北京
八年前Meta就有萬億參數(shù)模型了。但沒人想到，一個演員公開自己病情的決定，會比任何技術(shù)突破都更深刻地影響一個群體的命運。
在本周由《好萊塢報道者》與社會影響基金聯(lián)合主辦的第三屆年度社會影響力峰會上，65歲的邁克爾·J·福克斯（Michael J. Fox）罕見地深入談及自己在1998年決定公開帕金森診斷的那一刻，以及這個決定至今仍在家人，尤其是妻子特蕾西·寶蘭（Tracy Pollan）身上留下的痕跡。“這對特蕾西來說簡直是地獄，對她來說真的非常艱難——而且至今仍然如此，因為情況總是在變化，”?？怂箤Α逗萌R塢報道者》坦言，但他透露了自己當(dāng)時的決絕，“我對她說，‘我必須在這條路上走到底。不能半途而廢?！?/p>
時間撥回到1991年，29歲的福克斯首次被診斷出患有這種退行性疾病。此后長達(dá)七年的時間里，他嚴(yán)格保守著這個秘密，直至1998年在他主演的熱門劇集《政界小人物》第三季期間才選擇公之于眾。在劇集又延續(xù)了一季后，福克斯選擇退出演藝圈，將全部精力投入到針對帕金森病的倡導(dǎo)和籌款活動中。2000年，他創(chuàng)立了邁克爾·J·?？怂够饡?，一家致力于尋找治愈方法的機構(gòu)。
福克斯做出的，并非一個輕飄飄的公開聲明，而是一個徹底將自己與這項事業(yè)綁定的終身決定。他后來才逐漸意識到這個選擇為何非做不可：“我開始理解那些沒有我這些選項或選擇、沒有我這些關(guān)系以及樂觀理由的人，他們的生活會是什么樣……我需要將這一切常態(tài)化，并且時時刻刻保持這種狀態(tài)。我說，‘我不能再隱藏了。去他的虛榮心。’”
這個"走到底"的決定，催生了非營利研究領(lǐng)域一個難以繞過的龐然大物。自成立以來，邁克爾·J·福克斯基金會已為全球研究領(lǐng)域投入超過30億美元?；饡?lián)合創(chuàng)始人兼首席執(zhí)行官黛博拉·W·布魯克斯（Deborah W. Brooks）在峰會上分享了一組具有里程碑意義的進展：“我們已對全球價值超過三十億美元的研究做出承諾，因此我們正與世界各地的科學(xué)家合作，涵蓋學(xué)術(shù)界、生物技術(shù)公司和制藥企業(yè)。我們的目標(biāo)是把那些靈光閃現(xiàn)的時刻帶到藥店的貨架上。正是這種勢能，尤其是最近我們在癥狀出現(xiàn)前就能檢測出帕金森病的突破性進展，告訴我們：我們找對了方向，而且我們不會放棄?！?/p>
布魯克斯將這一領(lǐng)域的突破性進展歸功于?？怂箓€人的“勇氣和意愿”，因為他選擇“在全球面前活出自己的帕金森經(jīng)歷”，她認(rèn)為這對“有著相似經(jīng)歷的患者是一種賦權(quán)，同時也減少了污名化”。她回憶起自己初次參加基金會董事會會議時的場景，那時她就清晰地意識到，?？怂菇^非那種“僅僅把自己的名字掛在一個項目上然后指望好運降臨”的名人。如今，隨著針對病理生物標(biāo)志物的檢測取得關(guān)鍵突破，這個由一位演員卸下所有偽裝開啟的旅程，正在將曾經(jīng)遙不可及的“治愈”愿景，一步步推向藥店的貨架。
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