蔡磊推動(dòng)漸凍癥新藥突破！自己卻無(wú)法受益，網(wǎng)友：他配享太廟

6月21日世界漸凍人日，身處漸凍癥末期的蔡磊，帶著全新AI復(fù)原聲音的視頻公開(kāi)露面。

他身形孱弱、行動(dòng)受限，眼神卻格外堅(jiān)定，憑著極強(qiáng)的意志力對(duì)抗絕癥。

就在眾人感慨他頑強(qiáng)求生的模樣時(shí)，官媒官宣的一則重磅突破，讓所有人讀懂了他真正的偉大。

他拼盡全力與絕癥博弈，從來(lái)不是為了救贖自己，而是為了拯救無(wú)數(shù)陌生病友。

01

今年漸凍人日，蔡磊做客魯豫的訪談節(jié)目，這也是整場(chǎng)訪談最特殊、最動(dòng)容的地方。

此時(shí)的蔡磊身體已經(jīng)嚴(yán)重受限，幾乎喪失行動(dòng)和語(yǔ)言能力。

為規(guī)避病菌感染風(fēng)險(xiǎn)，魯豫入場(chǎng)前專(zhuān)門(mén)噴灑酒精消毒，兩人中間還隔著一塊透明防護(hù)板。

整場(chǎng)對(duì)話沒(méi)有口語(yǔ)交流，蔡磊只能轉(zhuǎn)動(dòng)眼球操控眼控儀打字應(yīng)答。

短短幾句話，往往需要耗費(fèi)數(shù)分鐘的時(shí)間，過(guò)程繁瑣又煎熬。

但整場(chǎng)訪談沒(méi)有壓抑的氛圍，蔡磊還主動(dòng)自嘲，輕松化解現(xiàn)場(chǎng)的拘謹(jǐn)。

他坦然接納自己的病痛狀態(tài)，不悲觀、不抱怨，始終保持著松弛的心態(tài)。

蔡磊在訪談中透露，自己已經(jīng)近兩年沒(méi)有踏出臥室一步。

工作、起居、飲食全部局限在一方狹小空間里，身體也在持續(xù)衰敗。

常人看來(lái)被困方寸之地的生活枯燥煎熬，他卻過(guò)得充實(shí)忙碌。

病痛困住了他的身體，卻絲毫困住不住他奮斗的腳步。

面對(duì)魯豫問(wèn)及多年來(lái)的網(wǎng)絡(luò)非議，蔡磊也首次正面做出全面回應(yīng)。

此前不少網(wǎng)友質(zhì)疑他傾盡資產(chǎn)投入科研，不顧妻兒的未來(lái)生活。

他坦然澄清，自己打拼數(shù)十年，早已為家人留存充足積蓄。

所有投入漸凍癥科研的資金，從未動(dòng)用過(guò)留給妻兒的保障資產(chǎn)。

這份清醒與坦蕩，擊碎了多年來(lái)纏繞在他身上的所有誤解。

02

確診漸凍癥之前，蔡磊的人生堪稱(chēng)順?biāo)炝裂郏菢I(yè)內(nèi)公認(rèn)的精英驕子。

他年少天賦出眾，高二破格參加高考，早早踏入高等學(xué)府深造。

深耕財(cái)稅數(shù)字化領(lǐng)域多年，他落地國(guó)內(nèi)第一張電子發(fā)票，成果被寫(xiě)入行業(yè)教科書(shū)。

職場(chǎng)一路穩(wěn)步攀升，最終任職京東副總裁，事業(yè)成就備受行業(yè)認(rèn)可。

生活里的他同樣圓滿，中年成家，婚姻和睦，擁有乖巧的孩子。

安穩(wěn)順?biāo)斓娜松壽E，在2019年被徹底打破。

一紙漸凍癥診斷報(bào)告，為他的人生按下殘酷的倒計(jì)時(shí)鍵。

漸凍癥作為世界五大絕癥之一，患者平均生存期僅三到五年。

最殘酷的是，患者大腦始終清醒，只能眼睜睜看著身體逐步癱瘓衰敗。

確診之初，蔡磊最先考慮的不是自己，而是主動(dòng)向妻子提出離婚。

他想給妻子自由選擇的權(quán)利，不愿自己的病痛拖累家人余生。

妻子段睿果斷拒絕，兩人定下約定，攜手向漸凍癥發(fā)起挑戰(zhàn)。

從此蔡磊開(kāi)啟二次創(chuàng)業(yè)，把余生所有時(shí)間和積蓄，全部投入破冰事業(yè)。

他傾盡多年積蓄，搭建國(guó)內(nèi)最全的漸凍癥患者數(shù)據(jù)庫(kù)。

同時(shí)布局上百條藥物研發(fā)管線，全力尋找治愈病癥的突破口。

妻子段睿也全力支撐家庭與事業(yè)，開(kāi)播創(chuàng)收補(bǔ)貼科研開(kāi)支。

夫妻二人并肩堅(jiān)守七年，硬生生盤(pán)活了冷清的國(guó)內(nèi)漸凍癥科研領(lǐng)域。

03

七年帶病攻堅(jiān)，蔡磊的堅(jiān)守終于迎來(lái)顛覆性的重磅突破。

7月17日，多家官媒集中官宣，國(guó)產(chǎn)漸凍癥新藥順利完成二期臨床試驗(yàn)。

這款藥物是國(guó)內(nèi)首款完全自主研發(fā)的SOD1基因突變型漸凍癥治療藥。

新藥預(yù)計(jì)2027年正式上市，將為國(guó)內(nèi)萬(wàn)名病友帶來(lái)生存希望。

極少有人知曉，這項(xiàng)突破的核心紐帶，正是常年與病痛抗?fàn)幍牟汤凇?/p>

2023年，他主動(dòng)牽線藥企與天壇醫(yī)院專(zhuān)家團(tuán)隊(duì)，促成深度科研合作。

臨床試驗(yàn)數(shù)據(jù)十分亮眼，受試患者致病蛋白含量大幅下降過(guò)半。

這意味著，國(guó)內(nèi)近一成基因突變型漸凍癥患者，未來(lái)可以對(duì)癥治療。

無(wú)數(shù)絕望的家庭，終于迎來(lái)了重生的轉(zhuǎn)機(jī)。

但最令人動(dòng)容又心酸的真相，藏在成果背后。

經(jīng)過(guò)基因檢測(cè)，蔡磊屬于無(wú)對(duì)應(yīng)靶點(diǎn)的散發(fā)型漸凍癥。

他拼盡全力推動(dòng)問(wèn)世的救命藥，終究治愈不了身患重病的自己。

04

明明無(wú)法受益于這款新藥，蔡磊從未有過(guò)一絲懈怠和退縮。

他持續(xù)跟進(jìn)新藥上市流程，同時(shí)牽頭十余條散發(fā)型病癥研發(fā)管線。

他想拼盡余力，為和自己分型一致的病友，闖出一條求生之路。

在國(guó)內(nèi)藥企不愿涉足冷門(mén)絕癥研發(fā)時(shí)，是蔡磊自費(fèi)破局。

他變賣(mài)資產(chǎn)、無(wú)償提供患者樣本，吸引大批專(zhuān)家入局深耕。

他頂著身體的極致病痛，常年高強(qiáng)度工作，加速每一項(xiàng)科研進(jìn)程。

他放棄了自己安穩(wěn)的余生，卻為萬(wàn)千陌生人點(diǎn)亮了生命微光。

也正因這份純粹無(wú)私的大愛(ài)，無(wú)數(shù)網(wǎng)友由衷感慨，蔡磊配享太廟。

恨玲說(shuō)：

漸凍癥冰封了蔡磊的身體，卻從未冰封他的善意與格局。

他戰(zhàn)勝了絕癥最可怕的附屬品，也就是深陷絕境的絕望與自私。

真正的勇敢從不是無(wú)畏生死，而是看清絕境后，仍愿意為他人奔赴光明。

愿新藥早日順利上市，解救萬(wàn)千病友，也愿蔡磊被溫柔以待。