從被判只有14個(gè)月生存期到抗癌第4年，我們的6點(diǎn)抗癌實(shí)戰(zhàn)經(jīng)驗(yàn)

講述者：旺仔

整理者：pear

2022年2月，我的生活好像突然按下了慢速鍵。媽媽確診結(jié)腸癌，我在崩潰中跌跌撞撞地前行。

曾經(jīng)，媽媽一度被判只有14個(gè)月的生存期，得益于堅(jiān)持科學(xué)治療加上持續(xù)的免疫力支持，我們竟也頑強(qiáng)地走過了4年抗癌路。

寫下這篇文字，既想把我們一路走來的經(jīng)驗(yàn)與教訓(xùn)分享給大家，也想借此為媽媽深深祈福。希望這點(diǎn)點(diǎn)微光，帶著生命的溫度，能照亮大家的抗癌路。

1

大年初五，命運(yùn)的急轉(zhuǎn)彎

2022年2月5日，大年初五。

這個(gè)日子我一輩子都忘不掉。那天媽媽因?yàn)槟c梗阻嘔吐不止，去了家附近的醫(yī)院，CT結(jié)果出來，我直覺不對(duì)，堅(jiān)持做了增強(qiáng)CT，打了止痛針我們就回家了。到家后，我在手機(jī)上刷到增強(qiáng)CT報(bào)告，點(diǎn)開圖片的瞬間，一股寒意從頭頂直竄腳底——報(bào)告上刺目寫著“肝臟多發(fā)占位”。

我是學(xué)醫(yī)的，“多發(fā)占位”這四個(gè)字意味著什么，我再清楚不過。那天晚上，我騙媽媽說去外面拿報(bào)告，用車燈打著光，看著片子上那些圓形的影子，一個(gè)一個(gè)數(shù)不清，像無數(shù)根針直直扎進(jìn)我的眼睛里，刺得眼淚止不住地流，絕望感像潮水一般令我窒息。

我瞞著媽媽，只說上海做腸梗阻手術(shù)技術(shù)更好，連夜帶著家人去了上海。在上海的醫(yī)院確診了結(jié)腸癌伴肝轉(zhuǎn)移，原發(fā)灶40×30mm，肝臟上散在分布有12個(gè)轉(zhuǎn)移灶。基因檢測(cè)結(jié)果有KRAS突變，用不了腸癌治療常用的西妥昔單抗。我哭著問醫(yī)生，媽媽還有多長時(shí)間，醫(yī)生委婉地說：“你們家大概只有14個(gè)月的生存期。”

我無法接受，那個(gè)身體一向硬朗的媽媽，怎么突然間，生命就被按下了倒計(jì)時(shí)？

回到病房前，我強(qiáng)迫自己把眼淚憋回去，故作輕松地和媽媽說，和醫(yī)生溝通好手術(shù)了，很快就能安排手術(shù)。

我不想增加她的心理負(fù)擔(dān)，一開始沒有和媽媽說明實(shí)情。可她這么了解我，又怎么會(huì)看不出我的強(qiáng)顏歡笑和每次回到病房紅腫的眼睛。

圖片來源：包圖網(wǎng)

2

絕境中的微光，重建免疫力打好抗癌基礎(chǔ)

結(jié)腸手術(shù)后，媽媽的狀態(tài)十分虛弱，整日無力地躺在病床上，恢復(fù)進(jìn)食后，吃什么都吐，臉頰的肉一天天往下掉。第一次化療結(jié)束后，她的狀態(tài)跌到谷底，化療的副作用令她苦不堪言，她瘦了20多斤，說話氣若游絲，走路都要扶著墻，整個(gè)人精神狀態(tài)也十分消極，一度想要放棄治療。

我明白，媽媽身體上的苦痛是真實(shí)的，我需要先解決最迫切的副作用問題，再想辦法讓她堅(jiān)持治療。

有同事告訴我，可以試試打胸腺法新，對(duì)提升身體免疫力有好處，可能對(duì)治療有輔助作用，也能緩解一些副作用。我上網(wǎng)了解了這個(gè)藥，又和老公商量，在我們能力范圍內(nèi)，一定要盡最大可能，減輕媽媽的痛苦。

我自學(xué)了皮下注射的方法，開始給媽媽規(guī)律地用上胸腺法新。四針之后，她的氣色明顯有所好轉(zhuǎn)。

到第二次化療，我認(rèn)真記錄了止吐方案，回來照顧得更細(xì)致，媽媽這次化療回來后的狀態(tài)明顯比第一次好太多，3天左右已基本恢復(fù)，到第五天就完全恢復(fù)到正常生活了。治療有效果，副作用也在可以承受范圍內(nèi)，她就沒有再說過放棄治療的話。

2022年9月，完成了十次化療后，我們?nèi)サ綇V州做肝轉(zhuǎn)移灶切除手術(shù)。那是一個(gè)非常大的手術(shù)，刀口有30公分長。那些日子我整日心神不寧，有了上一次的經(jīng)驗(yàn)，這次我做了萬全準(zhǔn)備，但依然焦慮萬分。

神奇的是，媽媽這次術(shù)后恢復(fù)得相當(dāng)快。術(shù)后第二天她就可以下床走路了，術(shù)后14天，她就能走一萬步了，連醫(yī)生都覺得不可思議。

到2022年底，各地疫情逐漸放開，北京還是封控狀態(tài)，我們?yōu)榱税踩サ奖本┲委煟苍谀菚r(shí)遇到了我們內(nèi)科治療的“主心骨”，北京大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院消化內(nèi)科的李健主任。

后來，我也“陽”了。在北京酒店的房間里，我高燒至幾乎昏厥，渾身疼痛無力。最嚴(yán)重的那幾天，我全靠本能爬起來給媽媽打胸腺法新、點(diǎn)餐。我怕傳染給她，讓她別管我；可她放心不下，總是給我倒水，哄我吃飯。

或許是得益于一直有進(jìn)行免疫力提升，這波來勢(shì)洶洶的疫情，只有我中招。我們?cè)诰频旯蔡巸蓚€(gè)月，媽媽安然無恙。直到次年5月，她才第一次“陽”了，上午發(fā)燒渾身疼，吃了退燒藥，下午就好了。

再后來的流感季，媽媽也很少出現(xiàn)感冒發(fā)燒，并且她的體力也肉眼可見地變好，甚至比我們還要有精氣神。有一次我們帶她去北京旅游，一天走了三萬多步，我老公一個(gè)年輕人都累趴下了，媽媽還意猶未盡。

起初媽媽擔(dān)心費(fèi)用，后來看到效果，她也認(rèn)可了。遇到病友，她會(huì)自豪地聊起：“我狀態(tài)好，是因?yàn)槲遗畠荷岬媒o我打這個(gè)針。”

抗癌這4年，媽媽化療了60多次，做過大大小小十幾次手術(shù)，肝、肺、骨、腦，多處轉(zhuǎn)移。但她到現(xiàn)在，體重維持得很好，生活完全自理，在家能做飯、帶孩子、做家務(wù)。沒有出現(xiàn)腦水腫時(shí)，她每天能走7000到10000步。雖然這些年，病情一直時(shí)有進(jìn)展，但媽媽依然能夠如常人般高質(zhì)量生活，我們已經(jīng)十分知足了。

圖片來源：包圖網(wǎng)

3

治療4年，我們的6點(diǎn)實(shí)戰(zhàn)復(fù)盤

我一直是一個(gè)非常焦慮的家屬，帶媽媽治療這些年，全國各地知名的醫(yī)院幾乎都跑遍了，治療經(jīng)歷非常豐富，所以我也總結(jié)了幾點(diǎn)個(gè)人的治療心得。

1

關(guān)于早期癥狀：

別被“正常”迷惑，要學(xué)會(huì)追問

其實(shí)在確診前我媽媽早已出現(xiàn)癥狀，她以為是痔瘡，我問她大便正常嗎，她理解的是“有沒有大便”，說很正常。但我追問的是性狀、粗細(xì)、習(xí)慣有沒有改變——這些才是關(guān)鍵。后來過年回家，我發(fā)現(xiàn)她臉會(huì)抽痛，那是忍肚子痛的表現(xiàn)。老年人有時(shí)候?qū)ΠY狀的描述和我們理解的不是一回事，不能只聽表面，要學(xué)會(huì)追問細(xì)節(jié)。

2

關(guān)于治療決策：

家人支持+先進(jìn)醫(yī)療+經(jīng)濟(jì)支撐

我們這四年跑過許多城市的三甲醫(yī)院，不是不信任醫(yī)生，而是想搏一線生機(jī)，可以說我“腿動(dòng)”跑出來一套MDT方案：

首先，需要一個(gè)好的內(nèi)科醫(yī)生做長期規(guī)劃，我們跟隨李健主任治療了四年，他真的是我們家治療決策的定海神針。因?yàn)橛羞@樣一位值得信賴的內(nèi)科醫(yī)生做“大腦”，指揮方向，我才能放心地根據(jù)實(shí)際情況選擇執(zhí)行地點(diǎn)。

其次，不同科室的建議，我都會(huì)參考。每次出現(xiàn)進(jìn)展，我會(huì)找專業(yè)的影像科醫(yī)生解讀報(bào)告，再去找李主任，他會(huì)告訴我：現(xiàn)在該找放療科還是介入科。然后我再帶著這些資料去對(duì)應(yīng)科室，溝通效率特別高。

我選擇治療的標(biāo)準(zhǔn)是：技術(shù)好、速度快、患者痛苦輕。體力允許的話，每次治療結(jié)束，我都會(huì)帶媽媽去周邊旅游，留下更多回憶。

可以說，家人支持+先進(jìn)醫(yī)療+經(jīng)濟(jì)支撐，這三點(diǎn)是治療中最關(guān)鍵的三要素。

3

關(guān)于心態(tài)調(diào)整：

降低預(yù)期，與癌共舞

我一開始希望媽媽做到R0切除（切緣無癌細(xì)胞殘留）；到后來一次次復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移，我現(xiàn)在只希望媽媽可以治療不要太痛苦，能夠有質(zhì)量地生活，與疾病共存，已經(jīng)很好了。

圖片來源：包圖網(wǎng)

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關(guān)于和醫(yī)生的相處：

學(xué)習(xí)知識(shí)，相互尊重

家屬一定要學(xué)知識(shí)，但不能因?yàn)槟愣侨齼煞志腿プ笥裔t(yī)生的治療。我的做法是：有一個(gè)非常信任的主治醫(yī)生李健主任，做我家決策的“大腦”，我和他積極溝通，他定下治療方向。

溝通時(shí)尊重醫(yī)生，但也要有自己的判斷。大多數(shù)醫(yī)生都是醫(yī)者仁心，我們四年間看了李主任60+次門診，李主任不僅醫(yī)術(shù)精湛，人也非常好，門診時(shí)我也會(huì)有情緒崩潰的時(shí)刻，每一次他都穩(wěn)穩(wěn)接住了我的情緒，他溫柔且堅(jiān)定地說：“先別著急，我來看一下。”這一句話，就能讓我平靜下來。

好醫(yī)生值得信賴，我們也要做一個(gè)值得醫(yī)生尊重的家屬。

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關(guān)于應(yīng)對(duì)進(jìn)展：

規(guī)律復(fù)查+快速響應(yīng)+理性處理

我們堅(jiān)持做全身上下檢查：胸腹增強(qiáng)CT、上下腹核磁、腦核磁。第一次腦轉(zhuǎn)是因?yàn)槲野l(fā)現(xiàn)她說話大舌頭，后面規(guī)律復(fù)查，每次都能及早發(fā)現(xiàn)問題。家屬做治療判斷時(shí)要理性：先處理致命問題，再做針對(duì)性治療。

6

關(guān)于資源利用：

線上問診很關(guān)鍵

北上廣醫(yī)療資源有限，不能每次都折騰患者跑。我常年用好大夫在線等軟件，找三甲醫(yī)院的醫(yī)生線上問診。需要做決定的時(shí)候，可以找三家不同城市的醫(yī)院問問意見，綜合判斷。線上問診能讓你輕松獲取優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源，合理規(guī)劃就診路徑，少折騰患者，也省路費(fèi)。

搶號(hào)也有經(jīng)驗(yàn)：我早上會(huì)開車到移動(dòng)信號(hào)塔底下?lián)專赡芤灿行睦碜饔冒桑业膿屘?hào)成功率很高。

圖片來源：包圖網(wǎng)

4

心安處，是歸途

很多人說，你媽媽能治療四年多，已經(jīng)是個(gè)奇跡了。

我想說，奇跡不是我創(chuàng)造的，是媽媽自己創(chuàng)造的。她實(shí)在是太堅(jiān)強(qiáng)、偉大了，是最棒的媽媽。

苦難似乎從未在她心里留下陰影，她總能敏銳地嗅到生活的美好。

她喜歡做飯，喜歡看我們吃飯，今年的年夜飯都是媽媽的味道。狀態(tài)好的時(shí)候她都會(huì)出去走走，帶著一身春意回來。

她其實(shí)早就知道自己的病情了。

在上海的醫(yī)院做腸鏡時(shí)，她沒有和其他普通患者一樣去做，她就已經(jīng)從醫(yī)生那里知道了。她第一反應(yīng)就是不治了，怕拖累我。

我那時(shí)候，幾乎每天都在病房以外的地方見縫插針地流淚，我以為藏得很好。后來婆婆告訴我，其實(shí)媽媽早就看到我在走廊里哭了。

我不知道她在那里站了多久，只是后來她回了病房，跟婆婆說：“我得好好治，如果我不治了，我女兒就沒有媽媽了。”

那之后我們一直都互相“演戲”，裝作對(duì)方不知道。直到去北京治療時(shí)，主任問媽媽知道自己是什么病嗎。

媽媽點(diǎn)了點(diǎn)頭，聲音緩緩?fù)钢鞈伲骸拔乙恢敝溃遗潞⒆訐?dān)心，我沒有說。”

這些年的治療，沒有媽媽的高度配合，沒有她的支持，只靠我自己，是完成不了的。

她一直都怕拖累我，她常和我說，“媽媽知足了，你不要再那么痛苦了。”

可她愿意為了我，去咽下一次次治療的苦楚。

我曾經(jīng)無數(shù)次去想，為什么會(huì)是媽媽得這個(gè)病。后來我在一個(gè)病友那里看到一句話：“這個(gè)病雖然很難過，但它給了你和家人告別的機(jī)會(huì)。”我突然釋懷了。

生命的長度我們無法掌控，但寬度可以。既然不知道還有多久，那就盡量讓每一天都值得記住。

我開始在每一次治療的路上，帶她去不同的地方，看不同的風(fēng)景。有一次她跟朋友聊天說：“我們這一代人，辛苦了一輩子，哪兒都沒去過。沒想到生病了，把北上廣都游遍了。”

她說這話時(shí)臉上帶著笑，我卻心酸得想哭。

圖片來源：講述者提供

我經(jīng)常試探著問她有什么想做的事情，我開始有意無意地和她聊安寧療護(hù)的理念，她不接話，但我知道她聽進(jìn)去了。

她很少和我說她的愿望，但我知道，她的愿望都與我有關(guān)。

去年去普陀山祈福，發(fā)生了一件事。

那天上香的人很多，我虔誠叩首，一小撮香灰恰好掉在我衣領(lǐng)上，點(diǎn)燃了布料。

還沒等我反應(yīng)過來，一只手已經(jīng)伸過來了，媽媽徒手把那團(tuán)青煙摁滅了。

我趕緊拉過她的手看，掌心紅了一片。她笑了笑說，沒事，不疼。

后來我跟一個(gè)信佛的朋友說起這件事，她說，香灰原本是我的“劫”，但媽媽用手去壓，等于用她自己的身體，把我的那份厄運(yùn)攔下來了。

媽媽一直是這樣，她掛念著我，在她心中，我永遠(yuǎn)是她的第一位。

凡人終其一生求見神明，我卻何其有幸，早已得神明庇佑。

我的媽媽，就是我的神。

寫下這篇文字的時(shí)候，我還在病房里，媽媽這周做了肝動(dòng)脈灌注，今天的檢查都做完了，她才剛剛睡下。我也得以小憩，閉上眼，腦海中思緒紛雜，又匯成一幅畫卷。

那一天檢查做完，我們約好去徐州跟老公和孩子匯合，全家人一塊出去玩。從高鐵站出來，我掃了一輛共享電動(dòng)車。媽媽坐在后座，輕輕攬住我的腰。

那天的風(fēng)不大卻很雀躍，推著我們穿過一條一條街道。路邊的花開得正好，樹影婆娑，灑下歡快的音符。

那天的陽光很暖，溫柔地藏進(jìn)媽媽的皺紋里，她的笑聲乘著彩色泡泡，空氣里都是棉花糖的味道。

那一刻，我們倆都是放松的，都是開心的。

那是我們抗癌路上，最幸福的時(shí)刻。

圖片來源：包圖網(wǎng)