已進入漸凍癥終末期的蔡磊，把倒計時送給了疾病：我一定會親眼見證它被終結

6 月 21 日，世界漸凍人日。一個幾乎被疾病奪走全部行動能力的人，再一次站到了公眾面前。

他不能像普通演講者那樣走上舞臺，不能拿起話筒，不能用自己的聲帶說出完整句子。鏡頭里的他，身體已經高度癱瘓，語言功能喪失，全身僅剩眼球還能自主活動。

但這場演講依舊發(fā)生了。

圖片來源：網頁截圖

蔡磊用眼控儀，一個字一個字地寫下講稿，再借助 AI 技術，復原出自己曾經的聲音。于是，一個已進入漸凍癥終末期的人，用最緩慢、最艱難、也最堅強的方式，完成了一場名為《倒計時》的演講。

這場演講的特殊之處，不在于它借用了 AI，真正令人感動的是，蔡磊改變了「倒計時」這個詞的方向。

在演講中，蔡磊談到：

「在我的房間里，放了四個時鐘。無論我面向何方，都能聽到震耳欲聾的倒計時。這是我送給漸凍癥的倒計時。我一定會親眼見證，這個給全球五十多萬家庭帶來痛苦的殺手，被我們親手終結。」

是的，蔡磊把倒計時送給了疾病。

從商業(yè)戰(zhàn)場到生命戰(zhàn)場

蔡磊的人生，在 41 歲時被驟然一分為二。

前半段，他是典型的商業(yè)精英。1978 年出生的蔡磊，曾在三星、安利、萬科等企業(yè)任職，后來加入京東，擔任京東集團副總裁。他長期從事財稅、電子發(fā)票和互聯網財務創(chuàng)新相關工作，被外界稱為「中國電子發(fā)票第一人」。

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那時的蔡磊，習慣了效率、目標、組織和結果。

他熟悉如何搭建平臺，如何整合資源，如何推動復雜流程落地，如何讓分散的人、錢、數據和項目圍繞一個目標高速運轉。

但這些能力，在他確診漸凍癥后，徹底轉向了另一個領域。

2019 年 9 月，41 歲的蔡磊被確診為漸凍癥，也就是肌萎縮側索硬化癥。

這個病會讓患者的運動神經元逐漸退化，肌肉失去控制，最終喪失行動、吞咽、說話和呼吸能力。更殘酷的是，患者的意識往往保持清醒，只能清醒地看著身體一步步被「冰封」。

對很多患者來說，確診那一刻，人生便進入被動等待。

但蔡磊沒有選擇等待。

確診僅一個月后，他開始搭建漸凍癥患者大數據科研平臺。起初，他從病房里的病友開始，一個一個加微信，一個一個建立聯系。后來，這個網絡慢慢擴大，成為了「漸愈互助之家」平臺。

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他把自己從一個患者，重新定義成一個組織者。

疾病奪走了他的肌肉，但沒有奪走他的工作邏輯。相反，商業(yè)時代訓練出的系統(tǒng)能力，成為了他組織漸凍癥科研生態(tài)的工具。

他知道，漸凍癥研究真正難的地方，不是缺錢，也不是缺藥物想法，而是缺少足夠精準、持續(xù)、結構化的患者數據；缺少連接患者、醫(yī)生、藥企和科研團隊的高效機制；缺少臨床試驗中最關鍵的早期患者招募能力。

蔡磊要做的，就是把漸凍癥的研究過程推快。

他的抗爭并沒有停留在個人勵志層面。他不是單純講「我不服輸」，而是把「不服輸」具體拆解成數據庫、樣本庫、臨床招募、藥物管線、科研基金、AI 篩藥、患者互助和公眾傳播。

這便是蔡磊最獨特的地方。

把「等藥」變成「推藥」

漸凍癥為什么難治？從醫(yī)學上看，它的難點非常集中 ——

病因復雜，異質性強，很多患者屬于散發(fā)型；

早期診斷困難，確診時不少運動神經元已經嚴重受損；

疾病進展快，而神經元一旦死亡很難再生；

同時，不同患者對同一藥物的反應可能差異巨大。

這意味著，傳統(tǒng)新藥研發(fā)路徑在漸凍癥面前會變得異常艱難。

藥物研發(fā)需要患者數據，臨床試驗需要合適患者，精準治療需要基因分型和病程分層，而這些恰恰是罕見病研究最稀缺的東西。

蔡磊切入的，正是這些研究所需的基礎 ——

第一，是患者數據平臺。

他推動建立漸凍癥患者科研大數據平臺，將病友的發(fā)病情況、用藥情況、病程進展、基因檢測、治療反饋等信息持續(xù)記錄下來。對科研人員來說，這些數據不是簡單的「病例故事」，而是理解疾病異質性、尋找潛在分型、匹配臨床試驗患者的重要入口。

過去，臨床試驗招募常常依賴醫(yī)院門診、公告和醫(yī)生推薦，效率很低。蔡磊團隊把患者平臺與病情數據結合起來，使招募可以更快、更精準地觸達潛在受試者。對于進展迅速的漸凍癥來說，時間本身就是療效的一部分。晚幾個月，患者可能已經不再適合入組；早幾個月，就可能多一次機會。

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第二，是病理樣本庫。

漸凍癥研究長期受限于高質量病理樣本不足。蔡磊推動建立中國首個漸凍癥腦脊髓病理科研樣本庫，并推動遺體捐獻、基因庫建設和病理研究。樣本庫的意義，在于讓科學家能夠真正進入疾病發(fā)生的組織層面，觀察運動神經元退化、炎癥反應、分子通路和潛在靶點。

第三，是藥物管線與科研合作。

蔡磊團隊與國內外科研機構、生物醫(yī)藥企業(yè)、醫(yī)院和醫(yī)生合作，推動多個漸凍癥藥物管線和治療路徑進入臨床前或臨床轉化階段。公開資料顯示，其團隊在 2025 年已與全球多個頂尖科研團隊、生物科技公司和醫(yī)院深度合作，推動近百個科研合作項目，并助力一批藥物管線和治療技術實現臨床轉化突破。

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當然，這些進展并不等于漸凍癥已經被治愈，也不意味著所有患者都能立刻獲得有效治療。但必須承認，蔡磊改變了一個現實，他讓漸凍癥患者不再只是等待藥物的人，而成為推動藥物研發(fā)系統(tǒng)前進的重要力量。

第四，是資金和公共資源動員。

蔡磊和妻子段睿通過「破冰驛站」、慈善信托、公益基金等方式，為漸凍癥研究籌措資金。蔡磊曾自掏腰包投入大量資金，也曾賣車、賣房、賣股票，維持科研合作和團隊運轉。后來，段睿全職投入直播電商，為科研輸血。

過去，醫(yī)學研究常由科學家、醫(yī)院、藥企主導，患者多處于末端。蔡磊的實踐則把患者推到更靠前的位置：患者提供數據，患者參與招募，患者推動捐贈，患者鏈接科研團隊。

對于漸凍癥這種罕見、復雜、進展快的疾病來說，僅靠傳統(tǒng)路徑可能太慢。蔡磊用自己的生命倒計時，推動整個系統(tǒng)提速。

這也是他最具公共意義的部分。

真正的生命力，不只是活著

事實上，蔡磊的故事很容易被寫成雞湯。但如果只停留在「他很堅強」、「他很感人」，反而會遮蔽其中最重要的東西。

真正值得被看見的，不只是他如何面對死亡，而是他如何重新定義「活著」。

對一個健康人來說，活著常常意味著行動、表達、奔跑、工作、擁抱家人、擁有選擇。但對一個漸凍癥終末期患者來說，這些能力會一項一項被疾病拿走。最后，身體像被困在牢籠里，只剩意識仍然清醒。

蔡磊沒有浪漫化這種痛苦。

他知道漸凍癥殘酷，知道身體正在失控，也知道醫(yī)學突破不會因為一個人的意志就自動到來。

所以，《倒計時》真正打動人的地方，不是「一個快要不能說話的人又說話了。」而是一個已經被疾病推到極限的人，仍然在對世界說：

不要只為我難過，來一起攻克它。

他把個人苦難轉化成公共行動，把病床變成指揮臺，把眼控儀變成筆，把 AI 聲音變成號角，把自己剩余的時間投入到一場更大的醫(yī)學攻堅里。

這正是蔡磊帶給公眾的啟示，有的人活著，只是在消耗時間，有的人即使被疾病逼到墻角，仍然能把有限時間組織成一種力量。

死亡終會到來。但在死亡到來之前，人仍然可以選擇如何使用自己。

蔡磊選擇的方式，是把自己變成一道裂縫，讓更多光照進漸凍癥患者的世界。他或許無法再像過去那樣站立、奔跑、演講，但他已經用另一種方式站了起來。

站在病友前面。

站在科研前線。

也站在我們理解生命、疾病與希望的邊界上。

這場《倒計時》告訴我們：有些人不是在等待奇跡，而是在把自己活成奇跡發(fā)生前的那一部分力量。

題圖來源：圖蟲創(chuàng)意