“只想比你多活一天”——七旬失獨(dú)母親用10年說出了自閉癥家長的心聲

大約是今年4月份，我注意到有這樣一部電影：一個(gè)名叫計(jì)林的素人導(dǎo)演，導(dǎo)了一描寫自閉癥家庭生活的低成本電影，將在4月2日上映。

這樣的信息，幾乎每年都會有，在4月2日前后鋪天蓋地的活動信息當(dāng)中，很快就被淹沒了。

這個(gè)電影的片名《只想比你多活一天》有一種撕心裂肺的沉痛感，不是重度殘障者的家長很難感受到的沉痛。正因?yàn)槿绱耍曳炊惶锌吹挠裁礃拥墓适屡涞蒙线@個(gè)沉痛的名字？

直到我應(yīng)約看過這部電影，在天宮電影院11號廳，我和另外一位年輕的女士隔著過道，一起看完了這部電影。

最后的音樂響起，我和她都紅了眼圈。然后我見到了這位片子的創(chuàng)作者計(jì)林老師。

電影不長，卻有點(diǎn)難評。紀(jì)錄片式的平鋪直敘，講得卻是個(gè)虛構(gòu)的故事。沒有文藝片常見的哲學(xué)和美學(xué)追求。

我跟更愿意理解為這是一位飽經(jīng)生活折磨的老人，用鏡頭向世人發(fā)出的沉痛呼吁。

用計(jì)林的話來說就兩點(diǎn)：父母親一定要親自陪伴孩子長大，特別是在孩子1到5歲的時(shí)候，不要和孩子長期分離；社會要善待自閉癥和其他殘障人士，不要因?yàn)樗麄內(nèi)跣o助而欺負(fù)他們。

就這兩點(diǎn)，她用語言，用故事，用鏡頭，用一個(gè)母親的眼淚，說了又說。

文 | 張雁

作家、教師，28歲自閉癥孩子樂漁母親

著有自閉癥兒童家庭為主角的書籍《蝸牛不放棄》

編輯 | Zoey_hmm Jarvis

兒子走后，她不肯只剩下養(yǎng)老

不管是在演藝圈還是在公益圈里，計(jì)林都是個(gè)陌生的名字。

1957年，她出生于高級知識分子家庭。父親是雷達(dá)專家，母親是醫(yī)學(xué)博士，兩個(gè)姐姐都是大學(xué)教授。

改革開放初期，計(jì)林在外貿(mào)公司工作，孩子一歲多時(shí)因公出國。回來以后發(fā)現(xiàn)孩子出現(xiàn)問題：語言退化、不理人……這和電影當(dāng)中女主角安老師的經(jīng)歷一模一樣。

她辭了工作，一邊照顧孩子一邊做生意，但一賠再賠，一度生計(jì)窘迫。孩子在28歲時(shí)去世，她成了孤家寡人。后來再婚，隨丈夫移居北京，6年前丈夫又走了。她沒有正式單位退休，每月只有一千多元養(yǎng)老金。

“幸好國家對我這種失獨(dú)的獨(dú)居老人有兜底政策。我隨時(shí)可以去住養(yǎng)老院。”計(jì)林說。

但計(jì)林不是個(gè)普通老太太。用她自己的話說，“我是精神貴族”。

她坦然告訴我：“誰都不知道第二天會發(fā)生什么，所以我們活著的時(shí)候，活一天就開開心心地過一天。要是能活出自己的價(jià)值來就更好。我覺得人老了也要活出自己的價(jià)值來，不是吃了喝了睡了，跳個(gè)舞……我不愿意這么度過，我要這么度過，我寧肯把自己弄死。”

十多年前，她偶然踏入演藝圈。從群演做起，后來在一些微電影、小成本宣傳片、公益電影中擔(dān)任角色。最自豪的經(jīng)歷是在微電影《龍芯之母黃令儀》中扮演女科學(xué)家黃令儀。

因?yàn)樽约旱暮⒆邮亲蚤]癥，她自然關(guān)注這個(gè)群體。她參拍過兩部與自閉癥有關(guān)的微電影，一部故事片，一部紀(jì)錄片，但都不滿意——“這根本不是自閉癥”。

有一回去朋友開的自閉癥機(jī)構(gòu)，看到一對父母千里迢迢從東北把孩子送來。孩子哭，教練厲聲喝住，轉(zhuǎn)頭對家長說：“你看，他不哭了吧。”孩子接著喊“媽媽！”教練卻向家長保證：“把孩子交給我管教，到時(shí)候他回去就聽話了。”

她又心疼又憤怒，卻不好說什么，眼睜睜看著家長重蹈自己當(dāng)年的覆轍。去參加公益活動，看到自閉癥孩子夾雜在其他殘障孩子中唱歌跳舞，她心里喊：“他們在生活中根本不是你看到的這個(gè)樣子！”卻什么都說不出來。

把房子和十年放進(jìn)一部電影

她決心自己拍一部反映自閉癥家庭真實(shí)生活的影片。

“我本來不是說一定要寫自閉癥。我是覺得所有的家庭就是一樣，從生出一個(gè)殘疾孩子的那一刻開始，那個(gè)家長就不敢老去。

他陪著這個(gè)孩子，他要倒下去的那一刻，他很糾結(jié)：如果說我把他帶走，我就是殺人；我不帶走，我走了他何去何從？

他臨終前唯一的奢望，就是希望比這個(gè)無法自理的殘疾孩子多活一天。我覺得要讓社會去了解，這些家庭平常是在一個(gè)什么生活環(huán)境、處境中去面對自己的孩子。”

有自己的經(jīng)歷做參照，她用兩個(gè)星期寫完了劇本，拍卻用了十年，重拍重改十五次。

沒人投資，賣房子，貼畢生積蓄。請不起明星，就刷臉找老朋友。恩師一次次幫她看本子、指點(diǎn)修改，分文不取，禮物也原樣退回。

兩個(gè)姐姐起初反對，后來卻成了最有力的支持者。大姐翻譯英文版，山窮水盡時(shí)每人出資8萬元幫她注冊公司。

片子出來了。沒人做宣發(fā)，她自己來。注冊視頻號，準(zhǔn)備材料去評獎(jiǎng)，印制宣傳物料，把馬甲穿在身上，包里塞滿海報(bào)，一個(gè)人到處奔走。

坐在我面前的她，像個(gè)老年廣告推銷員，更像一個(gè)穿著過時(shí)鎧甲挑戰(zhàn)風(fēng)車的堂吉訶德。

被爭議和被回避的

這么傾盡生命的一件事，你很難用“好與不好”來評論。

它不像《給阿嫲的情書》有優(yōu)美的文辭、美麗深情的男女主角和人們喜聞樂見的故事。它沉重而笨拙，有缺憾，卻沒有抓人的爆點(diǎn)。

它讓我想起一部日本電影《完美的日子》，男主人公孤獨(dú)地生活在大城市里，掃廁所、跑步、拍膠片、泡居酒屋。親情友情愛情都像朦朧的蛛絲，若有若無的牽絆然后散去。

如果說《完美的日子》是完美的孤獨(dú)，而《只想比你多活一天》卻是充滿遺憾的不舍。

計(jì)林當(dāng)然覺得自己的電影好，但遺憾也不少。原片128分鐘，公映被剪到90分鐘。很多細(xì)節(jié)因?yàn)閷彶楸粍h了。

比如成年的兒子在地板上自慰，媽媽看到后擔(dān)心他將來怎么辦。審查意見是“下流”，要求刪除。

事實(shí)上，這是心智障礙者性需求得不到滿足時(shí)的自我滿足行為，無可非議。

電影截圖

這讓我想起另一件事：阿里發(fā)布了一個(gè)為特殊孩子生成AI繪本的生圖工具“追星星的AI”。一位家長在群里求助，想生成教孩子脫褲子大便的繪本。管理員說所有生圖模型都不能有裸露屁股的畫面，于是生成的繪本里，孩子們穿著褲子解大便。

真是純潔得豈有此理。

“這部片子是你為兒子拍的嗎？”

計(jì)林起初否認(rèn)，她想的是為群體呼吁。直到一次交流中，有人說她拍得不真實(shí)，“孩子都被照顧得很好，沒那么慘”。她一下子怒了：“這就是在我兒子身上真實(shí)發(fā)生過的！”

她回憶，多年前有一次，兒子趁她不注意自己下樓。計(jì)林找到他時(shí)，他正拿著半瓶“飲料”嘔吐，一聞有汽油味。她以為孩子在路邊撿的，剛要罵，孩子卻說：“謝謝騎摩托車的叔叔！”——是一個(gè)騎摩托車的年輕人給了他這瓶“飲料”。

“你們看他是個(gè)傻子？他這么有禮貌，（你們居然）這么對待他？！”計(jì)林至今悲憤。

現(xiàn)在她承認(rèn)，這片子就是為孩子拍的——?jiǎng)e人的孩子，和她自己的兒子。

電影截圖

在自閉癥圈內(nèi)，這部片子也有爭議。有人認(rèn)為它把病因歸結(jié)為缺乏照顧，是在宣揚(yáng)“冰箱媽媽”理論，對家長不公平。

大飛媽媽前幾年在康納洲見過計(jì)林一面，最近一直在各個(gè)群里推這部電影：“這也是一種留痕。那個(gè)年代冰箱理論盛行，媽媽總是第一個(gè)被指責(zé)的。”

這種自責(zé)的心結(jié)一直壓在計(jì)林的心里，直到現(xiàn)在。

如今計(jì)林老了，一個(gè)人生活。父母的遺照在餐桌對面，兒子的照片在鋼琴上。她每天和他們說話，“想到什么說什么”。

在電影里，年輕的媽媽（安老師）撲到孩子的身上，緊緊抱著他小小的身軀，淚流滿面地說：“媽媽對不起，媽媽該死！”

在北方明珠大廈空無一人的休息間，我站起來擁抱這個(gè)年近八旬滿懷疲憊的老人：“您已經(jīng)為孩子為我們做了很多，謝謝。”

心啊，若你承受不了愛的磨難，就離開吧。

世間有無數(shù)人因愛日夜痛哭煎熬。

靈魂啊，唯有勇敢者，才配奔赴愛。

若是膽怯之人，愛本就不屬于你。

——魯米