在托舉自閉癥弟弟之前，我先選擇了“逃離”

記者/計(jì)巍

編輯/宋建華

常婷真正想逃離的是家庭陷入的那個(gè)“怪圈” 圖｜視覺(jué)中國(guó)

常婷從沒(méi)有抗拒過(guò)照顧弟弟這件事。

她7歲時(shí)，弟弟出生，那之后便開(kāi)始了漫長(zhǎng)的陪伴和照顧。比如說(shuō)，大人有事時(shí)，她要邊看電視邊掐著時(shí)間給身邊的弟弟拿尿盆。弟弟兩歲時(shí)查出自閉癥，那時(shí)的她也沒(méi)覺(jué)得有什么，“他不愛(ài)說(shuō)話就不說(shuō)話，喜歡轉(zhuǎn)臉盆就轉(zhuǎn)臉盆”。

她并不覺(jué)得弟弟患有自閉癥這件事是不幸的。在常婷心里，真正的不幸是家人在這件事情前后逐漸陷入的那個(gè)“怪圈”。

她想逃離的也是那個(gè)怪圈。

在這個(gè)怪圈中，故事的開(kāi)始并不是弟弟的出生，而是她的出生。在那個(gè)閩南的村子里，“她”的出生像是一次“錯(cuò)誤”。

長(zhǎng)大點(diǎn)，她記得媽媽跟她說(shuō)：要爭(zhēng)氣，不要讓他們失望。

再之后是弟弟的出生。媽媽為生弟弟辭了職，但不久弟弟查出了自閉癥，她又開(kāi)始帶著他到各地去尋找康復(fù)的可能。媽媽的人生開(kāi)始圍著弟弟打轉(zhuǎn)，開(kāi)始經(jīng)歷無(wú)助、崩潰，她有時(shí)會(huì)用好像是開(kāi)玩笑的語(yǔ)氣跟常婷說(shuō)：如果你是個(gè)男孩，就不會(huì)有弟弟了。

在這個(gè)地方，常婷從小到大一直想去證明自己的出生并不是個(gè)錯(cuò)誤，為此，她要自己成績(jī)好，也要自己成為那個(gè)能夠照顧弟弟的、能理解所有人的、懂事的乖乖女。她期待著周?chē)说恼J(rèn)可，但也逐漸發(fā)覺(jué)這種證明和期待也是那個(gè)怪圈中的“陷阱”。

她想逃離它。高考結(jié)束后，常婷開(kāi)始向外走，去外省市上大學(xué)，作為交換生去海外讀書(shū)，去上海讀研，并爭(zhēng)取到獎(jiǎng)學(xué)金去英國(guó)讀書(shū)?，F(xiàn)在，她落腳在一個(gè)離家約2000公里的城市工作生活。

她不能回去，因?yàn)樗€沒(méi)有辦法去改變那個(gè)“怪圈”，她不想再重復(fù)過(guò)一遍媽媽的人生，讓自己困于封閉的觀念和全職照顧者的“不幸”中。她需要先飛得遠(yuǎn)一些，建立起自己的人生。

作為弟弟未來(lái)可能的照顧者，常婷有跟父母不一樣的理念，“照顧弟弟是我未來(lái)的責(zé)任，但我不能把自己的人生限制在這件事里面，我要先過(guò)好自己，他才能過(guò)得好。”

以下根據(jù)常婷的講述整理：

常婷出生前，人們都以為她是個(gè)男孩 圖｜視覺(jué)中國(guó)

“錯(cuò)誤”的出生

我媽?xiě)盐視r(shí)，去算過(guò)命，說(shuō)這胎是男孩，當(dāng)時(shí)也沒(méi)有去做B超，所以我就這樣出生了。

我一出生，奶奶就在產(chǎn)房外面哭了，說(shuō)生個(gè)女孩有什么用。這個(gè)事情我媽記了特別久。在閩南農(nóng)村，這種觀念并不稀奇，老一輩人會(huì)想方設(shè)法地去讓一對(duì)小夫妻擁有一個(gè)男孩。

小時(shí)候，我媽會(huì)跟我說(shuō)：要好好學(xué)習(xí)，不要讓他們失望。我也想去證明自己不比男孩子差，證明那種觀念是錯(cuò)的，所以我學(xué)習(xí)還不錯(cuò)。

我7歲時(shí)，弟弟出生了。那時(shí)我們已經(jīng)搬到了城市里。媽媽為了生弟弟，不得不辭去了工作。但兩年后，弟弟查出了自閉癥。

那時(shí)我不覺(jué)得弟弟有什么不一樣，就覺(jué)得他不想說(shuō)話就不說(shuō)話，喜歡轉(zhuǎn)那個(gè)臉盆，那就去轉(zhuǎn)臉盆。但父母的反應(yīng)還是蠻大的，我會(huì)看到媽媽在哭。父母經(jīng)常帶著弟弟去醫(yī)院，我也不知道他們干嘛去了，他們也不會(huì)跟我說(shuō)。

我是后來(lái)才慢慢知道弟弟是得了自閉癥。從我記事起，我媽有時(shí)就會(huì)像是在開(kāi)玩笑地說(shuō)：如果你是個(gè)男孩，就不會(huì)有弟弟了。

其實(shí)從弟弟出生，我就開(kāi)始在照顧他了。比如說(shuō)，大人有事的時(shí)候，我要邊看電視，邊掐著時(shí)間給弟弟拿尿盆。而且我也是我們家族最大的孩子，除了照顧弟弟，有時(shí)還要照顧堂弟堂妹。我印象最深的是，有一年除夕我們回老家時(shí)，太奶奶過(guò)世了，大人都去忙喪事，所有的小孩都得我照顧。

弟弟大概到了四五歲時(shí)，媽媽就帶著他去其他城市的康復(fù)學(xué)校里上學(xué)，我跟爸爸在家。那時(shí)候，基本整個(gè)初中階段，我都是自己管自己，最麻煩的是，作業(yè)每天都要家長(zhǎng)簽名，我爸有時(shí)回來(lái)得很晚，我就只能把需要簽名的頁(yè)碼攤開(kāi)，等他回來(lái)再簽。

差不多在我初三前后，弟弟回到家這邊來(lái)上特教機(jī)構(gòu)。很多時(shí)候，我也很想和弟弟多待在一起，也會(huì)想著能像普通姐弟那樣，我們之間可以相互傾訴煩惱，有好吃好玩的可以分享，但是我們很難這樣在一起。

以前的媒介有限，關(guān)于自閉癥的一些認(rèn)知，是在跟媽媽一起去聽(tīng)專(zhuān)家公益講座的過(guò)程中了解的。我媽會(huì)叫上我爸和我一起去，她很認(rèn)真，會(huì)在現(xiàn)場(chǎng)錄音和拍照，回來(lái)再仔細(xì)聽(tīng)做筆記。

弟弟的吃喝拉撒不需要我照顧，我更多的時(shí)候就是在他旁邊陪著他，教他彈琴，盯著他寫(xiě)作業(yè)，或者是看著他做自己的事情，起碼跟他靠近一點(diǎn)。

其實(shí)我也是希望能分擔(dān)一下爸爸媽媽的壓力，讓他們喘息一下。他們一直照顧弟弟的話，也會(huì)容易煩，需要輪崗嘛。

從高中開(kāi)始，我的成績(jī)就沒(méi)有特別好了，在理科上會(huì)比較弱。那時(shí)就會(huì)慢慢陷入一種自己再怎么努力也沒(méi)有用，再?gòu)?fù)習(xí)也學(xué)不懂的狀態(tài)。這也使得我很難在學(xué)習(xí)上繼續(xù)證明自己。我高考也沒(méi)考好，讓我爸失望了好一陣子，他原本很喜歡和別人吹噓我的成績(jī)。

成績(jī)比不過(guò)別人后，我開(kāi)始把我的“證明”轉(zhuǎn)向了“懂事”——做一個(gè)能照顧弟弟、為父母分擔(dān)壓力的乖乖女。一直以來(lái)，我都太想得到別人的肯定，想讓別人夸我懂事。

但我也逐漸開(kāi)始意識(shí)到，我這種“一直想證明自己不比男生差”的執(zhí)念，似乎也讓自己掉入了一種“陷阱”——除了這個(gè)動(dòng)力之外，我一直不知道自己想要什么。

我開(kāi)始?xì)怵H，覺(jué)得為什么非要一直逼自己這樣。

常婷一直都很想離開(kāi)自己長(zhǎng)大的地方 圖｜視覺(jué)中國(guó)

逃離

這種“氣餒”也讓我有機(jī)會(huì)從那個(gè)封閉的“怪圈”里走出來(lái)。

其實(shí)我一直都很想離開(kāi)我長(zhǎng)大的這個(gè)地方，因?yàn)閺男【湍芨惺艿郊易搴椭車(chē)h(huán)境中的那種封閉，非常想遠(yuǎn)離它。甚至有時(shí)我會(huì)覺(jué)得，我們這個(gè)家庭的不幸，都是這個(gè)地方造成的。

高考報(bào)志愿時(shí)，我沒(méi)有報(bào)任何省內(nèi)的學(xué)校，我要到外面去。本科我考到了廣州一所大學(xué)學(xué)外語(yǔ)。在四年的學(xué)習(xí)中我有一年可以去國(guó)外交換，那一年，我看到了外面更大的世界，有很多東西自己可以自由支配。那時(shí)候，我的求知欲很旺盛，很想向外探索。

后來(lái)，我考上了上海的一所大學(xué)讀碩士。碩士期間有一個(gè)雙學(xué)位的項(xiàng)目，可以去英國(guó)學(xué)習(xí)一年。為了能繼續(xù)走出去，我努力申請(qǐng)到了獎(jiǎng)學(xué)金。那一年，我非常想學(xué)習(xí)，想拿到一等學(xué)位，一整年都在為這個(gè)目標(biāo)努力。同時(shí)也去零售店里兼職，過(guò)得蠻充實(shí)。

當(dāng)時(shí)也有想留在國(guó)外的沖動(dòng)，尤其是你正在學(xué)習(xí)生活的這個(gè)地方和你的老家相隔很遠(yuǎn)又不在一個(gè)時(shí)區(qū)里時(shí)，就會(huì)覺(jué)得很順暢。

碩士畢業(yè)后，雖然留在了國(guó)內(nèi)，但我去到了一個(gè)離家大概2000公里的地方工作生活，在一個(gè)企業(yè)里上班。這個(gè)決定完全背離了我父母的期待，他們想讓我考公務(wù)員或者進(jìn)事業(yè)單位，離家越近越好，然后按照傳統(tǒng)路線建立一個(gè)家庭，很穩(wěn)定地生活。

在爸媽看來(lái)，弟弟需要一個(gè)穩(wěn)定的環(huán)境，未來(lái)他不可能跟著我到一個(gè)新的城市生活，所以希望我能盡早在家鄉(xiāng)扎根，永遠(yuǎn)不離開(kāi)。但我并不認(rèn)同這個(gè)理念，我覺(jué)得我和弟弟都有很多可能性，所以我又讓他們失望了。

我媽現(xiàn)在甚至?xí)憩F(xiàn)出一種“讀書(shū)無(wú)用論”，她認(rèn)為我是讀書(shū)好，才可以離她這么遠(yuǎn)，像我弟弟這樣，就可以一直在家里，在她身邊。她可能自己也沒(méi)有想到，曾經(jīng)的讓我“好好學(xué)習(xí)，別讓他們失望”，現(xiàn)在與“離她遠(yuǎn)”劃上了等號(hào)。

我自己一個(gè)人在離家這么遠(yuǎn)的地方生活，當(dāng)然也很辛苦，但我想掌控自己的人生，而不是被鎖死在一個(gè)地方。我想自由，想要賺更多的錢(qián)，這樣我才能有自己的話語(yǔ)權(quán)，飛到自己想去的地方。

這些年，媽媽也變得越來(lái)越封閉，原本她可以自己一個(gè)人帶著弟弟到各地去治療的，但現(xiàn)在她甚至都不愿意搬家換小區(qū)，也不想出去旅游。有一天，她好不容易鼓起勇氣去報(bào)名駕校，但想了一個(gè)晚上后，覺(jué)得自己不敢開(kāi)車(chē)，又去退掉。

我有時(shí)對(duì)我媽會(huì)有那種“恨鐵不成鋼”的感覺(jué)。比如說(shuō)，最近我弟那邊有一個(gè)活動(dòng)邀請(qǐng)家長(zhǎng)去參加，我媽就說(shuō)這種大場(chǎng)面叫你爸去。包括有時(shí)要填個(gè)關(guān)于自閉癥方面的調(diào)查問(wèn)卷，她都要說(shuō)：這種動(dòng)腦子的事，找你爸。這種時(shí)候，我的火就一下子冒上來(lái)，我說(shuō)：你為什么不行？這又不是很難的事，你都沒(méi)有嘗試過(guò)，你就要躲，要依附我爸。

不是說(shuō)有快樂(lè)的媽媽才有快樂(lè)的小孩嗎？媽媽從弟弟出生就全職照顧他，一直圍著他轉(zhuǎn)，盯著他，這當(dāng)然會(huì)讓她覺(jué)得弟弟有很多問(wèn)題，也會(huì)有很多情緒沖突。我想讓她活出自己，不要老是為了我弟而活。

我曾經(jīng)有過(guò)想拯救媽媽的時(shí)候，但近年來(lái)，我覺(jué)得應(yīng)該要先管好自己。我知道，如果我也有一個(gè)自閉癥小孩，我肯定沒(méi)有辦法做得比我媽更好。

講述自閉癥家庭的紀(jì)錄片《特別的你》中，自閉癥男孩在畫(huà)畫(huà)

弟弟

現(xiàn)在，20出頭的弟弟在當(dāng)?shù)匾粋€(gè)愛(ài)心咖啡館里做店員，周一到周五工作，每月可以領(lǐng)到當(dāng)?shù)氐淖畹凸べY兩千多。對(duì)他而言，這是一個(gè)很好的融入社會(huì)的開(kāi)始。

但對(duì)于自閉癥患者而言，長(zhǎng)期的家庭照顧也一直是一個(gè)難題。在我的家庭里，媽媽是弟弟主要的全職照顧者，在二十多年漫長(zhǎng)的照顧過(guò)程中，她自己也陷在一種困局中。

除了像我上面說(shuō)的那種“封閉”，還有她的那種不甘，她會(huì)覺(jué)得我為了生這個(gè)男孩辭了職，但怎么換來(lái)了這樣一個(gè)結(jié)果，再對(duì)比那些還在工作的同事，她可能更會(huì)替自己感到不值?，F(xiàn)在還有很多錯(cuò)誤觀念，會(huì)讓媽媽覺(jué)得生一個(gè)自閉癥的孩子，是自己的問(wèn)題，這也會(huì)影響到她。

還有一些不可避免的家庭沖突，比如說(shuō)我媽很愛(ài)干凈，當(dāng)?shù)艿茏龀鲆恍┐蚱扑刃虻氖虑闀r(shí)，就容易激怒到她。我媽可能就會(huì)沖他發(fā)一頓火，然后弟弟的情緒就會(huì)崩潰得更嚴(yán)重。

在照顧弟弟方面，我媽和我爸的理念不太一樣。我爸有一段時(shí)間覺(jué)得不用太抓著我弟，他自己會(huì)自然生長(zhǎng)，隨遇而安。這就跟我媽有很大的沖突，我媽很“虎媽”，要一直抓著我弟去成長(zhǎng)。我跟他們的理念都不一樣，形成了在他們倆之外的第三種理念。

比如說(shuō)，前陣子，我媽讓我弟用微波爐熱菜，弟弟就把菜放進(jìn)微波爐，但他把菜拿出來(lái)的時(shí)候可能因?yàn)樘珷C了，碗掉在了地上。這時(shí)候弟弟就有點(diǎn)懵，我能察覺(jué)到他情緒已經(jīng)有點(diǎn)要崩潰。

他說(shuō)：掉了，要用抹布擦……我知道這時(shí)我媽一定會(huì)破口大罵，每次這種時(shí)候，她都會(huì)說(shuō)：這個(gè)人總是這樣，讓你幫一點(diǎn)忙，總是幫倒忙！然后，就會(huì)用方言罵他。而接下來(lái)，我爸就會(huì)罵我媽?zhuān)X(jué)得她老是說(shuō)難聽(tīng)的話，不吉利。但他也不幫忙收拾這個(gè)爛攤子。

我的想法就是，碗掉了就掉了，解決這個(gè)事情就好了，你如果為這個(gè)事情再生出更多的情緒，那個(gè)碗又不能自己復(fù)原，為什么要白費(fèi)這個(gè)力氣發(fā)火呢？

還有一次，我爸讓弟弟幫忙拿東西上樓，那個(gè)肉很重，用塑料裝的，弟弟拿上樓到最后幾個(gè)臺(tái)階時(shí)，袋子破了，肉就掉下去了。他就說(shuō)：掉了……那個(gè)尾音已經(jīng)有點(diǎn)要開(kāi)始情緒波動(dòng)了。我就會(huì)馬上跟他說(shuō)：沒(méi)關(guān)系，我去撿，你站在門(mén)里就好。他就沒(méi)有情緒崩潰。不然按我媽那個(gè)說(shuō)法，我媽也不爽，我弟也會(huì)被處罰得不爽，整個(gè)都會(huì)崩塌。

我經(jīng)常兩邊都能理解，既心疼媽媽?zhuān)残奶畚业?，沒(méi)有辦法置身事外。有時(shí)我也有控制不住弟弟情緒的時(shí)候，也很需要逃走一下，換另一個(gè)人來(lái)，就像車(chē)輪戰(zhàn)。

但我也會(huì)換位到弟弟的角色，覺(jué)得他現(xiàn)在做什么事情都要經(jīng)過(guò)我媽。我媽管得會(huì)很緊，弟弟就會(huì)非常缺少自信。比如說(shuō)，他想要做什么事情，即便是很簡(jiǎn)單的事情，像洗個(gè)澡，自己都沒(méi)有辦法做出決定，要去跟你確認(rèn)每一個(gè)細(xì)節(jié)，要不要洗頭？要不要換衣服？更夸張的是，你回答了一遍，他還要再問(wèn)，要反復(fù)確認(rèn)。

我碩士時(shí)研究過(guò)自閉癥家庭的社會(huì)支持。在采訪中發(fā)現(xiàn)，在大部分自閉癥家庭中，照顧者都是媽媽。而且，關(guān)于未來(lái)的照顧問(wèn)題怎么解決，每個(gè)家庭的情況和解法都不太一樣。

以前我上大學(xué)放假回家時(shí)，我就會(huì)帶著弟弟去參加一些當(dāng)?shù)氐淖蚤]癥愛(ài)心機(jī)構(gòu)組織的活動(dòng)。碰到其他孩子家長(zhǎng)，他們就會(huì)羨慕弟弟有姐姐可以帶著。我媽如果聽(tīng)到別的家長(zhǎng)說(shuō)有姐姐真好，她心里也是美滋滋的。我也能感覺(jué)到她能放松一些，即使現(xiàn)在也是，我回家的話，會(huì)帶弟弟多一些，她就能休息一下。

我媽跟親戚聊天時(shí)，別人就會(huì)說(shuō)，以后弟弟都靠姐姐了。我媽也會(huì)看著我說(shuō)：對(duì)，以后就得靠你了。其實(shí)即便沒(méi)有人這么對(duì)我說(shuō)，我對(duì)弟弟本身就是有那份愛(ài)的，我也覺(jué)得自己是有照顧他的責(zé)任的。

但我和他們不一樣的是，我并不想把我自己的人生限制在這件事里面。我的想法是，我要有我自己的生活，我過(guò)得好，弟弟以后才能過(guò)得好。我要想先讓自己努力成長(zhǎng)，賺更多的錢(qián)，在外面立穩(wěn)腳跟。以后也許我也可以回家鄉(xiāng)，或者也有可能帶弟弟去一個(gè)環(huán)境和福利都更好的地方，這些都是有可能的，你不能假定說(shuō)弟弟不能適應(yīng)，就去拒絕這種可能性。

可能是因?yàn)槲也](méi)有按照爸媽安排的路去走吧，他們好像也在給弟弟想一些其他的路，比如說(shuō)，去“認(rèn)”一個(gè)“外人”來(lái)作弟弟的某種親人，來(lái)作為以后的照顧者。我覺(jué)得這很難理解，他們寧愿去盲目地相信一個(gè)外人可以照顧好自己的孩子，也不相信自己的女兒。

我媽也跟我說(shuō)過(guò)，不希望弟弟影響我未來(lái)在擇偶上的選擇。但我自己并不擔(dān)心這一點(diǎn)，一來(lái)如果對(duì)方介意，那我們可能沒(méi)有那么適合，二來(lái)我并沒(méi)有那么向往婚姻，比起照顧弟弟這個(gè)確定的問(wèn)題，我更害怕再去照顧那些未可知的事情。我從小就在照顧別人、理解別人，不想再陷入這種生活。

其實(shí)到現(xiàn)在，我都常常會(huì)處在一種很緊繃的狀態(tài)里，還是會(huì)有想去證明自己的那種慣性。比如說(shuō)，我一定要完成好手上的工作，不允許自己把事情搞砸。我也仍會(huì)感受到父母因我背離他們的期待而流露的失望。

我也在試圖去掙脫這些“綁架”，告訴自己那是他們的失望，不是我的。有些時(shí)候，遙遠(yuǎn)的距離也是一種隔斷，在你改變不了別人時(shí)，只能先做好自己。

我今年28歲，工作三年，我仍在繼續(xù)探索自己想做什么，還沒(méi)有一個(gè)明確的答案。但我知道，我不想再循環(huán)那種一眼望得到頭的生活。

（應(yīng)受訪者要求，文中常婷為化名）

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