世界頂級癌癥專家，把自己當成了腦瘤治療的"小白鼠"

文 | 菠蘿

2023年6月，澳洲的理查德·斯科利爾（Richard Scolyer）教授正站在人生的巔峰。

他56歲，是世界最頂尖的黑色素瘤病理學家，他和搭檔一起，用免疫療法把晚期黑色素瘤，一個曾經幾乎等于死刑判決的疾病，變成了可以被治愈的癌癥。他們剛剛受邀去美國，給全世界的腫瘤學家講他們是怎么做到的。

他熱愛運動，每天騎40公里自行車，身體狀態好得不得了。

然而，在一次去歐洲開會的途中，他在波蘭昏倒了。檢查結果：腦膠質母細胞瘤，4級，最惡性的那種。

二十年來，這個病的標準治療方案都沒變過，患者中位生存期只有12到18個月。斯科利爾教授比任何人都清楚這個病意味著什么。

我是最合適的人選

他的科研搭檔來探望他的時候，對他提出了一個瘋狂的想法。

"我們做了這么多年免疫治療，把黑色素瘤從絕癥變成了可治愈的病。腦膠質瘤和黑色素瘤的免疫逃逸也有相似之處，為什么不在你身上試試同樣的策略？"

在世界范圍內，從來沒有人對腦膠質瘤患者做過術前聯合免疫治療。因為這個方案風險太大了：免疫系統被激活后可能導致致命的腦水腫；哪怕不致命，也可能延誤手術窗口，讓腫瘤失去切除機會。沒有醫生敢拿自己患者來當嘗試。

斯科利爾教授想了想，就回答了一個詞：好（OK）。

"我就是研究這個的，我最理解其中的風險和可能性。如果要有人來做這件事，我是最合適的人選。"

斯科利爾教授在醫院接受檢查

2023年7月，確診一個月后，他成了全世界第一個在腦瘤手術前就接受免疫聯合治療的患者。手術前他先用PD-1抑制劑和LAG-3抑制劑激活免疫系統，然后再開顱切除腫瘤。手術后繼續免疫治療，同時注射根據他腫瘤基因定制的個性化疫苗。

他把自己從醫生變成了臨床實驗上的"零號患者"。

即使在最黑暗的時刻，

我也想繼續貢獻

手術后，所有人都盯著他的復查結果。

一個月。三個月。六個月。一年。

腫瘤沒有復發！

這不是治愈，但對一個腦膠質母細胞瘤患者來說，這是前所未有的好消息。

手術后，斯科利爾教授和兒子在一起

在這段時間，斯科利爾教授并沒有躺在家里等結果。在治療間隙，他繼續參與學術會議，繼續指導學生，繼續寫論文。只不過現在他講的不再只是黑色素瘤，他還用自己的身體當作案例，向全世界展示免疫療法在腦瘤中的潛力。每一次復查的影像，每一份血液樣本的數據，都被他用進了新的研究方案里。

2024年，他和研究搭檔共同被聯合授予"澳大利亞年度人物"。

在獲獎感言中，他說："我希望即使在我最黑暗的時刻，也能繼續為科學做出貢獻。"

他的治療過程和數據，不僅是一個患者的病歷，也是一份推動惡性腦瘤治療前進的研究檔案。

基于他的個案中觀察到的令人鼓舞的數據，美國已經啟動了一項臨床試驗，系統性地驗證他首創的這種免疫聯合治療方案。

最后的貢獻

很遺憾，2025年初，腫瘤還是復發了。

這個消息對所有人都是沉重的打擊，但對斯科利爾教授來說，這并沒有改變任何東西。他還是繼續治療，繼續記錄數據，繼續分析為什么免疫系統一開始能控制住腫瘤、后來又失效了。這個問題如果能搞清楚，哪怕自己去世，對后來者也非常重要。

2026年6月，斯科利爾教授去世，終年59歲。

直到生命的最后幾周，他還在參與研究結果的討論，還在關心自己產生的數據。

他死于一種至今還沒有被攻克的疾病，但重要的是，他戰斗到了最后一刻。

斯科利爾教授的故事讓我不禁想起蔡磊。同樣是在事業巔峰期被確診絕癥，同樣是利用自己的專業資源和剩下的時間，用盡全力執著地推動著一個疾病領域的進步。蔡磊做的是漸凍癥，斯科利爾做的是腦瘤。他們都選擇在拿到最爛的牌之后，還努力把它打好。從某種角度，他們甚至把自己變成了一張牌，一張會最終改變游戲規則，讓無數后人獲益的王牌。

如同斯科利爾教授曾經說的："如果我能推動腦瘤治療哪怕前進一小步，那我得的這個病就不是完全沒有意義。"

他已經實現了這個目標。那個在美國剛剛啟動的臨床試驗，每一個入組的患者，身上都帶著斯科利爾教授的影子。

他沒有活到看見腦膠質母細胞瘤被攻克的那一天，但他的名字永遠留在了醫學史上。每一個將來可能因此活下來的人，都會感謝他用生命做出的貢獻。

最近，斯科利爾教授的家人公開了他在生命最后清醒時刻寫的一份信，讀后讓我非常感動，在這里翻譯了分享給大家（略有刪減）。

致敬生命！

致同胞的告別信

親愛的同胞們：

我寫下這封信，希望在我離世后公開發表。通過這封信，向所有我有幸深愛過的人、與我共赴人生冒險的同路人、與我并肩奮斗的伙伴，以及在我這滿是幸福、樂觀、機遇與熱忱的生命中相逢的每一個人，作最后的道別。

確診膠質母細胞瘤（腦癌）的這三年，我始終坦誠地公開我的患病經歷。一方面，是想讓大家真切看到癌癥患者與家屬所承受的一切；另一方面，也希望帶去希望與力量，證明我們能夠、也理應不斷突破邊界，推動癌癥診療事業向前走。

我35年的職業生涯，始終深耕于臨床照護、癌癥研究，一心想為更多人改善生命質量。即便在人生最晦暗的時刻，我也希望能繼續盡一份力。

我為自己這一生留下的影響深感自豪：作為黑色素瘤病理學家與癌癥研究者，我在這個領域深耕一生；我也是首位接受實驗性腦癌治療的患者，而這套療法的科學基礎，正是我曾參與研發的黑色素瘤研究成果；此外，我還參與推動腦癌臨床試驗落地，持續呼吁社會加大對腦癌研究的投入。

我由衷希望，我留下的科研數據、我引發的公眾關注，能成為后人前行的臺階，最終為未來的癌癥患者帶去轉機。

或許我也算幸運 —— 腦癌末期對身體與認知的侵蝕，會讓我在最后的幾周里，或許并不會清晰感知到自己的衰弱。

我深知，我的家人會寸步不離地陪我走完最后一程，如同這場抗癌之旅中他們始終做的那樣。和所有與癌癥抗爭的家庭一樣，這場病痛的重量，從來不止壓在我一個人身上。

2023 年 5 月確診至今，我們一家遭遇了太多未曾預想、也不愿面對的難關。但恰恰是這些考驗，讓我們彼此靠得更緊，也讓我愈發篤定：家人，就是生命的全部。

斯科利爾教授和家人在一起

我美麗的妻子凱蒂，我深愛的孩子艾米麗、馬修、露西，我對你們的感激，難以言表。謝謝你們的愛與支撐，謝謝你們的堅韌與共情。你們是人性至善的鮮活模樣，是我畢生的驕傲。

也向我年邁的父母、我的兄弟馬克，還有許許多多摯友，寄去最深的謝意與愛意。謝謝你們一路相伴，尤其是這幾年，始終給我力量與支撐。

我的童年里滿是敢闖敢試的冒險，大家總在想 “怎么才能做到”，而非 “能不能做到”。正是這樣的成長，讓我一生都保有求知的熱忱，也讓我由衷相信，萬事皆有可能。

寫下這封信的過程，讓我得以滿懷欣慰地回望一生，除了推動黑色素瘤治療（包括免疫療法）取得突破性進展、讓晚期黑色素瘤患者生存率大幅提升之外，培養下一代臨床醫生與癌癥研究者，或許是我畢生事業中最有成就感的事。

我始終堅信，我們每個人都有責任去改寫他人的未來，讓世界變得更好。這份信念，是我一生前行的動力。

從在轉化研究實驗室指導博士生、在醫院帶教青年臨床醫生，到冒著明確風險接受腦癌實驗性治療、為推動腦癌科研進展自愿接受無數次醫學檢測，我把這份信念，踐行到了生命的最后一刻。

致我的科研與臨床同仁們：懇請你們永遠保有求知的熱忱與開拓的勇氣，繼續披荊斬棘，開辟新的天地。

致所有癌癥患者：如果有機會，懇請你們考慮參與科研項目與臨床試驗。

致政府與全社會：請持續支持科學與醫學研究，這是你們能為改變現狀貢獻力量的最有分量的方式。

這三年帶給我最深的感悟是：癌癥，從不能定義我們是誰。

它或許是我們此刻正在走的一段路，卻絕非人生旅程的全部。但不得不說，晚期癌癥的確診，會讓人驟然看清生命里真正重要的東西。

它會讓你明白，親密的聯結、真摯的情誼、無私的善意，才是最珍貴的。癌癥定義不了我們，但我們共情與守護他人的本心，恰恰能定義我們是誰。

人生處處皆是如此。我堅信，這些珍貴的品質，會繼續指引著我們，走向彼此包容、相互扶持的未來。

我從未粉飾過這段抗癌之路，也由衷感謝你們愿意包容、愿意傾聽，讓我能毫無保留地把一切分享給大家。我只希望，自己或多或少，能讓后來者的路，走得更輕松、更平順一些。

如果我的精神能在這些文字之外延續，如果大家記得我是一個敢闖敢拼、心懷熱忱的普通人，記得我的故事能激勵更多人帶著謙遜、愛與共情去追逐夢想、奔赴熱愛，那將是我莫大的榮幸與慰藉。

滿懷無盡的愛與感激

理查德·斯科利爾