戰友故事 | 為子披甲，CAR-T 為光：一位白血病媽媽的五年闖關記

五年，對佩佩來說，是從死亡邊緣重返人間的重生之路。如今，她每天騎著電動車接兒子放學，這份尋常的幸福，是她用五年堅持換來的生命禮物。這份禮物背后，是一場不為人知的生死闖關——從移植后復發，到CAR-T治療，再到臨床治愈。

一切始于2019年3月的一場“感冒”。那時的佩佩精力充沛，從未想過自己會與重病沾邊。直到有一天，她發現拿菜板都費力，才在丈夫的陪伴下去了醫院。后來她才知道，當時她的血小板只有18，白細胞異常增高。家人和醫生都默契地對她隱瞞了真相。直到鄰床家屬無意中說破：“你以為你這是什么病？你這是白血病！”那一刻，她沒有崩潰，反而異常平靜。丈夫得知后心疼地埋怨：“那么壞，還告訴我老婆那么壞?！边@句帶著愛意的責怪，讓她在重病中依然感受到被珍視的幸福。

治療路上，90斤的妹妹堅持要為130斤的她捐獻造血干細胞。“姐姐，我們一定要兩個人一起照顧好爸爸媽媽，我們兩個人一起慢慢變老。你好好的，我們大家才會好好的?！边@句話成為佩佩在移植倉里最堅實的力量。看著妹妹的干細胞緩緩輸入自己體內時，她淚水決堤而出。一旁的護士急忙提醒：“別哭了，細胞太低，眼睛出血怎么辦？”對妹妹的感激與愧疚，讓她硬生生把眼淚憋了回去。

然而，命運的考驗似乎才剛剛開始。移植后一年，年度大復查的“殘留0.7%”的報告如晴天霹靂。“不是好了嗎？怎么還有復發這一回事？”那一刻，她直接癱在醫院冰冷的候診椅上，丈夫在一旁怎么扶都扶不起來。“本來已經充滿希望，怎么一瞬間，又回到了原點……”她坦言，第二次的打擊，遠比第一次確診時更為沉重。面對絕望，她給自己立下一個規矩：可以哭，但最多半小時，然后必須振作。

在主治醫生的建議下，她第一次聽說了CAR-T細胞免疫治療。“我當時以為CAR-T也是化療藥，完全不懂那是什么?！焙驮S多病友一樣，她有過真實的擔憂：是不是只有晚期才用？費用是不是承擔不起？副作用會不會很可怕？

但她沒有坐以待斃。與家人一起查閱資料、咨詢資深病友、在專業平臺上尋找權威專家，一步步為自己爭取新的生機。

“醫生說，現在CAR-T治療急淋的技術已經很成熟了，不像早期只有1-2種靶點，現在針對不同亞型有更精準的方案。”佩佩分享著醫生的解釋，“而且副作用管理有標準流程，比如細胞因子風暴現在有專門的藥物控制，很少出現嚴重并發癥。”

關于費用這個許多病友關心的問題，她也道出了真相：“一開始怕費用太高，后來醫生幫我算了：醫保能報銷一部分，加上大病救助，實際承擔的費用比預想少一半。”

回輸CAR-T細胞的過程， 也并不像她預想的那樣恐怖。“其實就像感冒一樣，我好像都沒有發燒，幾天就過去了?！彼卺t院完成了CAR-T治療，整個過程最深的體會是：“一定要聽醫生的話，保護好自己，別感染?！?/p>

戴口罩、防感染、遵醫囑服藥。這些看似簡單的醫囑，卻是決定治療成敗的鐵律?！搬t生說吃靶向藥，你就不能自己隨便停；醫生說要注意防護，你就不能覺得麻煩而松懈?！彼米约旱慕洑v現身說法，“有些人總覺得‘我感覺好了’、‘我沒事了’，就可以放松警惕，但醫學是科學，身體的感覺是會騙人的?！?/strong>

如今，佩佩已經連續五年復查正常，達到臨床治愈。

她的“聽話”，已內化為一種深刻的自覺。不是盲目順從，而是在了解、溝通、參與的基礎上，與醫生并肩作戰。

回顧這段歷程，她想對正在經歷復發的病友說：“移植后復發不是毫無辦法。主動找醫生問CAR-T的可能性，多查權威信息、多和病友交流。當初我也怕副作用、怕沒用，但真正經歷后才知道：CAR-T的過程是可控的，有經驗的醫生會幫助規避風險，而且現在很多病友都通過它緩解、甚至治愈?！?/p>

她的故事，或許無法被完全復制，但她用五年時間驗證的這份信念，希望能為正在風雨中前行的你，帶去一份堅定的力量。

生命的奇跡，終會降臨在永不放棄的人身上。就像佩佩常說的那句話：“復發不是終點，而是新治療的起點。只要不放棄，每個明天都值得期待。”

本文內容經本人授權發布。所有病友故事均為個體化治療情況，具體治療方案、用藥建議等請務必咨詢主治醫生。

內容 | Angela.Yu

排版 | 笑笑

審核｜方玥立、賈冬雪