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就在前兩天,北愛爾蘭9歲男孩達伊西(Dáithí Mac Gabhann)成功接受了心臟移植手術。
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(達伊西接受了心臟手術)
對于達伊西和他的家人來說,這場手術相當于一段新的旅程的開始。而對于整個北愛爾蘭來說,這場手術有著更重要的意義,它代表著整個北愛爾蘭地區,器官捐獻規則的改變。
2016年10月,達伊西出生了。在媽媽肚子里的時候,他被診斷出患有左心發育不全綜合征(HLHS),簡單來說,就是他的左側心臟發育不全,出生之后他也只能有半顆心臟。
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(達伊西一家)
當然,在現代醫學高度發達的今天,這并非不治之癥。
通常情況下,患有HLHS的兒童需要進行三次開胸手術。第一次叫Norwood手術,在出生幾天后進行,負責重建主動脈,保障體內的血液循環;第二步叫Glenn手術,負責將上腔靜脈與肺動脈連接,以減少心臟的負荷;第三步叫Fontan手術,將下腔靜脈也連接到肺動脈上,實現被動的肺循環。
簡單來說,就是通過手術,把心臟的功能交給發育完好的那半顆心臟。雖然那半顆心臟要辛苦一些,但這也是為數不多的辦法了。
達伊西出生后的第四天就做了Norwood手術。
手術的過程很順利,但對于一個剛出生四天的孩子來說,沒人能給出任何的保證。最終他足足昏迷了六天,在人工心肺機(ECMO)的幫助下,才終于奇跡般地度過了危險期,成功挺過了第一步。
他甚至趕上了回家過圣誕節,那也是他這輩子的第一個圣誕節。
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(達伊西在某年的圣誕節)
2017年2月,達伊西接受了Glenn手術。
這次手術比上一次還要順利,不到一個月,達伊西就出院回家了。甚至在這一整年里,他都不怎么用來醫院,不管對他還是他的家人來說,這都是個好消息。
直到這一年圣誕節之后,達伊西因為流感住院了,情況也從這時候開始變糟了。
在流感康復期間,醫院也對達伊西做了Fontan手術的基礎檢查。結果他們發現,達伊西存在嚴重的三尖瓣反流情況。
三尖瓣反流指的是右心房與右心室之間的三尖瓣關閉不全,導致部分血液在心臟收縮時倒流回右心房。如果是輕度患者,通常不會表現出癥狀,也無需治療。但達伊西的癥狀非常嚴重,再加上本來手術就是要改造他的心臟。如果心臟上有這么大的隱患,很可能會危及他的生命。
因此,醫療團隊經過再三考量,通知了達伊西的父母——他們不能進行Fontan手術,想活下來,達伊西唯一的希望就是心臟移植。
可他們去哪找合適的心臟呢,達伊西真的能等到那一天嗎?
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(達伊西)
但無論如何,為了孩子,父母二人從沒考慮過放棄。他們一邊幫達伊西排隊,一邊在社區里和網絡上發起了“為達伊西捐獻(Donate4Dáithí)”的活動。
除了呼吁之外,他們也開始游說,希望能修改法律。
他們的目標是讓北愛爾蘭政府通過《器官和組織捐贈(推定同意)法案》,也就是器官捐獻制度的“軟性默認同意”。
簡單來說,就是“除非人們明確表示不愿意,否則他們將自動成為潛在的器官捐獻者”。
這個法案一直存在很大的爭議。
正方認為,根據以往的民意調查,大多數人都是支持器官捐贈的。但由于“惰性”,很多人并沒有去主動注冊成為捐贈者,而且這法案并非強制規定,人們是可以拒絕的。
事實上,北愛爾蘭過去的捐贈率一直比較低,如果通過這種方式能夠擴大潛在的捐贈者池,就一定會有更多人得以獲救。
但反方覺得,除去宗教因素之外,“軟性默認同意”也是剝奪了人們的自主權。有很多人可能會在并不清楚這一法案的情況下,被動成為捐贈者。
哪怕家屬有否決權,但讓家屬在最悲痛的時刻做出決定,又會導致醫患關系的緊張。
所以相比“默認同意”,更應該做的是提升公眾教育、改善醫療系統和捐贈協調,而不是改變同意的模式。
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(達伊西)
客觀來講,無論站在哪一邊都有自己的道理。不過在達伊西一家不斷的呼吁聲中,越來越多的人認識了這個堅強的小男孩,也有更多的人得知了他的困境。后來,這個法案也被人們稱為“達伊西法案”。
慢慢地,支持達伊西一家的人越來越多,最終在2023年,達伊西法案終于通過了。這意味著達伊西擁有了更多的潛在心臟供體,他獲救的機會也更多了。
而在今年,也就是達伊西等待心臟移植的八年之后。作為北愛爾蘭等待心臟最長時間的兒童,達伊西終于等到了新的心臟,接受了心臟移植手術。
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(達伊西)
手術在泰恩河畔紐卡斯爾的弗里曼醫院進行。
手術很成功,達伊西的父親表示,他無比感激達伊西的捐贈者及其家人在最艱難的時刻做出如此無私的決定。
現在兒子的身體里有了一顆新的、美麗的心臟。自從手術以來,達伊西的情況一天比一天好了。他說,這是他有生以來第一次看到達伊西的嘴唇是粉紅色的。
“他的嘴唇以前是藍色、深藍色,有時候甚至是海軍藍色的。但現在你仔細看看他的嘴唇,它們終于變成粉紅色了,他的手腳也變得很溫暖。
手術才過了幾天,我們就感受到了器官捐贈和這份禮物所帶來的巨大改變。”
前兩天,達伊西甚至和一家人一起舉辦了一場派對,看了一場世界杯的比賽,光是這小小的改變,就讓全家人興奮不已。
“到目前為止,我們已經很滿足了,”達伊西的父親說。
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(達伊西和家人的合影)
英國心臟基金會北愛爾蘭分會的負責人表示,他們很高興聽到達伊西移植手術成功的消息。
“達伊西和他的家人給很多人帶來了希望,他們也挽救了許多生命。因此,當得知達伊西終于獲得新的心臟之后,真是令人欣喜。”
這家人的努力不僅改變了法律,也在持續影響著整個北愛爾蘭社會對器官捐贈的看法。
無論如何,能夠拯救更多生命,挽回更多的家人,就目前而言,不能說這條新推出的法律是錯的。只希望更多人能夠獲救,去跟達伊西一起享受他們本不存在的未來吧……
ref:
https://www.bbc.com/news/articles/cx27ne84lewo
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