一個(gè)6歲的女孩成為宏大敘事的犧牲品之后

6歲的小美，本來(lái)可以活下去。

她不是一個(gè)生命即將走到盡頭的孩子。她患有一種因?yàn)榛蛲蛔儗?dǎo)致的發(fā)育遲緩疾病，這意味著她的成長(zhǎng)可能會(huì)比別人困難，她的智力和健康可能存在不足，她未來(lái)可能無(wú)法完全獨(dú)立生活。

但她的預(yù)期壽命，并沒(méi)有因此縮短。

她可能需要父母更多照顧，可能需要社會(huì)更多幫助，可能需要比別人走得慢一些。但她依然可以長(zhǎng)大，可以感受四季，可以擁有自己的愛(ài)好。

可是后來(lái)，她成為了一場(chǎng)“重大科學(xué)突破”的一部分。

2025年3月，小美接受了一項(xiàng)基因治療，由于嚴(yán)重免疫反應(yīng)，她離開了這個(gè)世界。

一個(gè)6歲的孩子，成為了一項(xiàng)實(shí)驗(yàn)的代價(jià)。

而在另一個(gè)敘事里，這項(xiàng)研究卻被描述為：“重大進(jìn)展?！薄皫?lái)曙光?！薄案膶懼委熇Ь??！?/p>

如果沒(méi)有美國(guó)《科學(xué)》雜志的報(bào)道，這一切將不為人知。

1

小美的父母，并不是不了解風(fēng)險(xiǎn)的人。

但他們只是普通父母。在面對(duì)孩子疾病時(shí)，他們往往會(huì)進(jìn)入一種非常特殊的狀態(tài)。他們可以接受自己吃苦，可以接受自己貧窮，可以付出一切。

所以，當(dāng)有人告訴他們：“也許有一種方法，可以改變孩子的人生?！彼麄兒茈y拒絕。

一個(gè)健康成年人面對(duì)實(shí)驗(yàn)性治療，和一個(gè)父母面對(duì)可能影響孩子一生的疾病，是完全不同的心理狀態(tài)。前者是在選擇風(fēng)險(xiǎn)，后者是在尋找希望。

小美父母為這次治療支付了600萬(wàn)元。這些錢用于小鼠實(shí)驗(yàn)、猿猴實(shí)驗(yàn)、病毒培養(yǎng)等研究。

從表面看，這是一個(gè)家庭支持科學(xué)探索，一個(gè)家庭以為自己購(gòu)買的是治療機(jī)會(huì)，而在研究者看來(lái)，是一次技術(shù)驗(yàn)證。

兩者之間存在巨大的信息差。

醫(yī)學(xué)史上最危險(xiǎn)的行為是，把尚未驗(yàn)證的東西，包裝成已經(jīng)成熟的希望。

而這，正是這項(xiàng)研究和治療的主導(dǎo)者上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院仇子龍做的事情。

2

小鼠實(shí)驗(yàn)之后，對(duì)靈長(zhǎng)類動(dòng)物的實(shí)驗(yàn)出現(xiàn)了肝腎損傷。如果這個(gè)信息被傳達(dá)給醫(yī)院倫理委員會(huì)或者告知家屬，那么對(duì)小美的治療就不會(huì)被允許進(jìn)行。

但他們都沒(méi)有得知這個(gè)消息。

在進(jìn)行實(shí)驗(yàn)的同時(shí)，仇子龍團(tuán)隊(duì)寫了論文投到《自然》雜志。小美死亡后，她的父母希望撤下論文，他們擔(dān)心其他家庭看到所謂突破后，再次走向同樣的道路。

仇子龍開始答應(yīng)撤下論文，但最終，他刪除了感謝小美家屬“參與、支持”的說(shuō)法，隱瞞了靈長(zhǎng)類動(dòng)物實(shí)驗(yàn)中出現(xiàn)肝腎損傷，隱瞞了這個(gè)實(shí)驗(yàn)導(dǎo)致一個(gè)孩子死亡的事實(shí)，論文在今年2月發(fā)表。

對(duì)仇子龍的論文，國(guó)內(nèi)媒體予以積極報(bào)道，比如國(guó)家自然科學(xué)基金委員會(huì)說(shuō)“我國(guó)學(xué)者在神經(jīng)發(fā)育性疾病基因治療研究方面取得進(jìn)展”，中新社的報(bào)道是“中國(guó)專家最新發(fā)現(xiàn)：腦內(nèi)基因編輯為自閉癥等患者帶來(lái)治療的曙光”，中科院科學(xué)網(wǎng)的報(bào)道是“我國(guó)科研團(tuán)隊(duì)Nature發(fā)文，改寫自閉癥治療困境”。

這些詞聽起來(lái)都很美好，因?yàn)槿祟愄烊幌矚g進(jìn)步。

但如果不是親身經(jīng)歷，誰(shuí)又會(huì)想象出，所謂的重大進(jìn)展，是建立在隱瞞、可能造假以及一個(gè)孩子的尸體之上？誰(shuí)又能想到一個(gè)家庭出了巨資和難以承受的犧牲，最后甚至都沒(méi)有一句感謝？

3

按照《科學(xué)》的報(bào)道，小美的父母找到自然雜志編輯部，得到的回復(fù)是：“在數(shù)據(jù)完整性方面超出了我們的職權(quán)范圍”，應(yīng)當(dāng)由大學(xué)處理。

而交通大學(xué)的回復(fù)是：不對(duì)仇子龍采取任何行動(dòng)；那篇《自然》論文則“與你們資助的實(shí)驗(yàn)無(wú)關(guān)”。

而政府衛(wèi)生部門以未妥善監(jiān)管試驗(yàn)、未按商業(yè)資助項(xiàng)目登記為由處罰醫(yī)院，有參與的醫(yī)生、研究人員被口頭訓(xùn)誡。

不知道小美父母有沒(méi)有找過(guò)中國(guó)的媒體，很可能是找過(guò)的。但結(jié)果是國(guó)內(nèi)沒(méi)有媒體報(bào)道過(guò)他們。

事情發(fā)展到這里，一般情況下，6歲死亡的小美，一對(duì)絕望的夫妻，一個(gè)破碎的家庭，就要被淹沒(méi)被掩蓋。

而世界了解到的，則是取得重大進(jìn)展，帶來(lái)曙光，以及仍在進(jìn)行的治療自愿者招募。

幸好，小美的父母知道有外國(guó)媒體，有《自然》也有《科學(xué)》，它們也在競(jìng)爭(zhēng)，而且，沒(méi)有誰(shuí)能發(fā)通知阻止它們進(jìn)行報(bào)道。

小美父母找到了《科學(xué)》雜志，該雜志做了一篇報(bào)道《致命反應(yīng)》。

如果沒(méi)有這個(gè)報(bào)道，人們不會(huì)知道所謂的進(jìn)步、所謂的曙光，其實(shí)是欺騙、殘忍和喪盡天良。如果沒(méi)有這個(gè)報(bào)道，很多家庭可能還要重復(fù)悲劇，成為別人名利的犧牲品。

這個(gè)事情中，我覺(jué)得有兩個(gè)事情至關(guān)重要。一是，知道海外媒體是會(huì)報(bào)道事實(shí)的，二是，學(xué)好英文。

如果小美的父母沒(méi)有這樣的認(rèn)知，那么他們故事的結(jié)局，就是被利用，被漠視，被拋棄，被掩蓋。

和大部分熱愛(ài)宏大敘事中的犧牲品一樣。