公益接力，讓四年苦等圓夢！上海專家赴州點亮腦癱患兒新生

6月26日晚9時，甘孜州人民醫院第二醫療區神經外科的走廊里，澤絨志瑪攥著手機，屏幕還停留在那個她翻看了四年的抖音賬號上。走廊那頭，專家組剛從上海飛抵康定，就一頭扎進診室連夜會診。當王曉強教授穿著白大褂出現在門口時，澤絨志瑪一眼認出了那張臉——這個在屏幕里看了四年的人，此刻就站在她面前。

四年前，澤絨志瑪半歲的孩子被確診為痙攣性腦癱。這個世代生活在康定市呷巴鄉的家庭，從未聽說過這種病。澤絨志瑪漢語不流利，醫生口中的專業術語像一道道越不過去的坎。她只能緊緊抱著孩子，靠家人翻譯、反復追問，一點一點了解病情。可了解得越完整，心就揪得越緊。

從此，一家人的生活只剩兩個字：求醫。四年間，只要聽說哪里對腦癱康復有效，她就帶著孩子去哪里。很多人不懂，腦癱康復沒有捷徑，當時孩子太小不具備手術條件，只能靠日復一日的康復訓練慢慢積累進展，可治療費動輒數萬元，進展卻以毫米計量。身邊有親友不解、私下議論——“花這么多錢、受這么多罪，值得嗎？”澤絨志瑪從沒問過自己這個問題，她只知道，孩子的小手會動、眼睛會追著光看，那就還有希望。全家靠丈夫務工、放牧、進山采挖蟲草勉強支撐，實在拮據時只能向親友伸手；澤絨志瑪利用陪護間隙制作手工制品擺攤售賣，風吹日曬從不抱怨。四年治療累計花費近40萬元。

一次偶然刷手機，澤絨志瑪關注到了上海交通大學醫學院附屬新華醫院 小兒神經外科主任、學科帶頭人王曉強醫生的自媒體賬號。他沒有晦澀的醫學論文，只有通俗的科普視頻和真實的康復案例，她把每一條翻來覆去地看，拿本子一筆一畫記下康復要點。“去找王曉強醫生。”這個念頭像一顆種子在心里生了根。可種子要破土，談何容易。從川西到上海，近兩千公里，路費、住宿、治療費用，每一項都是壓在她肩上的巨石，專家號更是一號難求。她只能把心愿藏在心底，一邊堅持給孩子做康復，一邊慢慢攢錢，繼續守著那個小小的手機屏幕，像在漫長的黑夜里守著一盞燈。四年，一千四百多個日夜。

6月初，康定市呷巴鄉政府的一條通知，讓這盞燈真正亮了起來——“關愛兒童腦健康”公益救治項目落地甘孜州，國內頂尖的專家團隊親自坐診，符合條件的患兒可享受免費篩查、手術救治，澤絨志瑪聽到消息時，手都在抖。然而她的孩子不在第一批手術名單，正萬分焦急之時，醫院傳來消息：前期收住入院患兒經麻醉術前訪視查體評估風險過高，暫緩手術離院，空出床位1個；澤絨志瑪兒子此時正在醫院，經專家篩查具備手術指征，隨即將其納入首批手術施治。

6月27日上午，由北京緣夢公益基金會、甘孜州慈善總會、甘孜州人民醫院聯合發起的“關愛兒童腦健康”痙攣性癱瘓公益救治項目，在州人民醫院第二醫療區正式啟動。來自上海新華醫院的小兒神經外科專家團隊坐診康定，集中開展患兒篩查、多學科會診、公益手術幫扶。

項目啟動前，醫護團隊已通過線上線下聯動模式，為167人開展腦健康篩查，74名患兒接受現場專業診斷，線上線下85人符合手術指征，首批篩選10名患兒集中手術。澤絨志瑪的孩子也在其中，當天接受手術的10名患兒里，半數合并癲癇并發癥，專家分組同步開展頸動脈外膜剝脫術、脊神經后根部分切斷術等精準微創手術。

談及此次跨省公益救治的意義，王曉強說：“從本次篩查數據能明顯看出，甘孜地區腦癱病情程度相對來說更為嚴重。高原外出就醫成本高，加上家長對兒童發育疾病認知不足，大部分孩子就診滯后，延誤最佳治療時機。我們跨省開展公益救治，一方面為患病孩子解除病痛，另一方面下沉優質醫療資源，普及早篩早治理念，避免更多孩子留下終身殘疾。”

北京緣夢公益基金會執行秘書長黃靜茹介紹，項目并非一次性救助：“按照項目規劃，未來我們將建立常態化幫扶機制，每月開展1至2次專家線下篩查、手術救治活動。”

記者從甘孜州民政局、甘孜州慈善總會了解，該公益項目由北京緣夢公益基金會預撥專項資助金114萬元，實施周期為兩年，將分批為19周歲以下本地參保腦病患兒提供免費手術救助，資金撥付由州慈善總會以實報實銷方式專款專用，分批次逐一電話通知患兒家庭、建立微信群做好溝通對接，全程保障患兒手術救治所需費用，實行“醫保報銷+基金會全額兜底”政策，符合條件的患兒手術費用零自費，從根源上破解高原家庭“求醫遠、看病貴、治不好”三大難題。

更深遠的意義在于技術扎根。依托國家級專家“傳幫帶”機制，甘孜州人民醫院醫護全程參與術前評估、術中實操、術后康復全流程學習。州人民醫院黨委副書記徐立彥說：“借助本次公益項目，我院醫護人員近距離學習國內頂尖的兒童腦病診療技術，有利于快速提升本地醫務人員專科救治能力，夯實醫院兒童神經外科醫療基礎，逐步實現獨立開展相關手術，搭建常態化診療體系，長久守護涉藏地區兒童身體健康。”

四年線上守望，一朝線下相逢。對澤絨志瑪而言，這場跨越千里的公益救治，不只是一次手術機會，是孩子嶄新人生的起點。

全媒體記者/ 陳思亞（見習） 吳金芮

編輯/ 岳詩蕊

校對/ 馬儷伲

責編/ 楊雪

審核/ 李婭妮

監制/ 譚榮皓