央視對(duì)蔡磊的稱呼變了，短短四字暗藏深意，劉強(qiáng)東的話沒(méi)說(shuō)錯(cuò)

2025年5月，第七次全國(guó)自強(qiáng)模范暨助殘先進(jìn)表彰大會(huì)在北京舉行，蔡磊的妻子段睿代他出席了大會(huì)，從臺(tái)上接過(guò)了那本燙金的證書(shū)。

消息傳回蔡磊的病房時(shí)，他用眼控儀一個(gè)字一個(gè)字地敲下了一句話——“獲此榮譽(yù)，我非常激動(dòng)，超過(guò)我過(guò)去所有的榮譽(yù)”。

從那一刻起，央視新聞在報(bào)道蔡磊時(shí)，稱呼悄然發(fā)生了變化，此前的報(bào)道里，蔡磊的名字前面總是帶著一個(gè)前綴——“京東原副總裁”或“京東集團(tuán)原副總裁”，而在2025年5月之后，央視對(duì)他的稱呼變成了四個(gè)字——“全國(guó)自強(qiáng)模范”。

從“京東原副總裁”到“全國(guó)自強(qiáng)模范”，四個(gè)字的轉(zhuǎn)變，分量完全不一樣了，一個(gè)職務(wù)和一個(gè)榮譽(yù)，差的不只是幾個(gè)字，而是一個(gè)人對(duì)社會(huì)、對(duì)生命、對(duì)信念的全部交代。

2019年9月，41歲的蔡磊在北京大學(xué)第三醫(yī)院被確診為肌萎縮側(cè)索硬化（ALS），俗稱漸凍癥，醫(yī)生告訴他，這種病的平均生存期只有三到五年，200多年來(lái)，全球漸凍癥患者的治愈率為零。

蔡磊當(dāng)時(shí)是京東集團(tuán)的副總裁，他是中國(guó)電子發(fā)票的第一人，帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)用兩個(gè)月的時(shí)間，攻克了同行十個(gè)月都拿不下的稅務(wù)難題，助推京東成功赴美上市，確診之前，他的人生幾乎沒(méi)有遇到過(guò)真正意義上的失敗。

確診之后，他做的第一件事，是拿起電話打給了劉強(qiáng)東，電話里，蔡磊的聲音在發(fā)抖——“東哥，以后我不能在京東干了，”劉強(qiáng)東沉默了幾秒，問(wèn)他要多少錢(qián)、要不要找專家，蔡磊說(shuō)，錢(qián)對(duì)他已經(jīng)沒(méi)用了，他只是放心不下剛滿一歲的兒子，電話那頭，劉強(qiáng)東只回了四個(gè)字——“我知道了。”

這四個(gè)字，起初聽(tīng)上去格外冷淡，蔡磊后來(lái)說(shuō)，他當(dāng)時(shí)甚至覺(jué)得有些心寒。

可沒(méi)過(guò)多久，京東集團(tuán)多了一條新規(guī)定：所有在職員工，無(wú)論因何種原因遭遇不幸，公司都將負(fù)責(zé)其子女直至22歲（大學(xué)畢業(yè)年齡）的全部學(xué)習(xí)和生活費(fèi)用，劉強(qiáng)東沒(méi)有對(duì)任何人提過(guò)這條規(guī)定跟蔡磊有什么關(guān)系，但蔡磊看到這條規(guī)定的時(shí)候，才明白了當(dāng)初那四個(gè)字的分量。

劉強(qiáng)東的話沒(méi)有說(shuō)錯(cuò)——一句“我知道了”，背后是一個(gè)企業(yè)對(duì)員工最深沉的托底。

確診之后，蔡磊沒(méi)有躺下等死，他做了一件所有人都覺(jué)得不可能的事——他要自己推動(dòng)漸凍癥的藥物研發(fā)，一個(gè)病人，不是學(xué)醫(yī)出身，沒(méi)有科研背景，跑去研發(fā)新藥，在任何人看來(lái)都是異想天開(kāi)，周?chē)琴|(zhì)疑的聲音——“把家里錢(qián)都砸進(jìn)去，萬(wàn)一失敗了，老婆孩子怎么辦？”

蔡磊沒(méi)有理會(huì)這些聲音，他搭建了“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺(tái)，至今已鏈接超過(guò)1.8萬(wàn)名患者。

他帶頭并聯(lián)合病友志愿捐獻(xiàn)腦組織和脊髓組織，建立了中國(guó)首個(gè)漸凍癥病理科研樣本庫(kù)，他創(chuàng)立了漸凍癥公益基金和慈善信托，累計(jì)投入數(shù)千萬(wàn)元，在團(tuán)隊(duì)的共同努力下，近300條藥物管線及治療路徑被推動(dòng)起來(lái)。

正是在“AI科研大腦”的助力下，科研團(tuán)隊(duì)在臨床前動(dòng)物模型中，首次發(fā)現(xiàn)并重復(fù)驗(yàn)證了漸凍癥存在被治愈的可能路徑。

2026年7月，蔡磊“牽線”研發(fā)的一款國(guó)產(chǎn)漸凍癥藥物完成了二期臨床試驗(yàn)，明年有望上市，這是我國(guó)首款完全自主設(shè)計(jì)研發(fā)的SOD1基因突變型漸凍癥藥物。

首批6位試驗(yàn)患者用藥240天后，腦脊液中的壞蛋白水平降低了56%到69%，一位29歲的女性患者，用藥后從輪椅上重新站了起來(lái)，能夠獨(dú)立生活和工作。

遺憾的是，蔡磊本人不屬于SOD1基因突變型漸凍癥，無(wú)法從這款藥中直接受益，絕大多數(shù)漸凍癥患者都和他一樣，病因至今不明。

2026年1月，蔡磊在新年公開(kāi)信中披露了自己的身體狀況——身體功能評(píng)分已從滿分48分降至個(gè)位數(shù)，疾病進(jìn)入終末期。

他的頸部無(wú)法轉(zhuǎn)動(dòng)，面部肌肉嚴(yán)重萎縮，吞咽功能喪失，近一年來(lái)未曾嘗過(guò)飯菜的滋味，四肢癱瘓，無(wú)法言語(yǔ)，全身僅剩眼球可以轉(zhuǎn)動(dòng)，每天靠眼控儀工作超過(guò)十個(gè)小時(shí)。

2026年7月18日，《2026中國(guó)AI盛典》在上海舉行，蔡磊通過(guò)實(shí)時(shí)連線出現(xiàn)在錄制現(xiàn)場(chǎng)，經(jīng)由AI復(fù)刻而成的聲音響徹全場(chǎng)——“我與漸凍癥交手六年多，如今四肢癱瘓，無(wú)法言語(yǔ)，漸凍癥能凍住我的身體，但AI永不漸凍，”盛典上，蔡磊獲評(píng)“2026年度AI特別貢獻(xiàn)人物”。

從“京東原副總裁”到“全國(guó)自強(qiáng)模范”，再到“年度AI特別貢獻(xiàn)人物”——蔡磊的身份在變，但有一件事始終沒(méi)變。

他在用僅剩的那點(diǎn)生命能量，做一件跟自己毫無(wú)關(guān)系的事，他推動(dòng)研發(fā)的藥物，他自己用不上；他搭建的科研平臺(tái)，他可能等不到成果落地的那一天。他做的所有事，受益人里都沒(méi)有他自己。

劉強(qiáng)東的那句“我知道了”，是對(duì)一個(gè)員工的承諾，而蔡磊用六年時(shí)間做的事情，是對(duì)整個(gè)人類的承諾。

全國(guó)自強(qiáng)模范暨助殘先進(jìn)表彰大會(huì)每五年舉辦一次，是我國(guó)給予殘疾人事業(yè)戰(zhàn)線突出貢獻(xiàn)者的最高褒獎(jiǎng)，蔡磊拿到這個(gè)稱號(hào)的時(shí)候，身體評(píng)分已經(jīng)是個(gè)位數(shù)了，他坐在那間十幾平方米的臥室里，用眼睛一個(gè)字一個(gè)字地敲出了自己的感言。

央視把稱呼從“京東原副總裁”換成“全國(guó)自強(qiáng)模范”，不是換四個(gè)字那么簡(jiǎn)單，前者說(shuō)的是他曾經(jīng)是誰(shuí)，后者說(shuō)的是他是什么樣的人。