幾內(nèi)亞母親拒絕退學(xué)，鄰里仍歸因邪惡，15歲兒子求學(xué)艱難

幾內(nèi)亞弗里亞的卡扎利烏·巴爾德年幼時總是避免與人對視，溝通也有困難，父母因此開始擔心他。起初，這個西非國家?guī)變?nèi)亞的家庭求助于一名傳統(tǒng)治療者，對方建議佩戴護身符。

后來，男孩不是走路，而是在地上拖著身體前行，家人便帶他前往首都科納克里的醫(yī)院。醫(yī)生在那里診斷他患有自閉癥，而這個家庭此前從未聽說過這種情況。他們的鄰居也同樣不了解。有些人甚至對這個孩子出言不遜?！坝腥私ㄗh我把他帶到荒野里扔掉?！彼哪赣H、55歲的商販卡迪亞圖·迪亞洛說。

在非洲一些缺乏可靠數(shù)據(jù)、公眾認知和政府支持的地區(qū)，圍繞自閉癥的誤解相當普遍。一些人錯誤地將自閉癥歸因于邪靈。專家表示，這些誤解常常導(dǎo)致診斷延誤，也給孩子及其家庭帶來污名。

自閉癥是一種復(fù)雜的發(fā)育狀況，如今通常被稱為自閉癥譜系障礙，對不同人的影響并不相同。它可能表現(xiàn)為語言、學(xué)習、社交或情緒能力發(fā)育遲緩。對一些人來說，重度自閉癥意味著無法用語言表達，并伴有智力障礙，但大多數(shù)人的癥狀相對較輕。

幾內(nèi)亞政府沒有保存與自閉癥相關(guān)的記錄。世界衛(wèi)生組織表示，2021年全球約每127人中就有1人患有自閉癥，但同時指出，許多中低收入國家的患病率仍不清楚。迪亞洛決定為兒子挺身而出，爭取更好的照護。她說，自己有4個孩子，但尤其愛這個兒子，“因為我和他一起吃了太多苦”。

在幾內(nèi)亞，這個人口約1500萬的國家，只有少數(shù)學(xué)校接收自閉癥兒童，學(xué)費每月最高可達300美元。根據(jù)世界銀行數(shù)據(jù)，這個國家的月最低工資為550000幾內(nèi)亞法郎，約合63美元，43.7%的人口生活在貧困線以下，因此能負擔這類學(xué)校的家庭并不多。

“在幾內(nèi)亞，自閉癥照護非常薄弱。”科納克里心理學(xué)家兼臨床醫(yī)生阿爾哈?！ぶx里夫說，“目前只有私營機構(gòu)和非營利組織在應(yīng)對這一障礙，并培訓(xùn)工作人員，盡力識別這些孩子?！卑蜖柕伦畛跎线^私立學(xué)校和公立學(xué)校，但都不適合他。他的母親回憶說，老師沒有教他讀寫，還說她兒子“根本不適合上學(xué)”。

“我拒絕接受這些負面判斷。我拒絕讓他退學(xué)。”迪亞洛說。她還說，已故丈夫在遭遇交通事故去世前，曾“跑遍全國各個角落”為兒子尋找?guī)椭?。轉(zhuǎn)機最終出現(xiàn)在他們自己的家鄉(xiāng)。

巴里說：“我們的使命，是通過提高認知、培訓(xùn)家庭以及倡導(dǎo)更好的照護，打破圍繞自閉癥的污名。這些孩子應(yīng)當?shù)玫浇蛹{、理解、教育和無條件的愛?！辈贿^，如今15歲的巴爾德，人生中大部分時間仍不得不在校外與許多社區(qū)成員保持距離，因為仍有人把他的狀況歸因于某種未知的“邪惡”，希望他被排斥在外。

“我堅決不同意?！彼哪赣H說。專家表示，關(guān)于自閉癥的研究通常集中在高收入國家，像幾內(nèi)亞這樣的地方受到的關(guān)注較少。這使得識別風險因素、制定有效干預(yù)策略變得困難。

根據(jù)2023年發(fā)表在《自閉癥與發(fā)育障礙評論期刊》上的一項研究，撒哈拉以南非洲在自閉癥研究中“嚴重缺乏關(guān)注”。研究指出，該地區(qū)“豐富的遺傳多樣性”有助于提升全球?qū)ψ蚤]癥的理解。這種研究空白也讓許多家長沒有尋求幫助。

“我們這里有15名自閉癥兒童，但這座城市里其實有幾百名。有些家長把他們藏在家里，以免遭受嘲笑和污名化?！彼_利姆學(xué)校倡導(dǎo)事務(wù)官員胡薩伊納圖·迪亞洛說。巴爾德的母親表示，盡管困難重重，她不會放棄兒子的教育。“我最大的心愿，就是他能學(xué)會讀書寫字?！彼f。