北京
歌手鄧紫棋近日在直播中透露，自己患有地中海貧血，常感覺很累，多地巡演都是靠意志力在撐。
消息一出，不少網友既心疼又好奇：這究竟是什么病？嚴重嗎？為何會讓人長期乏力？我們日常總覺得累，會不會也是這種病？
網友評論
Wang-BigTooth：鄧紫棋唱歌很有勁兒，一看氣血很足的樣子，沒想到有地貧。 萌娃子：我也是地中海貧血，以前不知道，生娃才查出來的，因為一直處于貧血狀態，以前說去查一個，結果真的，經常氣血不足。 k：我也有地貧，平時真的很容易累，反正就是沒勁，整天就想躺平。 evenceeee：就是攜帶地貧基因而已，南方人好多都有的，沒發病就是隱性基因，對生活幾乎是沒有影響的，她覺得累是真的累而已，畢竟年紀也不小了。
值得注意的是，“地中海貧血”不等于“貧血”。
日常生活中最常見的貧血，一般是由于飲食中鐵質缺乏而造成的營養性缺鐵性貧血。如果你沒有從食物中攝取到足夠的鐵，就會得缺鐵性貧血。但不用擔心，補充鐵劑就可以治愈它。
地中海貧血則完全不同，這不是簡單的貧血，而是一種因基因缺失或突變導致的遺傳性貧血，目前并沒有根治方法。
父母攜帶地中海貧血基因就有可能遺傳給下一代，有些父母雖然沒有明顯的貧血表現，但因為他們的結合會導致子女有可能出現重型或中間型的地中海貧血。
北京大學血液病研究所副所長、北京大學人民醫院血液科主任醫師張曉輝介紹說，地中海貧血其實是珠蛋白生成障礙性貧血的俗稱，也稱海洋性貧血，是一種遺傳性血液疾病，主要是由于基因缺陷導致血紅蛋白的關鍵成分——珠蛋白合成不足或缺失所致。
當人體無法正常制造珠蛋白時，紅細胞會變得脆弱易碎，過早衰亡，最終引發慢性貧血。患者可能出現面色蒼白、容易疲勞、生長發育遲緩等癥狀，嚴重時還可能伴隨骨骼變形或器官損傷甚至死亡。
據了解，該病多見于地中海沿岸及東南亞地區，最早在地中海沿岸的意大利、希臘、馬耳他等地區發現，我國廣東、廣西、海南、四川等地相對高發，長江以北的省份相對少見。
地中海貧血如何治療和護理？
輕型的地中海貧血，沒有明顯癥狀或者只是有點貧血，不會影響日常生活與工作，不需要特殊治療，在醫生指導下生長發育，也不會影響生活。
已經出生的重型地貧兒，主要治療方案是終身輸血和祛鐵治療。如果不及時治療，很可能于童年夭折。另外，造血干細胞移植是目前唯一有效的治療方法，但治療費用昂貴，對于家庭來說是個沉重的負擔。
早期或者輕度貧血時可能沒有明顯的癥狀，往往是體檢時發現問題。隨著貧血的加重，就會出現不同程度面色蒼白，甚至蒼黃，疲乏，食欲減退，精神不集中、記憶力減退等。
因此，要特別注意防止孩子摔倒：起床時要慢，如廁時要穩，血紅蛋白低時需要絕對臥床休息，家屬要陪護在身邊，并及時前往兒童專科醫院血液內科就診。
地中海貧血如何預防？
地貧雖然無法完全治愈，但是可以提前預防，可以采取三級預防策略。
一級預防
婚前、孕前檢查，及早發現夫婦雙方地中海貧血的基因攜帶狀況，有針對地制定孕育計劃。
二級預防
產前檢查和遺傳咨詢，明確胎兒地中海貧血基因的類型，避免重型地中海貧血患兒的出生。
三級預防
新生兒疾病篩查，促進患兒早診早治，改善患兒的身體狀況和生活質量。
張曉輝提醒，這種疾病無法預防，但因其是家族遺傳病，父母若攜帶缺陷基因，孩子有一定遺傳概率，因此，有家族史患者的夫妻，在結婚前應進行婚前檢查，懷孕后進行產前檢查。通過血液檢查和基因篩查，可以早期發現、早期干預。
此外，張曉輝也強調，地中海貧血并非常見病，大眾不必因為偶爾疲勞、貧血等就過度聯想、盲目恐慌。但我們也應正視它的遺傳性與長期性，做到不輕視、不忽視。面對疾病，最好的態度從來不是焦慮猜測，而是了解知識、重視篩查、科學管理。只有理性看待、規范應對，才能真正守護自己和家人的健康。
來源：綜合光明日報、封面新聞等
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