官媒發文，抗擊漸凍癥7年的蔡磊迎一大好消息，網友：他配享太廟

說到漸凍癥，很多人都知道這是公認的五大絕癥之一，得了之后只能眼睜睜看著身體慢慢失控，熬起來太苦。但今天說的這位病人，跟漸凍癥硬扛了七年，不光沒躺平認輸，還拼出了天大的動靜，最近官媒都專門報道了他的好消息，看完沒人不紅眼眶。

今年世界漸凍人日那天，蔡磊用AI復原了自己的聲音發了一條。哪怕已經走到漸凍癥末期，他依舊堅持真人出鏡，鏡頭里的他眼神沉穩堅定，那份求生的信念，隔著屏幕都能感受到。

后來魯豫做訪談，專門邀請了蔡磊，這也是魯豫從業這么多年遇到過最特殊的一次采訪。進蔡磊的房間前，魯豫得專門噴酒精消毒，避免帶進去病菌。兩人中間還隔了一塊透明的亞克力防護板，連正常說話近距離對視都做不到。所有交流全靠蔡磊轉動眼球操作眼控儀完成，一句話往往要敲好幾分鐘。

現場氛圍卻一點都不像大家想的那樣壓抑，蔡磊一開口就用自嘲化解了魯豫的尷尬。他說這肯定是你第一次訪談一個癱瘓的啞巴。沒有怨天尤人的抱怨，也沒有沉溺病痛的悲觀，絕境里還能拿出這樣的松弛感，真的太難得。

沒生病之前的蔡磊，那絕對是旁人眼里實打實的人生贏家。他年少天賦好，高二就直接參加高考考上了重點大學，步入職場后深耕財稅數字化，一手落地了國內第一張電子發票，還被寫進了行業教科書。沒幾年就坐到了京東副總裁的位置，能力在業內有口皆碑。

四十歲那年他和段睿相識結婚，兩人三觀合得來，婚后沒多久就生下了兒子，人生一路順風順水，本來該沿著坦途一直走下去。2019年一紙漸凍癥診斷報告，直接打碎了所有的美好。所有人都知道漸凍癥確診后平均生存期只有三到五年，患者大腦全程清醒，身體卻會一點點徹底失控，過程太煎熬。

拿到診斷結果的那一刻，蔡磊第一時間考慮的不是自己。他主動找到妻子提出離婚，就是想給妻子留一個重新開始的機會。段睿想都沒想就拒絕了，倆人當場定下約定，把攻克漸凍癥當成往后一起拼的事業。

從那天起，蔡磊就開啟了人生第二次創業，他下定決心，拼盡余生也要跟漸凍癥掰個輸贏。他拿出自己半輩子攢下的全部積蓄，搭建了全球漸凍癥患者數據庫，又砸錢投了上百條藥物研發管線，就是要拼命找治療的突破口。

后來眼看著資金缺口越來越大，妻子段睿開了蔡磊破冰驛站直播間，靠帶貨賺來的錢貼補研發。誰能想到，倆人全身心撲在這件事上，不光沒換來理解，還招來了不少流言。不少網友說他傾家蕩產搞自救，根本不顧妻兒以后的生活。

這次對著魯豫的訪談鏡頭，蔡磊直面了所有的誤解。他說誰都想要好好活著，拼盡全力求生本來就是人的本能。他還解釋，自己打拼四十年，早就給妻兒留足了一輩子花的錢，不管科研投入多大，留給她們的錢從來沒動過。

長年高強度工作早就拖垮了他的身體，甚至還加速了病程發展，得病才四年多他就進過ICU。換作別人說不定早就撐不下去了，可蔡磊從來沒停下腳步。整整熬了七年，終于迎來了足以改變無數患者命運的好消息。

北京日報等多家官媒同步發布了這個重磅消息，蔡磊多方牽線推動研發的國產漸凍癥新藥，順利完成了二期臨床試驗，預計2027年就能正式上市。這是國內首款完全自主研發的SOD1基因突變型漸凍癥治療藥物，能走到這一步，蔡磊是最關鍵的紐帶。

2023年蔡磊主動對接藥企和北京天壇醫院的專家團隊，硬生生促成了雙方的深度合作，多年的深耕終于交出了亮眼的臨床成果。首批六個參與試驗的患者連續用藥240天，腦脊液里的致病SOD1蛋白降低了56%到69%。

未來上市之后，國內大約百分之十攜帶SOD1突變的漸凍癥患者都能從中獲益，按照數據估算，足足有數萬個絕望的家庭能迎來轉機。看到這個結果，所有人都替蔡磊高興，可背后藏著的遺憾，看完真的讓人鼻子發酸。

經過基因分型檢測，蔡磊屬于散發型漸凍癥，根本不存在SOD1基因突變。這款他拼盡全力牽線推動的新藥，對他本人沒有任何治療效果。這場漫長的抗爭，從始至終，他成全的都是素不相識的陌生人。

哪怕早就清楚這款藥和自己無關，蔡磊也從來沒有放緩推進的腳步。他還牽頭搞了十余條針對散發型漸凍癥的新藥管線，就是想給和自己分型相同的患者找好出路。自己都已經難成這樣了，心里裝的全是其他病友，這個格局真的很少有人能比。

消息傳開之后，無數病友和網友都在評論區留言贊美蔡磊，其中有一句贊美的話刷屏了，說蔡磊這份功績，真的配享太廟。過去國內漸凍癥藥物研發特別冷清，沒有藥企愿意砸錢進來，是蔡磊自掏腰包，甚至變賣資產投入科研，還免費給科研團隊提供樣本，拉著大批專家進來做研究。

他常年帶著病痛高強度工作，一邊忍受身體的煎熬，一邊給所有漸凍癥患者找活路。自己都不知道能不能等到新藥上市的那天，還拼盡一切給后人鋪路，這份無私，真的太打動人了。

被漸凍癥困住了身體，蔡磊卻從來沒有困住自己的心。他扛過了最熬人的絕望，從頭到尾都沒認過輸，他硬撐著走下來，從來不是只想著自己活下去，而是惦記著所有跟他一樣患病的人。病痛壓不垮他的意志，苦難磨不掉他的善意，這份直面絕境的勇敢，真的值得所有人敬佩。

參考資料：

北京日報 蔡磊推動國產漸凍癥新藥完成二期臨床

上觀新聞 蔡磊的七年漸凍癥抗爭路

紅星新聞 魯豫專訪蔡磊

百科 蔡磊人物簡介