從"活不過一年"到見證兒子每一步成長，一位年輕媽媽的幸運突圍

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以為只是感冒，命運卻突然轉了彎

如果不是那場拖了很久的咳嗽，我可能依然是那個每天圍著兒子打轉的全職媽媽。

我今年31歲，生活作息規律，從不抽煙，從沒想過癌癥這兩個字會和我扯上關系。2025年7月，久咳不愈的我去了當地的三甲醫院，一系列檢查后，最終的結果把我們全家都砸懵了：HER2突變肺腺癌，不僅雙肺都有，而且已經出現了腦轉移和淋巴結轉移。

確診的那幾天，恐慌像烏云一樣壓在家里。醫生告訴我，這是一個相對少見突變，當時的常規指南里并沒有專門的靶向藥，建議我接受傳統化療。

作為曾經的護士，我太清楚晚期癌癥和傳統化療意味著什么?？粗依锊艅倽M兩歲半的兒子，我的心都碎了，難道我就要這樣離開他了嗎？

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絕望之前，他為我敲開了另一扇門

但絕望沒有在我們家停留太久，在我陷入內耗之前，愛人直接拉著我奔向了上海。

現在回想起來，那是我抗癌路上最重要也最幸運的一個決定。在差點就要接受化療時，我們在上海得知，有一項針對HER2突變肺癌患者的創新靶向療法正在開展臨床試驗。經過一系列嚴格評估，我順利入組了。很快，我就吃上了這款國內首個口服的HER2-TKI藥物。

進組前，我做好了吃盡苦頭的準備。但出乎意料的是，我沒有經歷想象中吐到脫水、大把掉頭發的凄慘。除了剛吃藥的一兩個星期身上起了些皮疹，以及輕微的腹瀉外，我幾乎沒受什么罪，很快就適應了。

從去年八月份到現在，將近十個月的時間，奇跡真的發生了。我的咳嗽明顯減輕了，最近的復查結果顯示，肺部的腫瘤已經縮小了一半，腦部和其他部位的病灶也控制得非常穩定。

圖片來源：包圖網

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他替我負重前行，我只管安心做自己

以前在醫院工作時，我見過太多被疾病摧毀的家庭。輪到自己，我做好了最壞的打算，愛人卻替我扛下了所有。

他也會累，也會焦慮，只是從來不在我面前表現出來。他從不給我施加任何壓力，后來我才知道，他背著我加了病友群，在網上查最新的文獻，和醫生反復溝通治療的細節……他把最沉重的一面留給自己，把最輕松的一面留給了我?，F在的我只需要曬曬太陽、逛逛超市，陪著兒子安安心心地過日子。只要不刻意去想，我甚至覺得自己和健康人根本沒有任何區別。

能夠把生病后的日子過得這么輕松、幸福，我深知，不僅是因為有愛人的托底，更在于我幸運地生在了這個時代。

每天只需在家里口服用藥一次的便利，讓我徹底告別了常年被困在病床和點滴旁的恐懼。我們家在江蘇淮安，每次去上海復查，坐高鐵只要三個小時，當天去當天回，就像是和愛人出了一趟遠門散心。正是這顆小小的藥丸和三個小時的車程，讓我得以保留了一個年輕媽媽的體面，也從來沒有錯過晚上給兒子講睡前故事的時間。

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打破一年魔咒，守住平凡的煙火

曾經，“無進展生存期”這樣的詞，對我來說是一個遙遠的醫學術語。而“平均無進展生存期只有一年左右”的數據，像一個冰冷的倒計時，壓得我喘不過氣。起初，我總忍不住把每一天都和未來做比較。但隨著一次次復查結果穩定，隨著兒子一天天長高，我更愿意把注意力放回每一個真實的今天。隨著四季輪轉，看到兒子從咿呀學語到蹣跚學步，我突然驚覺，自己早已打破了那個一年的魔咒。

自從生病以來，愛人始終替我持續關注著最新的醫學進展。前段時間，他告訴我一個好消息：國內首個口服的HER2-TKI藥物已經正式獲批一線治療了。這意味著，以后更多像我一樣剛確診的病友，一上來就能直接得到更精準的治療，再也不用像過去那樣因為化療的副作用吃苦頭了。

當然，拋開這些幸運，我們也有普通家庭最現實的顧慮。創新藥目前尚未納入醫保，對于我們這樣交農村合作醫療保險、報銷比例非常有限的家庭來說，長期的自費開銷必定是一座大山。我和病友們最期盼的，就是希望針對HER2突變這個非典型的靶點，能有更多的好藥研發出來，更希望這些已經獲批一線的創新藥能盡快納入國家醫保，讓更多普通家庭都能真正用得上、用得起。

一路走來，我想對所有剛確診的病友說：累了就多休息，保持好心態比什么都重要。我不知道未來的路還有多長，但我已經不再害怕了。陪著愛人多走幾段路，看著兒子一天天長大，這就是我全部的心愿，也是我對抗疾病最大的底氣。

圖片來源：包圖網

本文為患者自述，僅代表個人經歷，不代表診療建議。