超過3000萬中國女性的痛，被這個95后如實記錄

一名95后未婚女性，在一年中相繼確診子宮內膜異位癥和甲狀腺癌，并在半年內接受了兩次全麻手術：一次切除巧克力囊腫，一次切除左側甲狀腺。此后，她需要定期復查、終身觀察身體指標，也要頻繁回答來自親友和陌生人的提問——年紀輕輕的，為什么會得這些病？還能生孩子嗎？還能吃海鮮嗎？

或許，你需要先了解一下這兩種高頻出現在社交媒體上、被年輕群體關注的病癥。

巧克力囊腫是卵巢囊腫的一種，因為囊腫內部的陳舊積血在顏色和質地上酷似巧克力液，而得此別名。其學名是卵巢子宮內膜異位囊腫，指本應生長在子宮腔的內膜組織進入卵巢異位生長。子宮內膜也會“出逃”到其他部位，這些病癥，統(tǒng)稱“子宮內膜異位癥”（以下簡稱“內異癥”）。

數據顯示，約10%的育齡期女性患有內異癥，中國內異癥患病人數超過3000萬。這一慢性病癥復發(fā)率高、轉移性強、疼痛劇烈，但不致死，很多人稱之為“不死的癌癥”。

在社交媒體上搜索“巧克力囊腫”，很多女性分享自己“意外”的經歷。（圖/小紅書）

甲狀腺癌在多數情況下沒有任何癥狀，癌細胞生長緩慢，預后良好，死亡率極低。多項研究指出，甲狀腺癌正成為15—39歲群體中最常被診斷的癌癥之一，多數國家和地區(qū)甲狀腺癌的發(fā)病率均呈明顯上升趨勢。其中，女性發(fā)病率顯著高于男性。

“一個不是癌，勝似癌；一個就是癌，不像癌。”這是《不過是婦女病，不只是婦女病》一書作者、前文化記者舒悅對她親歷的這兩種病癥的高度概括。這本書記錄了包括舒悅在內的一群30歲上下的年輕女性和婦科病、內分泌病癥斗爭的故事。

《不過是婦女病，不只是婦女病》的封面配圖，是舒悅的CT和超聲影像。（圖/新星出版社）

區(qū)別于常見的科普類書籍，舒悅在書中采取了難得的患者視角，普通人讀起來更有代入感。在漫長的治療過程中，舒悅會隨手在手機備忘錄記下一些微小卻讓人不適的細節(jié)。

比如，當一個未婚未育的年輕女性患上內異癥，首先面對的是“你可能需要談個戀愛”“囊腫啊，痛經啊，生個孩子就好了”等建議。當甲狀腺癌這一日益高發(fā)的病癥找上在浙江沿海地區(qū)長大的舒悅，身邊人都說“你海鮮吃多了”，醫(yī)生卻說：“吃海鮮好啊，補充蛋白質。”

舒悅并不僅僅記錄自己的經歷。“生了病才發(fā)現，身邊人全是得這種病的。”在她取材和書寫的過程中，因為某種惺惺相惜，職場上點頭之交的同事、有一面之緣的面試官，乃至家鄉(xiāng)的小學老師等“病友”，有了敞開心扉的契機。一位病友說：“說不定生病的人可以走得更長遠……在以前的人生中，我不會每隔一段時間就感激‘活著真好’，但現在我會更加珍惜自己擁有的一切。”

舒悅在門診看到的充滿病灶的子宮模型。（圖/受訪者提供）

而恰如《看不見的女性》一書中所說，現代醫(yī)學長期把白人男性視為默認的身體模型，整個醫(yī)療研究、診斷標準和藥物開發(fā)都存在系統(tǒng)性偏差。在充滿情感的表達之外，曾作為新聞從業(yè)者的舒悅，也敏銳地揭開疾病的隱喻——它們讓正常人成為“有問題的患者”，給個體帶來強烈的病恥感，以及一整套關乎生活方式的審判。年輕女性在家庭、職場與因疾病帶來的各種偏見做斗爭，作為其中一分子，舒悅通過自己的記錄，呼吁整個醫(yī)療系統(tǒng)和社會大眾關注女性健康。

下文是舒悅的講述。

“如果只是我自己得了這個病，我絕不會寫成一本書”

去年10月，我結束gap，開始找工作。一個生于1996年的年輕人在職場消失一年，面試官會問：“為什么有空窗期？”我這才告訴他們自己生病、辭職和寫書的經歷。

有人認為寫書是個加分項，這證明我有很強的學習和寫作能力；有人則覺得這是個扣分項，因為我脫離了原有的職業(yè)軌道（我上一份工作在醫(yī)療科技行業(yè)），或者我對自己的職業(yè)沒有規(guī)劃。還有人得知我所患的病癥后，會這樣問：“你現在需要吃藥嗎？”“以你的身體狀態(tài)，還能接受加班或比較高的工作強度嗎？”

我印象最深的是一個女面試官，她說自己生完寶寶后查出巧克力囊腫，目前還在猶豫到底要不要做手術。這家公司最后沒錄用我，然而，這個女面試官讓我復述我的書的書名，拿筆認真記下來，說等上市一定買一本。

（圖/《請輸入搜索詞：WWW》）

就像我遇到這個面試官一樣，在工作、生活中，很容易就會遇到有相關疾病的女性。一個大學學姐在畢業(yè)一年后，患上“畸胎瘤”——一種典型的卵巢生殖細胞腫瘤；一個多年好友因為“胃疼”住院，確診的是交界性上皮性卵巢囊腫；也有人從第一次查出卵巢囊腫至今已有四五年，定期隨訪，腫瘤沒有長大，也沒有危險。

我自己是在2024年春節(jié)假期后的第二個工作日，被腹部撕裂般的疼痛提醒后，去婦科就診，查出“雙側卵巢內囊性占位”。醫(yī)生根據我的痛經史和報告，判斷大概率是內異癥造成的巧克力囊腫。短時間內，它在我身體里迅速長大，醫(yī)生建議我切除，并接受激素治療。內異癥是卵巢癌的重要風險因素。

患病后我發(fā)現，當時我所在的公司里也有一群人正在經歷這種病。僅我所在的動態(tài)人數16人的小部門，有一位同事查出多囊卵巢綜合征（現更名為“多內分泌代謝性卵巢綜合征”），正在進行激素治療；另一位同事有單側卵巢囊腫，已經手術切除。在我入職這家公司前，還有一位應屆生在工作一年后切除了直徑近20cm的卵巢囊腫，最終辭職休養(yǎng)。

一個隨之而來的問題讓我開始困惑：為什么20—30歲女性患卵巢囊腫的概率如此之大？我聽到了一些聲音。比如，我和上司請病假時，她脫口而出：“你們這些小姑娘，是不是因為喜歡喝奶茶才得囊腫？我覺得……你們可能需要談戀愛，把激素散發(fā)在空氣里，就不會郁積了。”

那時，我剛到這家公司工作不久，因為要請假看病而很緊張；也會和許多我后來采訪的人一樣，陷入某種自我反省：我是不是因為熬夜或者其他生活習慣不好而長出囊腫？

當身體出現問題，人們總會懷疑是不是自己的生活方式出了問題。（圖/《明天也要上班！》)

人們總是習慣于為一切疾病找原因，比如，得闌尾炎是因為飯后劇烈運動，得甲狀腺結節(jié)是因為吃了太多海鮮，得肺癌是因為抽煙。但實際上，得闌尾炎最常見的原因是糞石阻塞；增加甲狀腺結節(jié)風險的因素，排前三位的是吸煙、飲酒和肥胖；至于肺癌，吸煙的確是最重要的危險因素，但女性不吸煙者患肺癌的比例持續(xù)上升。

至于卵巢囊腫，其實它很常見。生理性卵巢囊腫一般不引起癥狀，并且隨時間自然消退。2016年，美國一項研究發(fā)現，在接受卵巢癌篩查的33739名女性中，卵巢單房囊腫發(fā)生率為11.5%。

在中國，有超過3000萬人罹患內異癥。而在內異癥患者中，巧克力囊腫的發(fā)生率為30%—40%，按此估算，相關患者規(guī)模可能接近千萬。內異癥的實際患病率可能高于統(tǒng)計數據，哪怕是在歐洲，這一病因不清、治療復雜的疾病也存在長達8年的“診斷延遲”。

查了一堆資料后，我在書里寫道：“我得了卵巢囊腫，只是因為我運氣不好，絕不是因為我做錯了什么。”

事實上，不只是經痛。（圖/《聊天記錄》）

此外，我在切除囊腫前做了甲狀腺穿刺，查出左側甲狀腺有一個IVA類結節(jié)和一個Ⅲ類結節(jié)。處理完囊腫后，我在半年中動了第二次手術，切除了左側甲狀腺。

我從小就是個“手術圣體”，切過闌尾和扁桃體。我會和朋友們討論這些疾病，甚至把手術經歷寫成脫口秀段子，去開放麥講。但我不至于寫一本書來記錄這些。我在媒體做過記者，習慣了記錄別人，暴露自己是一件挺難為情的事情。

真正觸發(fā)我寫這本書的契機，是我身邊實在有太多人得卵巢囊腫、內異癥等婦科病了，但無論是社交媒體還是出版物，都很少能看到患者的第一視角敘述。它們的“處境”有點尷尬，不像乳腺癌、卵巢癌那樣備受重視。與此同時，人們對于許多婦科疾病又往往諱莫如深。很多人都聽過類似的話——“婦科病嘛，死不了人的，大不了切掉就好了。”在這樣的認知里，患者的痛苦常常被輕描淡寫地帶過。

但內異癥恰恰不是一種能夠輕易忽略的疾病。它復雜、慢性，而且至今無法根治，又與痛經、月經失調、生育問題、抑郁情緒等環(huán)環(huán)相扣，影響著患者身體與生活的方方面面。它不像建個跑步群、找個搭子那樣，能夠輕松地找到同伴交流。我越來越不想讓那些疼痛、焦慮和不適的瞬間，就這樣悄無聲息地過去，我要寫下它們。

說服不了家人，但又想從他們那里得到支持

2025年春天，我向那家公司提交了離職申請。離職原因主要還是工作本身的疲憊，以及出于職業(yè)前景的考慮。但領導也曾在爭吵中質問我：“有幾家公司能接受新員工入職一年內做兩次手術、請一個月病假的？”

各種讓我生氣的、來自職場的人和事，我可以主動選擇避開。但因為生病，來自家人的誤解和偏見是逃也逃不掉的，這是讓我覺得既沮喪又孤獨的事情。

舒悅離職前，拍下自己的工位。（圖/受訪者提供）

有很多年輕人生病不會告訴家里人，比如那個得了囊腫的學姐，瞞著家里獨自做了手術。大學第一次見到她的時候，我就發(fā)現，她是個很干練的人，是我心中獨當一面的媒體工作者的模樣。她不想因為生病又回到依附于父母的狀態(tài)。一年后，學姐肚子上留下的疤被她媽媽看到了，她才透露了生病的事情。她媽媽很崩潰，“畸胎瘤”這個名字，讓她誤以為自己女兒在外面受了欺負；學姐解釋后，她媽媽又覺得，是自己生孩子的時候沒把她生好。

我沒有學姐的勇氣，在查出囊腫之后還是告知家人，并決定回老家動手術。巧克力囊腫手術屬于常規(guī)的小手術，也沒必要占用上海三甲醫(yī)院緊張的醫(yī)療資源。

說起來，我小學一年級就開始住校，很早就發(fā)現“什么都要靠自己”。但和家人坦白想回家做手術時，我還是會鼻子一酸，后知后覺地有些委屈。入院做手術，我覺得自己像小孩一樣被一圈家人包圍著，被他們重新養(yǎng)育一遍。比如，麻醉之后，所有人都在關注我的放屁情況，鼓勵我“放屁要大聲”；母親陪在我身邊，不太習慣用尿盆的我時常擔心尿盆裝滿了或者尿液濺出來，但她說沒關系，下面還有尿墊，哪怕漏了，也不過是換張床單。在母親面前，我無需在乎尊嚴，不必保持形象。小時候沒有感受到的關愛，現在因為生病，有了那種情感上的親密。

觀察尿袋，是必修課。（圖/受訪者提供）

但與此同時，依然有很多無法坦然和父母談論的事情，比如性。我手術前進行的排除宮頸癌病變的HPV（人乳頭瘤病毒）檢查中，HPV 82顯示陽性。作為常見的生殖道感染病毒，HPV往往和性生活方式綁定。父母知道后，沒有直接來問我為什么，而是不敢問、不敢說，但又很擔心，僵持在那里。那種不知所措的眼神仿佛在等我解釋。我該怎么說？如果我說“我私生活很檢點”“我向來潔身自好”，他們會相信嗎？

如果從科學角度來看，HPV感染風險確實和男性伴侶數量直接相關，也和男性伴侶的女性伴侶數量直接相關。但只要有過性行為，幾乎所有人都會在一生之中的某個階段感染HPV，一些高危型病毒潛伏期可達數年乃至10年以上。我無法追溯我的HPV病毒來源，也不想試圖改變父母的性觀念，費力解釋我的性生活。后來，我找到一個不會尷尬的解釋——大概是去年夏天常去游泳，泳池的水不夠干凈。HPV病毒感染雖然沒有任何癥狀，但帶給我的病恥感卻比卵巢囊腫更強。

舒悅在術后住院期間讀完了《未死之身》。（圖/受訪者提供）

在我做完囊腫切除手術、剛剛能下床走路的時候，我接到奶奶的電話，她囑咐我不要告訴同事、朋友自己的病情，“你還沒有結婚，這方面的手術要是傳出去，會影響以后的婚姻的”。

當得知我需要長期服用避孕藥（含雌激素和孕激素）時，我的家人們會皺眉頭；而當得知服用激素是為了模擬懷孕狀態(tài)，防止月經來潮，一位阿姨說：“那為什么不干脆生個孩子呢？”他們甚至會期待單身的我能盡快找到結婚對象并成功受孕。

內異癥確實和懷孕有關，但卻是不孕。在內異癥患者中，30%—50%的女性不孕；因不孕就診的女性中，25%—50%存在內異癥。很多像我一樣未婚未育的年輕女性，在接受治療的過程里，會被反復問到“是否有生育計劃”。也有人病情兇險，需考慮切除卵巢或子宮，但醫(yī)生開口就是“你還沒有完成生育任務”，優(yōu)先采取激素治療。

我記得，在我14歲時，奶奶和幾位女性長輩曾因為我還沒有來初潮，非常擔心我“沒有子宮”，把我送到更遠的一個鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)院而不是離家更近的市中心醫(yī)院做檢查。不久后，我終于來月經了，奶奶開心到想買個蛋糕給我慶祝。

看婦科，是場豪賭。（圖/小紅書）

奶奶讀過書、學過醫(yī)，是鎮(zhèn)上的婦女主任、赤腳醫(yī)生，給鎮(zhèn)上和村里的很多婦女接生過。但我覺得，正是這些經歷，讓她的觀念更加傳統(tǒng)。她或許見過很多不孕不育的女性，目睹了很多因為沒有孩子而不幸福的家庭，親眼所見告訴她，如果我不生孩子或生不了孩子，下場會是什么樣的。坦白說，我是瞞著家人寫這本書的（“舒悅”是我的筆名）。如果奶奶知道我不但讓朋友們知道我的病情，還把它寫成書公開出版，她的血壓可能要飆到200吧。

那種在生病期間感受到的久違的親密感，在我出院回到自己的生活之后，很快就消失了。復查結果不那么好時，我不太敢告訴家人。一方面，順著“獨立”的慣性，我不想讓他們擔心；另一方面，他們會重復那些我聽了無數遍的話——不要吃止痛藥和避孕藥，那對身體不好；趕緊結婚，生個孩子就好了。面對這個無法根治的病，我會不開心、會慌張，希望從至親那里得到一些支持和安慰。但沒辦法，這就是現實。我目前只能做到不反駁他們，把這些話理解為他們在關心我。

當患者成為自己的“產品經理”，然后呢？

無論是內異癥還是甲狀腺癌，患者即便做了手術，之后仍需持續(xù)服藥、回診隨訪。這兩年來，我穿梭在婦科、內分泌科、精神科（我之前就因為抑郁癥而服用精神類藥物）等多個科室，不知不覺間成了對整套SOP（標準作業(yè)流程）十分熟悉的人，大概相當于產品經理的角色。但成為一名對自己的身體這個“產品”負責的“產品經理”之前，我經歷了許多波折，也認清了很多關于疾病和醫(yī)療體系的問題。

求醫(yī)者在和醫(yī)生打交道的過程中，把自己培養(yǎng)成了專家。（圖/《我，許可》）

比如，在囊腫切除后的激素治療中，我注射了名為“促性腺激素釋放激素激動劑”（GnRH-a）的藥物，目的是達到“藥物性卵巢切除”，讓我不來月經。起初，有著10多年痛經史的我覺得這是件天大的好事：不用守著購物軟件計算折扣購買衛(wèi)生巾和安睡褲了；想去游泳或者登山，任何時候都可以去了。

但這種幸福感很快破滅。我開始不分時間、地點地感到燥熱，緊接著就是出汗，深夜被噩夢驚醒、被尿意憋醒或者被燥熱焐醒。回診時，醫(yī)生說：“你的雌激素水平，讓你的身體誤以為你進入更年期了，你可以開始補鈣了。”在我28歲這年，我感受到了更年期的威力。此外，有研究顯示，GnRH-a會加重內異癥患者的抑郁情緒。但接受注射前，我根本沒有被告知會出現這些副作用。

在患者體內置入曼月樂環(huán)，是治療內異癥的一種手段。（圖/受訪者提供）

兩個月后，我接受手術切除甲狀腺結節(jié)，出現了極度畏寒、乏力、皮膚干燥起皮等這些甲狀腺激素缺乏（即甲減）的常見癥狀。這種從一個極致到另一個極致的體驗，一方面讓我啞然失笑，另一方面也令我重新認清了體內激素的角色和作用。

比如，雌激素在過去很長一段時間內被視為維系女性第二性征的性激素，但“藥物更年期”讓我意識到，它對女性身體的骨骼密度、毛發(fā)生長、脂肪分布等有著直接作用。從內異癥治療轉到甲狀腺癌治療的過程中，我也學到了，甲狀腺激素和性激素會彼此影響。雌激素能夠通過多種途徑促進惡性甲狀腺細胞的生長和發(fā)展，導致甲狀腺癌發(fā)生。

因為患病太多，我還出現過服錯藥的情況。一天早上，慌亂之間，我服用了應該晚上服用的改善睡眠的抗抑郁藥物，而我同時在服用補充甲狀腺素的優(yōu)甲樂、含有雌激素的優(yōu)思悅。說明書告訴我，精神類藥物和雌激素合用，藥效可能會加倍。我擔心藥物“打架”，去找醫(yī)生求助，但不確定該掛什么科室，就掛了好幾個科，挨個去問。很多專科醫(yī)生無法解答我面臨的復雜問題。很多時候，我發(fā)現自己不得不成為自己的“全科醫(yī)生”。

專科醫(yī)生很多時候沒辦法解決求醫(yī)者的疑問。（圖/《我，許可》）

你可能會說，我已經如此專業(yè)，甚至寫了一本書，那么，我在醫(yī)生面前肯定也很自信了吧，醫(yī)生也會喜歡我這樣的“專業(yè)”病人。但答案可能沒那么樂觀。

事實上，每次我進入醫(yī)院，各個方面都會提醒我，我還是那個愚蠢、弱小的患者。我去做B超檢查，檢查室各處都貼著A4紙，指導患者應該怎么做。常見的流程是，患者聽到叫號再進去，把右腿的褲子脫掉，等上一個患者做完檢查，再取一張衛(wèi)生紙墊到檢查椅上。我有一次沒有完全按規(guī)矩去做，醫(yī)生指著A4紙說：“不識字嗎？看不懂嗎？看不懂就一個字一個字地念出來。”
還有很多小的瞬間。比如，好不容易請假復診，穿過早高峰人群到了醫(yī)院，還是過了預約的時間段。等下一輪叫號時，前面的患者仿佛在診室里待了一個世紀。我餓了想去買個早飯、想去廁所，卻怕過號，只能忍著。終于等到我問診，然而從坐下到起身全程不超過5分鐘，明明想問的問題都打好了腹稿，但一旦醫(yī)生語調上揚，便不敢開口。

醫(yī)院地磚上貼的這些話，給人很大的安慰。（圖/受訪者提供）

此外，這兩年，我因工作變動搬家，換了不同的醫(yī)院就診。每換一次醫(yī)院，我都需要跑通整個流程，做心理建設，適應新的醫(yī)生，一遍遍地重復自己的病史細節(jié)，生怕遺漏了什么。生了病的人，總會時刻反思：我是一個好患者嗎？

但后來，我慢慢意識到，很多問題并不來自某一個醫(yī)生。我不會怪那些我遇到的態(tài)度不好的醫(yī)生，他們要給很多人看病，要做很多手術，也沒辦法一直陪伴固定的病人；我也沒辦法怪那些無法做出綜合判斷的專科醫(yī)生，這種現象背后，其實是現代醫(yī)學體系的問題。

有一個詞叫MDT，即“多學科診療”——人是一個整體，需多學科專家共同協(xié)作。它是醫(yī)學發(fā)展趨勢之一。就內異癥來說，它不只是一種女性生殖系統(tǒng)疾病。最新觀點認為，它和遺傳學、病理學、免疫學、腫瘤學和神經科學都有關系。當然，普及MDT也需要時間。我自己在醫(yī)療科技公司工作過，有深刻的體會。大家總會覺得，醫(yī)學好像很高深，有很多前沿研究。其實，醫(yī)學是最傳統(tǒng)且謹慎的領域，因為它的應用要考慮到臨床上最低限度的安全。

“沒什么是過不去的”

書出版后，我陸續(xù)收到了很多人的反饋。其中，最感動的反饋來自我的小學班主任兼語文老師。我在寄宿學校就讀時，她很照顧我，對我來說是像媽媽一般的存在。我做手術那一年，這位老師得了乳腺癌，也動了手術。班里同學都知道了，但是考慮到她自尊心很強，總是收拾得很好才出來聚會，大家就假裝不知道。

后來，我把這本書送給她，她寫了很長的留言給我。有一句這樣寫道：“老師前兩年也生病了，當時覺得是很大的事情，不愿意拿出來說，但現在回過頭來，沒什么是過不去的。”

舒悅養(yǎng)的狗狗可樂一直陪在她身邊，偶爾搞點破壞。（圖/受訪者提供）

我在書里寫到很多人的經歷，特意模糊了相關背景，用了化名。她們看到書后，私下跟我說，雖然不好意思直接說“我是這本書的受訪者”，但會發(fā)朋友圈幫忙宣傳，說“這是我好朋友寫的，大家一定要看看”。

我出書的事情雖然瞞著長輩，但我跟妹妹說了。她和我一樣，也是很獨立的人，我們生活在不同城市，過去并不太親近。這些年來，很多事情把我們拉近了一些，我生病、寫書就是其中之一。她對我這本書非常支持，除了推薦給女同事，還幫我發(fā)各種社群推廣。妹妹說：“姐，誰打差評，我給你刷分。”

去年10月完成書稿后，我進入漫長的找工作階段。在面對面試官鋪天蓋地的關于病情、空窗期的提問時，不可避免地，我會有一些焦慮或自我懷疑。他們總問：“你的身體能不能抗壓？”我覺得，一個健康的工作環(huán)境，就不應該給下屬帶來太大壓力。正常的工作，能有多大的壓力呢？如果你需要一個抗壓能力很強的人，是不是你的工作方式就有問題呢？這就是一個反向篩選的過程。

員工一味改變自己，迎合公司規(guī)定，是好的企業(yè)文化嗎？（圖/《未生》）

今年3月，我找到了現在的工作，還是在醫(yī)療科技行業(yè)。面試官和上司不會因為我的身體情況而對我區(qū)別對待，我又進入普通上班族的生活，白天打卡上班，晚上回去遛狗。我最近還收養(yǎng)了一只貓，屬于“貓狗雙全”了（笑）。至于病情，目前我處于定期隨訪狀態(tài)。吃錯藥的情況也沒有再次發(fā)生，因為我會定好鬧鐘，這已經變成我的固定習慣。

對我而言，寫作能建立起日常之外的一個世界。其實，哪怕這輩子只能寫出這本書，我也死而無憾了。它能留下去，而且能起到一點微小的作用，我覺得就夠了。

2025年年底，舒悅完成書稿修改，翻到日歷的最后一頁。（圖/受訪者提供）

題圖 |《明天也要上班！》

校對 | 遇見

運營 | 孫天繪