中國向世界宣稱，漸凍癥患者蔡磊拿下國家大獎，頒獎現場看哭一片

2026年7月18日，上海，《2026中國AI盛典》現場。

這場由中央廣播電視總臺與國家發展改革委、中央網信辦、上海市人民政府共同舉辦的國家級盛典，揭曉了“年度AI特別貢獻人物”名單。

當“年度AI特別貢獻人物”的名字被念出：“蔡磊”。大屏幕上，一個通過實時連線接入的身影出現了。

他四肢癱瘓，無法言語，已經不能親自到場。全場安靜下來，所有人都在等，等他唯一還能動的地方，眼睛，一個字一個字地“打”出他想說的話。

一個48歲的漸凍癥患者，一個被醫生判定只有三到五年壽命的人，硬是撐過了六年多，在2026年拿到了國家級的AI大獎。

這不是什么勵志故事里的橋段，這是真實發生的、活生生的事實。

2019年9月，蔡磊確診漸凍癥。那一年他41歲，剛有了孩子。大多數漸凍癥患者的平均生存期只有2到5年。200多年來，漸凍癥患者的治愈率為零。

確診之后，他選了一條少有人相信會成功的路——推進藥物科研，試圖攻破漸凍癥。六年間，他搭平臺、找病友、推管線。

2025年，蔡磊團隊通過與全球60多個頂尖科研團隊深入交流，與50多家生物科技公司以及十余家醫院深度合作。

推動了近百個漸凍癥科研合作項目，助力15個藥物管線及治療技術實現臨床轉化突破。

他還牽頭建立了全球最大的漸凍癥患者科研數據平臺“漸愈互助之家”，以及中國首個漸凍癥腦脊髓病理科研樣本庫。

2023年開始，蔡磊團隊引入了“AI科學家”。到2026年，團隊持續開發的“漸凍癥科研大腦”已經實現了研究能力的智能化。

蔡磊介紹，這個系統效率遠超人類研究員，能夠自主完成檢索、閱讀、分析、討論，甚至多智能體間的相互質疑與再檢索。

AI科研大腦將科研速度提升了數十倍乃至上百倍。

在AI科研大腦的助力下，團隊首次發現并通過臨床前實驗重復驗證，確認存在臨床前動物模型上治愈漸凍癥的可能路徑，包括通過骨髓移植徹底免疫重建等辦法。

蔡磊告訴南都記者，團隊已經與國內的科研院所合作，推進了這一具有潛在突破性的臨床研究。

我覺得蔡磊最了不起的地方，不是他做了什么驚天動地的事，而是他在自己身體一點點被凍住的過程中，用唯一能動的地方，眼睛，指揮了一場改變漸凍癥研究進程的戰爭。

那些數字背后，是一個連呼吸都越來越困難的人，在用最后一點力氣撬動一個200年無人攻克的絕癥。

在AI盛典現場，頒獎環節有一個細節比任何獲獎感言都更有力量。作為蔡磊團隊推動的新藥RAG-17的受試者，29歲的漸凍癥女孩小劉來到了盛典現場。

她在主持人朱迅的攙扶下，緩緩從輪椅上站了起來。兩年前還靠輪椅出行的她，如今已能站立、完成日常活動。蔡磊稱她是“人類200年來最幸運的那批漸凍癥患者”。

小劉站起來的那個瞬間，全場爆發出雷鳴般的掌聲。朱迅感慨地說，這幾步走得她心驚膽戰，擁抱小劉的那一刻，她久久無法平靜。

RAG-17是由中美瑞康李龍承團隊與蔡磊共同推進的一款靶向SOD1的siRNA藥物。

在臨床前研究中，RAG-17能夠挽救嚙齒動物的運動神經元退化、延緩疾病進展、保留運動功能并延長生存期。

2026年7月，RAG-17的一期臨床試驗結果在《Nature Medicine》上發表。據北京日報報道，這款國產漸凍癥藥物已完成二期臨床試驗，明年有望上市。

這是我國首款完全自主設計研發的SOD1基因突變型漸凍癥藥物，有望為約10%的漸凍癥患者“解凍”。

在藥物前期研發階段，人工智能為科研工作提供了重要支撐，不僅縮短了整體研發時長，還降低了藥物安全性風險。而屏幕那頭的蔡磊呢？連線結束后，他給節目組寫了一句話。

他說，看到朱迅擁抱小劉，看到現場觀眾動情落淚，他努力平復心情，可眼球還是不受控制地顫抖。

用眼控打字的速度一次次失常，拼寫屢屢出錯。連線結束后，他的眼淚恣意地流下來。

我覺得這才是一個人最真實的樣子。他不是什么鋼鐵戰士，他會激動，會顫抖，會拼寫錯誤，會流淚。但正是這樣一個會流淚的人，干了一件讓無數人流淚的事。

說來諷刺，蔡磊自己可能無法從這款新藥中直接受益。他推動的藥物，救的是別人，不是自己。有人問他值不值得，他沒有回答。

他用眼睛一個字一個字地打出了一段話：“六年多來，我的決心和行動從未改變，哪怕最后窮盡一切辦法，依然失敗，我也要‘打光最后一顆子彈’”。

蔡磊通過AI復刻的聲音響徹全場：“漸凍癥能凍住我的身體，但AI永不漸凍。”。

他還在連線中表示：“身體確實比較艱難，但心中卻希望越來越大，因為在這個科技爆發、AI躍遷的偉大時代。”。

蔡磊說，“借助AI，我們今天打下的科研基石，必將成為后人繼續沖鋒的陣地。

在生與死的較量中，科技越是強大，人類向善的初心和抉擇就越發珍貴，只要我們腳踏實地干下去，這束光，終有一天能徹底鑿穿漸凍癥兩百年的堅冰。”。

蔡磊還袒露了一個柔軟而具體的夢想——創造屬于自己的“具身智能分身”，替自己去看看同事、陪陪夫人、和母親聊家常。

他想，兒子小菜籽一定會覺得有一個“智能分身”老爸，是一件很酷的事。

2024年年底，在央視新聞首臺AIGC晚會《AI奇妙夜》上，蔡磊就曾借助AI技術完成了一場演講，他說：“生命在倒計時，與其等死，不如戰斗！”。

7月20日，蔡磊通過眼控儀告訴南都記者，“獲得認可，我認為更多是鼓勵，這個時代讓我們有幸趕上人工智能躍遷的機遇，需要抓住機遇，繼續努力。”。

蔡磊用眼睛打字回應：“身體確實比較艱難，但心中卻希望越來越大，因為在這個科技爆發、AI躍遷的偉大時代。”

他同時寫道：“六年多來，我的決心和行動從未改變，哪怕最后窮盡一切辦法，依然失敗，我也要‘打光最后一顆子彈’。

當人類向善的初心遇上科技的力量，必將燃起不可磨滅的火炬，鑿穿漸凍癥兩百年的堅冰。”。

蔡磊的故事讓我想起了一句老話：有些人生來就是改變規則的。

他不是一個被疾病打敗的人，而是一個用疾病作為起點、用科技作為武器，向一個200年無人攻克的絕癥發起沖鋒的人。

AI科研大腦把科研速度提升了上百倍，RAG-17讓一個29歲的姑娘從輪椅上站了起來，而他自己的身體卻在一寸一寸地失去知覺。

他所做的一切，可能救不了自己，但他正在救那些后來的人。

“打光最后一顆子彈”，這句話從他嘴里說出來，不是比喻，是字面意思。他就是在用身體里最后一點力氣，向一個200年的敵人開槍。

當蔡磊用AI復刻的聲音說出“AI永不漸凍”的那一刻，全場安靜得能聽見心跳。

那一刻所有人都明白了一件事：他贏不了時間，但他正在贏過時間。那個被漸凍癥凍住的身體里，住著一個比任何AI都更強大的靈魂。