一個(gè)沿用了近90年的疾病名稱改了

一個(gè)沿用了近90年的疾病名稱——“多囊卵巢綜合征”（PCOS），在2026年5月召開的第28屆歐洲內(nèi)分泌學(xué)大會(huì)上正式被更改為“卵巢內(nèi)分泌代謝綜合征（PMOS）”。為這個(gè)至少影響全球約1.7億育齡女性的疾病更名，并不是字面的更改那么簡單。此次更名，基于歷時(shí)14年、匯集6大洲56個(gè)學(xué)術(shù)與患者組織的相關(guān)研究，并納入了中國學(xué)者意見。

完整記錄此次更名研究過程的文章日前發(fā)表在國際醫(yī)學(xué)期刊《柳葉刀》上。其中，以中國科學(xué)院院士、山東大學(xué)婦兒與生殖健康研究院院長陳子江，江蘇省人民醫(yī)院副院長、生殖與產(chǎn)前診斷中心主任，山東大學(xué)婦兒與生殖健康研究院執(zhí)行院長趙涵教授為代表的中國專家團(tuán)隊(duì)的重要工作獲得了廣泛認(rèn)可。近日，趙涵接受本報(bào)專訪，講述了此次更名的背景、過程、意義及影響。

健康報(bào)：您所在的中國專家團(tuán)隊(duì)參與了這次更名的全球共識(shí)研究。這次更名前后經(jīng)歷了多長時(shí)間？整個(gè)國際協(xié)作的核心推進(jìn)節(jié)點(diǎn)有哪些？

趙涵：這次更名的源頭可以追溯到2012年12月。當(dāng)時(shí)，美國國立衛(wèi)生研究院（NIH）召開了一個(gè)關(guān)于PCOS的循證方法學(xué)研討會(huì)，專家小組首次明確提出“多囊卵巢綜合征”這個(gè)名稱存在嚴(yán)重缺陷——它聚焦于“多囊卵巢形態(tài)”這一診斷標(biāo)準(zhǔn)，而這一標(biāo)準(zhǔn)既非診斷該病的必要條件也非充分條件，本身容易造成混淆，既妨礙對臨床醫(yī)生的有效教育，也阻礙醫(yī)生、公眾和研究資助方的溝通。專家小組當(dāng)時(shí)就建議，賦予它一個(gè)能夠反映該綜合征所特有的復(fù)雜代謝、下丘腦、垂體、卵巢和腎上腺相互作用及其生殖影響的新名稱。

但建議歸建議，真正推動(dòng)更名落地是后來這些年的事。整個(gè)過程中有幾個(gè)關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)。一是由澳大利亞團(tuán)隊(duì)牽頭，聯(lián)合國際雄激素過多與多囊卵巢綜合征學(xué)會(huì)（AE-PCOS）等機(jī)構(gòu)，以及50余個(gè)患者組織和專業(yè)組織共同推進(jìn)。二是做了大規(guī)模的全球調(diào)研，收集了超過2萬份問卷反饋，參與的患者和醫(yī)護(hù)人員來自全球各個(gè)地區(qū)。三是組織了多次由患者與多學(xué)科醫(yī)療專業(yè)人員共同參與的國際更名研討會(huì)，采用德爾菲法、名義小組技術(shù)等系統(tǒng)方法，圍繞多個(gè)預(yù)設(shè)的備選名稱進(jìn)行多輪優(yōu)先級(jí)投票，逐步收斂分歧，形成最終名稱PMOS（卵巢內(nèi)分泌代謝綜合征）。

健康報(bào)：中國專家團(tuán)隊(duì)在這次全球研究中主要承擔(dān)哪些工作？中國的臨床數(shù)據(jù)和患者調(diào)研，為這次更名提供了哪些重要的支撐？

趙涵：中國團(tuán)隊(duì)在這次全球更名共識(shí)中開展的工作，可以分成兩個(gè)層面來講。一個(gè)是我們做的具體工作，另一個(gè)是我們提供的關(guān)鍵數(shù)據(jù)支撐。

在具體工作層面，首先，我們團(tuán)隊(duì)承擔(dān)了英文調(diào)查問卷的翻譯和本地化工作。這份問卷要發(fā)給中國的醫(yī)生和患者，必須用他們最熟悉、最準(zhǔn)確的語言來表達(dá)，才能保證收集到的反饋是真實(shí)有效的。然后就是組織調(diào)研。依托中國婦幼保健協(xié)會(huì)輔助生殖技術(shù)分會(huì)等學(xué)會(huì)平臺(tái)，我們把翻譯好的問卷發(fā)給國內(nèi)不同地區(qū)、不同層級(jí)的醫(yī)生以及大量患者，收集來自中國的一手反饋和數(shù)據(jù)。這些來自中國的聲音，是全球共識(shí)里不可或缺的一部分。

我和陳子江院士深度參與了國際專家組的討論。在這些討論里，我們一方面把中國的情況、中國患者的訴求講給國際同行聽，發(fā)出中國聲音，比如中文名翻譯的問題；另一方面也參與《柳葉刀》共識(shí)文章的修訂工作，從中國專家的視角提出修改建議，確保文章的科學(xué)嚴(yán)謹(jǐn)性。

核心數(shù)據(jù)支撐是中國團(tuán)隊(duì)的關(guān)鍵貢獻(xiàn)。我們團(tuán)隊(duì)于2025年10月在《自然·醫(yī)學(xué)》雜志上發(fā)表了一項(xiàng)關(guān)于PCOS人工智能分型的研究。這項(xiàng)研究由中國牽頭，美國、瑞典、新加坡、土耳其、巴西等國研究者參與，基于全球超過4萬名PCOS患者的專病隊(duì)列，通過人工智能算法，首次將PCOS分成4種穩(wěn)定亞型（高雄型、肥胖型、高SHBG型、高LH&AMH型），并同步開發(fā)了免費(fèi)分型工具。

這個(gè)發(fā)現(xiàn)非常關(guān)鍵，它用大數(shù)據(jù)證明了一件事：PCOS根本不是單一的一種病，而是一組病因不同、表現(xiàn)各異的綜合征的集合。有人以高雄激素為主要問題，有人以肥胖和代謝紊亂為核心，不同亞型未來的健康風(fēng)險(xiǎn)也完全不一樣。這個(gè)結(jié)論，與全球?qū)＜蚁氚裀COS改名為PMOS的邏輯是完全一致的——既然它不是單一的卵巢病，而是一組復(fù)雜的、涉及多系統(tǒng)（生殖、內(nèi)分泌、代謝）的綜合征，那舊名字當(dāng)然就不合適了。

作為重要科學(xué)證據(jù)，該研究成果在PCOS更名國際專家討論會(huì)上被分享給了所有參與專家。它從數(shù)據(jù)層面有力地證實(shí)了更名的必要性和緊迫性，也讓國際同行看到了中國在這個(gè)領(lǐng)域的深厚積累和領(lǐng)先實(shí)力。

健康報(bào)：更名之后，診療邏輯會(huì)發(fā)生什么樣的變化？臨床醫(yī)生將面臨哪些改變？

趙涵：雖然更名共識(shí)已達(dá)成，但需要注意的是，診斷標(biāo)準(zhǔn)并沒有變化，依然沿用鹿特丹標(biāo)準(zhǔn)（月經(jīng)不規(guī)律、高雄激素、卵巢超聲多囊樣改變，三項(xiàng)中有兩項(xiàng)即符合），只不過臨床思維需要變化。

一是評估維度的擴(kuò)展。臨床醫(yī)生不能再僅僅關(guān)注月經(jīng)周期、高雄激素表現(xiàn)和超聲影像，而需要系統(tǒng)性地納入代謝評估。這包括：身體質(zhì)量指數(shù)、血糖、血脂、血壓、脂肪肝風(fēng)險(xiǎn)、睡眠和心理狀態(tài)等。

二是管理目標(biāo)的延伸。過去，很多醫(yī)生的目標(biāo)是幫患者懷孕或調(diào)理月經(jīng)。在新框架下，即使患者已完成生育，管理也遠(yuǎn)未結(jié)束。圍絕經(jīng)期及絕經(jīng)后患者需要納入心血管風(fēng)險(xiǎn)管理體系。診療目標(biāo)從解決眼前問題升級(jí)為全生命周期健康管理。

這些變化對臨床醫(yī)生提出了更高的要求——不僅要有扎實(shí)的婦科內(nèi)分泌功底，還要具備代謝醫(yī)學(xué)的基本素養(yǎng)，能夠在多學(xué)科協(xié)作中準(zhǔn)確定位自己的角色。同時(shí)，醫(yī)生需要在與患者溝通時(shí)承擔(dān)更多解釋工作，幫助患者理解多囊并非病理性囊腫，PCOS/PMOS也不等同于已經(jīng)發(fā)生嚴(yán)重代謝性疾病。

健康報(bào)：目前，國際上已經(jīng)完成更名的共識(shí)發(fā)布，接下來中國在臨床指南修訂、醫(yī)學(xué)教育更新、醫(yī)保和疾病分類編碼適配這些方面，是否也應(yīng)有相應(yīng)的落地安排？

趙涵：更名共識(shí)發(fā)布之后，我們迅速開展了群體調(diào)查，獲得了更多聲音，大部分人對當(dāng)下直譯名稱是不滿意的。目前，國內(nèi)媒體使用的直譯名稱存在明顯弊端：句式冗長、讀感拗口。調(diào)研顯示，“卵巢內(nèi)分泌代謝綜合征”是目前認(rèn)可度較高的備選方案。最終譯名的確定還需要更多討論和論證。在完成論證前，我們科學(xué)地呼吁業(yè)界采取“沿用舊名PCOS、標(biāo)注新名PMOS”的過渡策略。

目前，陳子江院士正牽頭修訂中國臨床指南，我們將以此策略為指導(dǎo)，確保平穩(wěn)過渡。在繼續(xù)教育和專科培訓(xùn)方面，可通過學(xué)術(shù)會(huì)議、繼續(xù)教育項(xiàng)目等途徑，幫助臨床醫(yī)生深入理解新名稱背后的病理生理邏輯及診療理念變化。

至于醫(yī)學(xué)教育更新、醫(yī)保結(jié)算和疾病分類編碼適配等工作，涉及醫(yī)學(xué)專業(yè)名詞變更，我國已有規(guī)范、法定的審批流程。在流程完成之前，不宜在教材、醫(yī)保結(jié)算、病案首頁、電子病歷編碼、臨床路徑等教育、行政和財(cái)務(wù)維度倉促替換術(shù)語。否則，可能對醫(yī)師培訓(xùn)、醫(yī)保結(jié)算、真實(shí)世界數(shù)據(jù)檢索及患者權(quán)益說明等造成不利影響。

因此，更名落地應(yīng)堅(jiān)持積極推進(jìn)、穩(wěn)妥實(shí)施的原則，讓科學(xué)共識(shí)真正轉(zhuǎn)化為臨床實(shí)踐，而不是簡單地完成一次術(shù)語替換。

健康報(bào)：更名之后，后續(xù)針對PMOS的基礎(chǔ)研究、新藥和干預(yù)方案的研發(fā)，會(huì)迎來哪些新的方向？

趙涵：PCOS更名并不是研究工作的終點(diǎn)，而是精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)時(shí)代重新認(rèn)識(shí)這一復(fù)雜慢性病的新起點(diǎn)。未來，疾病命名的更新，將進(jìn)一步推動(dòng)基礎(chǔ)和臨床研究進(jìn)入新的發(fā)展階段。

我認(rèn)為，未來PCOS/PMOS研究至少有4個(gè)值得重點(diǎn)關(guān)注的方向。

第一是精準(zhǔn)分型。越來越多證據(jù)表明，PMOS并不是一種高度同質(zhì)化的疾病，而是由多個(gè)具有不同病因、不同生物學(xué)特征和不同長期結(jié)局的亞型組成。未來，無論基礎(chǔ)研究還是臨床試驗(yàn)，都需要更加關(guān)注疾病異質(zhì)性，實(shí)現(xiàn)真正意義上的精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)。

第二是全生命周期健康管理。未來研究重點(diǎn)將不局限于改善排卵和提高妊娠率，還應(yīng)更加關(guān)注肥胖、糖尿病、脂肪肝、心血管疾病以及心理健康等長期結(jié)局，建立覆蓋青春期、育齡期、圍絕經(jīng)期乃至老年階段的連續(xù)管理體系。

第三是深入解析疾病機(jī)制，尋找新的治療靶點(diǎn)。隨著遺傳學(xué)、表觀遺傳學(xué)、單細(xì)胞組學(xué)、空間組學(xué)以及人工智能等新技術(shù)的發(fā)展，我們有望更加深入地解析“下丘腦—垂體—卵巢軸”以及脂肪組織、肝臟、骨骼肌等多個(gè)器官之間的相互作用網(wǎng)絡(luò)，為創(chuàng)新藥物研發(fā)提供新的理論基礎(chǔ)。

第四是精準(zhǔn)干預(yù)和新藥研發(fā)。不同亞型患者可能需要不同的治療策略，包括生活方式干預(yù)、減重治療、代謝改善治療以及針對特定分子靶點(diǎn)的新型藥物，從“千人一方”逐步走向“因人施治”。

我始終認(rèn)為，更名真正的價(jià)值，不在于改變一個(gè)疾病名稱，而在于推動(dòng)疾病認(rèn)知、科學(xué)研究和臨床實(shí)踐不斷進(jìn)步。我們期待通過國際合作和持續(xù)創(chuàng)新，讓每一名PCOS/PMOS患者都能夠獲得更加精準(zhǔn)、更加科學(xué)、覆蓋全生命周期的健康管理，這也是此次國際共識(shí)發(fā)布最重要的目標(biāo)。

文：健康報(bào)記者 崔芳

編輯：穆榮萱（實(shí)習(xí)）

校對：于洋

審核：胡彬 徐秉楠