掛了電話，她開始翻手機，點了理賠申請。

“我當(dāng)時心里也沒底。不知道能不能賠?！?/p>

材料一項一項上傳。診斷證明、住院記錄、費用清單。理賠員加了她微信，告訴她每一步需要什么。最讓她沒想到的是，理賠員專程趕往北京同仁醫(yī)院，實地核驗她的就診情況。當(dāng)時李萍還在醫(yī)院住著，理賠員找到她，請她簽了一份確認文件。

第一筆理賠款到賬的時候，李萍正在從北京回邯鄲的高鐵上。

手機震了一下。她低頭一看，兩萬九千多塊，已經(jīng)打入賬戶。

“我當(dāng)時就哭了。”她在高鐵上給丈夫打電話，“真的賠了?！?/p>

丈夫在電話那頭也愣住了：“真的？”

“真的?！?/p>

第二筆理賠也很快到賬，前后不過三五天。等所有療程告一段落，李萍坐下來算了一筆總賬：治療費用合計十七萬余元。邯鄲醫(yī)保和北京異地結(jié)算加起來報銷近九萬元。保險兩次理賠，合計七萬四千六百一十五元零六分。

最終，她自己掏的腰包，七千多塊。

“六萬八一針的靶向藥，我以為要掏空家底。結(jié)果我們幾乎沒花什么錢?！?/p>

這件事在李萍家里引發(fā)的震蕩，遠超她的預(yù)期。

李萍的公公，前些年因為肺癌去世。那時候沒有商業(yè)保險，家里把所有積蓄都填進去了，還借了不少。人走了，錢也沒了。經(jīng)此一事，丈夫更加篤定：家庭的抗風(fēng)險能力，不能只靠一個人賺錢撐著。

他開始系統(tǒng)研究保險配置：醫(yī)療險、重疾險、意外險，一樣一樣比對。先給自己補上，再給兩個孩子分別配置。以前覺得可有可無的東西，現(xiàn)在變成了硬性保障。

“我現(xiàn)在回頭看，”他說，“保險就是整個家庭資產(chǎn)的護身符。你在所有東西外面再加一層保護圈。身體是第一位的，沒有身體，后面全是零。然后在這個基礎(chǔ)上，保險保住的是整個家不被一場大病拖垮。”

這個曾經(jīng)只在意外發(fā)生后才想起保險的男人，如今說起資產(chǎn)配置和風(fēng)險對沖，頭頭是道。

從某種意義上說，李萍的“幸運”，不僅僅是理賠的那七萬多塊錢。

更深的幸運在于，她在那場十萬分之一的厄運中，抓住了每一根遞過來的繩子：比如恰好掛上的專家號；比如激素過敏之后，幸好還有一種昂貴的生物制劑可用；比如保險的保單。

但如果你把視線拉遠一點，你會發(fā)現(xiàn)，這份“幸運”背后，藏著一個更大的命題。

國家衛(wèi)生健康委相關(guān)數(shù)據(jù)顯示，中國有兩千多萬罕見病患者，每年新增約二十萬。

因為病例稀少，基層醫(yī)生缺乏經(jīng)驗，很多患者輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院，一次次被當(dāng)作其他疾病治療。誤診耽誤的不只是時間，還有不可再生的神經(jīng)。就像李萍在病友群里看到的那些人——確診晚了，視神經(jīng)萎縮了，再多錢也換不回一雙能看清世界的眼睛。

然后是用藥。罕見病又被稱作“孤兒病”，因為市場小，研發(fā)成本高，藥企缺乏動力。全球已知的七千多種罕見病中，只有不到百分之五有特效藥。即便有，價格也往往高到令人窒息。NMOSD算是幸運的——近幾年陸續(xù)有生物制劑問世。但一針六萬八，一年兩針，足以讓絕大多數(shù)普通家庭望而卻步。

近幾年，國家一直在推進罕見病保障體系的建設(shè)。醫(yī)保目錄不斷擴容，部分罕見病高值藥被納入報銷范圍；2025年，國家醫(yī)保局推出商業(yè)健康保險創(chuàng)新藥品雙目錄機制，明確“醫(yī)保打底、商保擴容”的支付分工——基礎(chǔ)醫(yī)保覆蓋常規(guī)藥物，商業(yè)保險承接高價罕見病新藥、異地診療和康復(fù)費用。

但醫(yī)保的“保基本”屬性，決定了它不可能全額兜底所有高值創(chuàng)新藥。除報銷比例之外的自付部分，對于需要終身用藥的罕見病患者，仍然是沉重的負擔(dān)。

李萍的經(jīng)歷，恰好嵌在這條拼圖的縫隙里。

“如果沒有保險，靶向藥我也不是打不起。但每半年六萬八的賬單，一年十幾萬的持續(xù)支出，說實話，我不知道能撐多久?！彼F(xiàn)在說起來很平靜，但這話里的重量，大概只有經(jīng)歷過的人才能真正掂量。

生病以后，她不那么“用力”了

生病之后，李萍變了。

最先感受到變化的是她女兒。

以前那個會因為作業(yè)熬到凌晨而暴躁發(fā)火的媽媽，不見了。

”生活態(tài)度改變，不再苛刻要求孩子，更多關(guān)注自己，孩子快樂自己也快樂，兒孫自有兒孫福，不過多糾結(jié)。

李萍和孩子們

她開始把一部分精力重新放回自己身上。

生病前，她是永遠圍著灶臺轉(zhuǎn)的人?，F(xiàn)在，她和丈夫一起辦了健身卡，在離家三里的體育中心按時鍛煉。丈夫不出差的時候，兩個人一起去，跑步、擼鐵、有氧。丈夫戲稱，這是在“夫妻雙修”。

“幸運百分百”這個名字，是在住院最絕望的時候改的。

“就是想給自己一點心理暗示。告訴自己，會好的，會幸運的?！?/p>

后來確診、住院、治療、理賠，一步步走過來?；仡^看，這個帶著點自我打氣的名字，好像真的帶來了某種好運氣。

但李萍說的“幸運”，不是沒有遇到過意外。而是在意外發(fā)生之后，生活仍然能被一點一點接住。

李萍的病沒有完全好，每半年還得去北京打一次針，左眼的視野或許永遠回不到從前。而是她終于發(fā)現(xiàn)，有些快樂不需要等到一切就緒。

人在被命運狠狠敲打過一次之后，往往會有兩種選擇：一種是更用力地攥住一切，生怕再出意外；另一種是松開手，讓該來的來，該走的走，只把此刻攥緊。李萍，選了后一種。