抗癌七年半，歷經22種治療方案，全身到處轉移

講述者：永不言棄

整理者：Tony

很多戰友問我：HER2突變肺癌這么難、藥這么少、耐藥這么快，你是怎么撐過七年半，走過22線治療的？

外人看我的抗癌路，是一長串復雜的方案、一次次刷新的治療記錄。但只有我自己知道，這七年半，我把凡是能跟HER2沾上邊的藥物，幾乎嘗試了個遍，這是一條無人引路、全靠自救、屢敗屢戰、絕不認輸的路。

我是一名退役軍人，有過在部隊當衛生員的經歷，一輩子習慣了迎難而上、遇事不退。可當癌癥砸到自己身上，當最難啃的HER2靶點找上我，我才明白，抗癌遠比我想象的更殘酷。它沒有固定劇本，沒有標準答案，只有無盡的拉鋸、反復的耐藥、一次次瀕臨絕境。

從2019年初確診至今，我經歷過手術、放療、化療、靶向、免疫、ADC 新藥、臨床試驗、雙靶聯合，幾乎窮盡了目前所有的治療手段。一次次進展、一次次轉移、一次次無藥可用，我沒有躺平等待，而是學著從被動治病，變成主動掌控自己的生命。

有人說我是抗癌路上的 “破壁人”。其實我只是比別人多了一點不服輸的韌勁，多了一份愿意沉下心學習的執著。

抗癌七年半，我最深的感悟是：腫瘤耐藥從來不是終點，而是我們尋找新出路的起點。

1

一場 “感冒”，撕開了命運最殘酷的缺口

時至今日，我依然清晰記得剛剛跨入2019年那時的體感。

那年1月，我在單位值班，突然莫名其妙地出虛汗、渾身發軟，像得了重感冒。本來只想去就近醫院開點藥扛過去，可想起前一年7月體檢時肺上有個3mm的小結節，心里多了一絲警覺，主動讓醫生加做了個CT。

就是這張CT，徹底撕碎了我安穩的生活。報告上寫著“左肺1cm病灶，惡性不能排除”。我輸了三天消炎液，一點用都沒有，心里的不安越來越重。趕緊托同學聯系了上海中山醫院，復查時病灶已經長到1.2×1.4cm。

2月26號，我做了胸腔鏡微創手術。本以為切了就萬事大吉，可術后的病理報告，給了我迎頭重擊：微乳頭型、脈管癌栓、臟層胸膜受累、多站淋巴結轉移，Ki67 70%……一堆高危指標密密麻麻地擺在眼前。最終確診為ⅢA期高危肺腺癌（實際上按當時情況，可能已處于ⅢB期）。

那段時間，我拿著手機在百度上不停搜索，翻來覆去地查肺癌晚期的生存期。看到網上說的 16個月、18個月、22個月，心里一片冰涼。我就覺得我不知道自己在這個世界上還能夠待幾年，或者是幾個月？那種感覺，就像被人判了死刑，卻不知道行刑的日期，整個人陷入了無邊的迷茫和無助。

術后我按標準方案做了4次化療、23次放療。治療結束后，醫生讓我空窗隨訪，定期復查就行。

身邊的病友都在放松休養，覺得熬過手術放化療就是勝利。可我卻發現，我的腫瘤標志物 CEA一直在悄悄上漲：從11到29，再到40，穩步攀升。那一刻我心里很清楚：我的腫瘤沒有休眠，它只是在蟄伏。空窗等待，可能意味著就是坐以待斃。

圖片來源：包圖網

2

盲從治療接連踩坑，絕境中逼自己完成蛻變

看著持續走高的CEA，我心里慌了神。病急亂投醫的我，最先選擇了中醫調理，想著溫和控瘤、穩住身體。可現實狠狠給了我一擊。在龍華醫院輸了一周的欖香烯，吃了一個多月中藥，我的CEA不僅沒降，反而從40多漲到了90多。這次失敗的嘗試，讓我徹底清醒。HER2是高危進展型肺癌，兇險程度極高，溫和的調理根本壓制不住腫瘤的生長。選錯方案、盲目保守，可能會白白耽誤黃金治療時間。

在親人推薦下，我帶著基因檢測報告走進了上海市胸科醫院。也是在這里，我才第一次知道 ——我有HER2突變。

之前在中山醫院做手術，病理科明明做了基因檢測，卻沒有一個醫生告訴我。胸外科醫生更重視開刀，對靶向治療關注度不高，就這么讓我白白耽誤了大半年。

還沒等我消化完這個結果，身體的轉移信號已經全面爆發。騎電瓶車轉方向時，肋骨突然脹痛難忍。PET-CT結果出來：全身多發骨轉移、腎上腺轉移。我的病情，徹底進入晚期。

2019年9月，醫生按照通用指南，給我開了吡咯替尼+貝伐珠單抗+伊班膦酸鈉的方案。第一個月效果很好，身上的疼痛消失了，CEA也穩步下降。我一度以為自己穩住了局面。

可僅僅一個月后，指標再次反彈。

那時候的我，對HER2靶點認知淺薄，不懂個體化治療，只能一味遵從醫囑。醫生停了吡咯替尼，換了多西他賽+貝伐珠單抗，我照做；化療無效、指標瘋漲，醫生建議單用帕博利珠單抗，我也咬牙嘗試。

一次次妥協，換來的是一次次重創。兩次免疫單藥后，我的CEA從100飆升到300多。我心急如焚，主動提出聯合靶向藥補救，可免疫+吡咯替尼的組合，不僅沒能控瘤，還帶來了嚴重的副作用——口腔黏膜像抹了膠水一樣，干得說不出話，臟器也受到了損傷。CEA直接沖破500大關。

一年時間，多線治療全部失利，病情越治越重。那種無力感、挫敗感，幾乎壓垮了我這個常年堅韌的軍人。無數個深夜，我躺在床上輾轉難眠，反復反問自己：難道真的沒有出路了嗎？但軍人的底色，讓我不愿認命。我開始沉下心，復盤自己所有的治療經過、每一次用藥、每一次指標波動。

我終于想通了最關鍵的一點：HER2突變肺癌沒有通用模板，不能照搬常規治療邏輯。過早單用免疫、盲目換藥、輕易放棄有效靶向，都是致命誤區。免疫治療更適合后線聯合化療使用，前期盲目嘗試，常常達不到理想效果。

也就是從這一刻起，我徹底告別了 “醫生說什么我就做什么” 的被動模式。我告訴自己：想要活下去，我必須成為最懂自己病情的人。

圖片來源：包圖網

3

主動求醫共治，第一次把命運握回自己手里

2020年8月，在接連的治療挫敗后，我沒有躺平焦慮，而是開始主動出擊。

我翻遍了臨床文獻，整理了病友們的實戰經驗，對比了各大醫院專家的治療思路，最后下定決心，去上海肺科醫院，尋求周彩存教授的診療。

因為當過衛生員，我比普通病友更懂怎么和醫生溝通。我把自己的治療經歷按時間線整理得清清楚楚，每一次用藥、每一次指標變化都標注得明明白白。

周教授仔細看完我的病史，認為白蛋白紫杉醇應該會有效果。我接著追問了一句：“我的病理細胞惡性程度高，進展快，能不能加用貝伐珠單抗聯合強化？”讓我無比動容的是，周教授沒有否定我的判斷，反而十分認可我的思路，尊重我的個體化訴求。

最終我們共同敲定了方案：白蛋白紫杉醇 + 貝伐珠單抗 + 奈達鉑三聯治療，完成6次化療后剔除鉑類，用吡咯替尼長期維持。

這一次的個體化方案，終于打破了我長久的治療僵局。我的CEA從500多穩步回落至200多，身體體感大幅好轉。我終于迎來了抗癌路上第一段來之不易的穩定期。

這不是我第一次在醫生方案的基礎上提想法，但卻是我第一次看到這么立竿見影的效果。

我慢慢摸出了自己的一套原則：醫生的專業意見要聽，但不能全聽。他們懂普遍規律，但只有我自己最清楚自己的身體感受。因為曾在部隊當過衛生員的經歷，多少懂點藥理和醫療流程，這也讓我比別的病友更有底氣，不被那些條條框框綁死。

圖片來源：包圖網

4

耐藥反復來襲，絕境之中我從不缺從頭再來的勇氣

抗癌這條路，從來沒有一勞永逸的勝利，只有永不停歇的拉鋸。

2021年5月，連續13次白蛋白紫杉醇化療后，我的靜脈條件變得很差，醫生不敢再給我用靜脈化療了。就在我發愁下一步該怎么辦的時候，胸科醫院有一個針對HER2的臨床試驗——SHR-A1811，我順利入組。

本以為新藥能帶我走出困境，可它的副作用卻遠超我的想象。每次輸液十分鐘后，我就開始劇烈嘔吐，吐到胃里空了，只能吐酸水和膽汁。到后來，我只要一走進醫院大門，一聞到消毒水的味道，就會條件反射地想吐。

對我來講，哪怕是再苦，只要對我有效，我就堅持。就這樣，我忍著劇烈的胃腸道反應，硬是完成了20次治療。

可耐藥還是悄然而至。我打電話給試驗負責醫生，得到的回復滿是無奈：“我們也沒有辦法了，你回家等著吧。”

那一刻，我再次被推到了絕境的邊緣。

很多人到了這一步，大概率會徹底絕望、放棄掙扎。但我偏不。

醫生束手無策，我就自己跑遍上海的腫瘤醫院問診；沒有現成方案，我就自己研讀藥物說明書、梳理作用機制；沒有治療參考，我就自己摸索科學的組合。

那段時間我抱著一個最樸素的原則：只要是沒用過的藥、沒試過的組合，我都挨個試一遍。吡咯替尼+阿帕替尼、吡咯替尼+安羅替尼、莫博賽替尼+抗血管藥…… 我一個一個地試。但效果都不太理想，有的勉強能穩住一兩個月，有的剛用上腫瘤標志物就開始往上漲。就這樣斷斷續續試了四五個月，病情始終沒能穩住。

2023年5月，我遇到了治療以來最兇險的一次危機。

那天我開車，感覺這個車總是不能開快，頭有點眩暈。去醫院做腦核磁，結果顯示：多發腦轉移。

查出來的那一刻，我感覺天塌下來了。我最怕的就是腦轉移會影響我的正常思維，讓我變得呆傻，連自己的病情都沒法判斷了。

當時，我在吳中路的上海伽瑪醫院約好了全腦放療和立體定向放療。后來去華山醫院咨詢，醫生建議先嘗試靶向治療，觀察一個月再說。我本身也知道DS-8201是HER2靶點里入腦效果比較好的ADC藥物，于是決定暫緩放療，先用這個藥試試。正是這個選擇讓我沒有走彎路——用藥后，腦部轉移灶竟然神奇地消失了。

回過頭看，全腦放療確實需要更加慎重。這一次，幸運再次眷顧了不肯認輸的人。

第一次用藥，CEA 從 500 多直接降到 120；第二次，降到 70 多；第三次，跌到 40 多。困擾我許久的頭暈徹底消失了，復查核磁顯示，頑固的腦部病灶幾乎完全消退。

那一刻，壓在我心頭的巨石轟然落地。我終于又擁有了正常生活、自由呼吸的底氣。

可抗癌的拉鋸從不停歇，僅僅8次用藥后，DS-8201再次耐藥。

歷經無數次進展、耐藥、絕境重生，我早已和自己的病情和解。我不再畏懼耐藥，因為我深知：耐藥從不是終點，只是提醒我，該換一條新路繼續突圍了。

圖源：包圖網

5

自創個體化療法，以細碎堅守穩住漫長歲月

2024年初，我輪番嘗試了阿法替尼、奈拉替尼、達可替尼等多款靶向藥，單藥、常規組合全部失效，治療再次陷入瓶頸。

絕境之中，HER2 新藥宗艾替尼聯合貝伐珠單抗，為我爭取到了近一年的珍貴穩定期。就在我以為可以穩住局面時，耐藥再次如期而至。

接連20多線治療失敗、無指南方案可依，身邊的人都覺得我已經無牌可打。可我偏要在無路之處，走出一條屬于自己的路。

我沉下心深耕藥物說明書，翻閱國內外權威文獻，發現波齊替尼可同時覆蓋 HER2、EGFR 雙通路。雙靶聯合封堵，能夠有效破解單藥耐藥的逃逸機制。

于是，我大膽給自己開創了一個非常規方案：宗艾替尼+波齊替尼雙靶聯合。

更關鍵的是，我沒有一開始就把波齊替尼用到“足劑量”，而是摸索出一套適合自己的逐步加量精細化策略。先從1粒起步；根據每次體感、指標變化，循序漸進微調，加到1.5粒；腫瘤標志物下降變慢后，加到1.75粒；最終加到2粒（最高劑量）。

也遭遇了相關副作用，口腔潰瘍、滿身皮疹、乏力失眠、蛋白尿，每一項都磨人身心。但我從不硬扛，更不擅自停藥。我摸索出專屬的調理方式：飲食上多吃冬瓜、綠色蔬菜等利水養肝的食材；同時搭配金水寶、海昆腎喜膠囊，堅守肝腎功能底線。

七年抗癌，我見過太多病友，不是敗給了腫瘤本身，而是敗給了肝腎功能損傷、各類并發癥，最后無藥可用、遺憾離場。所以我始終篤定：保住肝腎，就是保住了未來所有的治療機會。只要身體底子在，就永遠具備翻盤的可能。

靠著這套嚴謹、自律、科學的個體化方案，我硬生生將不穩的病情，穩穩維系到了2026年。

今年3月，我再次突破常規，摸索出“舒沃替尼+宗艾替尼”跨界聯合方案。舒沃替尼仍然是“減量使用”——從1粒開始，有效后加到1.5粒，最高到2粒。目前早晚分開服用舒沃替尼和宗艾替尼，雖然腎功能受到了一定影響，但未影響正常治療。不盲目、不賭命、循序漸進，用最小代價爭取最長生存期。

用藥初期 CEA 小幅波動，我沒有恐慌。我知道靶向藥起效需要時間，耐心堅持、精準調整，在用藥12天后指標開始回落。只要能把時間拖住，我們就有更大希望掌控未來。

圖源：包圖網

6

七年半抗癌修行，其實我的人生早已不再被腫瘤定義

回頭望去，這七年半，是我這輩子最煎熬、也最淬煉心性的七年半。

22線治療、數次全身轉移、反復耐藥、數次瀕臨絕境，我走過了大多數病友從未走過的坎坷長路。我哭過、慌過、迷茫過，無數個深夜獨自復盤病情、對抗焦慮，但我從來沒有一秒鐘想過放棄。

作為最難治的 HER2 肺癌患者，我沒有被罕見靶點、高復發概率打敗，反而在一次次絕境中，活成了自己的救贖。

很多人問我，支撐你走下去的動力是什么？

是軍人骨子里的不服輸底色——我的字典里從來沒有“屈服”二字，只要還有一口氣，就要跟腫瘤決戰到底；是家人不離不棄的陪伴——他們是我最堅實的后盾，為了他們，我必須好好活著；更是我心里始終不滅的信念：醫學在以肉眼可見的速度進步，新藥在一個接一個地上市，只要我撐得住、不放棄，就永遠有希望。

我不再像確診初期那樣，盯著指標焦慮、盯著生存期恐慌。現在的我，早已學會與癌共生、從容前行。

我不再過度頻繁做CT，懂得規避輻射累積傷害。到現在我已經做了80多次CT了，輻射是會累積的，現在不找你，以后也會清算。體感穩定、指標平穩時，我就適當拉長復查間隔。

我不再盲目跟風試藥，懂得敬畏身體、守住底線。那些乳腺癌的HER2藥，我試過很多，大多沒用，還傷身體。現在我只試有明確臨床數據、針對肺癌HER2的藥物。

我不再被動等待命運安排，懂得主動學習、主動研判、主動為自己的生命爭取機會。我把所有能找到的HER2相關文獻、指南都看了一遍，把每一種藥物的作用機制、副作用都摸得透透的。

抗癌走到最后，我終于明白：腫瘤或許能打亂我的生活節奏，或許會伴隨我余生，但它永遠定義不了我的人生。

我依然堅持每天積極運動，有時日行萬步，保持適度的運動量；也依然會和老戰友們喝茶聊天，陪家人逛公園、看風景。我把日子過得和生病前沒什么兩樣，只是多了一份對生命的敬畏和珍惜。

長路漫漫，耐藥或許還會再來，病情或許還會波動。但我再也不會畏懼。

因為我早已練就了對抗風雨的底氣，也深知：每一次坎坷，都是蛻變；每一次耐藥，都是新生。只要我們步履不停、學習不止、信念不垮，就永遠有突圍的力量。

也想對所有正在抗癌路上跋涉的HER2戰友們說：別怕，我們不是一個人在戰斗。再難走的路，也有人陪你一起走；再黑的夜，也終會迎來黎明。

我們一起，好好活著，等更多新藥，等更多奇跡。

他的抗癌實戰心得

1.不要盲從指南，要走個體化治療之路。HER2肺癌沒有通用模板，醫生的方案要結合自己的身體情況和治療歷史調整。

2.免疫治療要慎之又慎。過早單用免疫很容易超進展，建議放在后線聯合化療使用。

3.雙靶聯合+逐步加量是破解耐藥的有效思路。不要上來就用足量，給身體和后續治療留有余地。

4.保住肝腎就是保住未來。所有藥物都要經過肝腎代謝，一旦肝腎功能受損，再好的藥也用不了。

5.CT不要查得太勤。腫瘤標志物和影像學穩定的時候，可以適當拉長間隔，減少輻射傷害。

6.主動學習，把命運握在自己手里。你是最了解自己病情的人，只有自己懂了，才能和醫生平等溝通，做出最正確的決策。